NIV-Beatmung - Erfahrungen?

[VanessaS]

Hallo,

aufgrund meiner CPEO plus mit beginnender Atemmuskelschwäche, wurde mir empfohlen nachts ein NIV-Beatmungsgerät zu nutzen.
Aktuell werde ich noch eingestellt und muss dann in einigen Monaten zur Kontrolle.
Hat einer von euch bereits Erfahrungen mit einem Beatmungsgerät? Ich bin seitdem viel müder als sonst und frage mich, ob es in der Einstellungsphase normal ist.

Viele Grüße.

[Gingerbread]

Vanessa du hast länger nicht geschrieben.
Aber ich versuche dir eine kleine Unterstützung zu geben.

Wenn du müde wirst nach Nutzung eines sog. "Beatmungsgerätes", könnte dein Kohlendioxid im Blut zu hoch gewesen sein.
Dies erfolgt, wenn man ungenügend ausatmen kann!

Ist es inzwischen besser geworden?
Denn eigentlich muss durch ein Beatmungsgerät das Gegenteil passieren: Müdigkeit wird geringer!

Solches kann im Schlaflabor z.B. über Nacht, oder in einer Klinik auch tagsüber (Ohrblut) gesichert gemessen werden.
Erhöhter Kohlendioxidgehalt im Blut (medizinisch: Hyperkapnie) führt sehr häufig zu Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und Benommenheit. Wenn der Körper das CO₂ nicht richtig abatmen kann, wirkt es im Blut wie ein Betäubungsmittel auf das zentrale Nervensystem.

1.) Oft genug sind Mediziner in Kliniken, oder niedergelassene Pneumologen nicht so gut qualifiziert, dass diese bei neurologischen Erkrankungen (mit Muskelschwäche) weder ein passendes Beatmungsgerät auswählen und mehr noch, dieses Beatmungsgerät nicht passend für den Patienten einstellen.

Solche mangelnde Qualifikation erlebte ich sogar in einer Uni-Klinik auf der Neurologiestation, die eine ALS-Ambulanz hatte. (Eine grauenvolle Einstellung eines aber "qualitativ passenden hochwertigen Heimbeatmungsgerätes". Also Gerät sehr gut und passende Art von Gerät, aber Qualifikation der Mediziner auf Station "Note 4-". Die hatten sich zwar relativ Mühe gegeben und lasen im mitgebrachten Handbuch des Gerätes nach, dennoch das Thema war "zu kompliziert" für die Ärzt*Innen. (Die rauften sich die Haare und wären am liebsten postwendend von Station wieder nach Hause gegangen.)

Da passieren häufig unpassende "Versorgungen". Auch wenn sich all diese Mediziner als Profis hinstellen!

2.) Z.B. werden tatsächlich ALS-Betroffenen zu Beginn von manchen Pneumologen oder unqualifizierten Klinikärzten, die banalen Cpap- oder Apap-Geräte verordnet (das ist eine schrecklich falsche Entscheidung - denn bei beiden benötigt man funktionierende Muskulatur besonders für die Ausatmung gegen den stetigen Luftdruck dieser Geräte!).
Google mal zu diesen Gerätetypen (die sind halt "billig" in der Anschaffung für die GKVs oder PVK).

Ich hatte in 2026 einige Beiträge im ALS-Forum zum Thema Beatmungsgeräte veröffentlicht (bitte lese dort weiter).

[Steventischer]

Hallo, ich habe leider bisher die gleiche Problematik erleben müsse. Seit 4 Jahren versuche ich den "Medizinern" zu erklären das ich nachts eine teilweise starke O2 Entsättigung (85%) habe. Es wurde mit CPAP experimentiert, ohne Erfolg weil lch ich wach werde und es nicht schaffe ordentlich auszuatmen. Der letzte Versuch war jetzt an eine Berliner Uniklinik mit BIPAP Mode. Aber auch bei diesem werde ich ständig wach und habe das Gefühl zu ersticken.

[VanessaS]

Gingerbread Vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe das Gerät Resmed lumis 150 hier. Inzwischen hat sich die extreme Fatigue verbessert. Ich hatte auch bei der Firma die das Gerät stellen, Löwenstein, nachgefragt und mir wurde zurück gemeldet, dass eine anfängliche Müdigkeit normal sei. Inzwischen geht es mir besser damit, es wurden auch nochmals die Einstellungen verändert. Ich hatte eine umfangreiche Schlafdiagnostik mit Co2 Messung. Ende August habe ich die nächste Kontrolle. Ich bin da zum Glück bei einem Spezialisten.

Steventischer Du benötigst warscheinlich auch ein NIV-Beatmungsgerät. Falls Osnabrück für dich nicht zu weit ist, kann ich dir Dr. Boentert empfehlen. Alles Gute!