Danke

[Tara]

Erst einmal DANKE an Frau A.Alexandersson, für die Einrichtung des neuen Forums.

Ich hoffe, dass hier ein netter und auch informativer Austausch mit dem Mitgliedern stattfindet.

Liebe Grüße

Silvia

[Tara]

Vorstellung

Seit Mai 2012 bin ich Mitglied der DGM. Mein Name ist Silvia und ich bin 52 Jahre, seit 30 Jahren bin ich schon erkrankt, nur wusste ich es nicht.
Jetzt habe ich seit einigen Monaten die Diagnose, Danke an meinen Arzt, der das erkannt hat.
Bis zur Diagnose war das noch ein weiter Weg für mich, aber ich denke, das ist vielen so ergangen. Viele Symptome, viele Fragen, viele Beschwerden und kein Arzt weis was zu tun ist.
Gerne würde ich mich mit betroffenen hier austauschen.

Liebe Grüße
Silvia

[Lyri]

Hallo und herzlich willkommen Tara,

Welche mitochondriale Erkrankung ist es bei dir?
Du hast eine lange Geschichte, bzw. Suche hinter dir.
Schön das du eine Diagnose bekommen hast. man braucht einen Arzt der Pfadfinder ist.
Ich werde auch 52 demnächst und habe seit 97 diese Krankheit. Verdacht war Merff, Messungen und Biopsie sind neurogen wie bei spinaler Muskelatrophie.
Ich gehe wieder einmal wegen einer Verschlimmerung seit Okt. ins Friedrich Baur Institut stationär am 20.6.
Traue mich aber nicht mehr zu hoffen eine Diagnose zu bekommen.
ich muss es einfach auf mich zukommen lassen.

Wünsche dir einen guten Ausstausch hier im forum.

Herzlichen Gruß
Ingrid

[Tara]

Hallo und herzlich willkommen Tara,

Welche mitochondriale Erkrankung ist es bei dir?

Schön das du eine Diagnose bekommen hast. man braucht einen Arzt der Pfadfinder ist.

Hallo Ingrid,

ich habe CPEO plus. Anfang August werde ich an den Augen operiert (Augenmuskel- und Lid OP). Ich bin schon ganz gespannt, wie es mir danach geht. Im Moment habe ich schon große Probleme mit dem Sehen und es behindert mich auf der Arbeit sehr.

Oder man braucht einen Arzt, der einfach nur gut ist und sich in seinem Fach auskennt. Leider sind die rar, oder ich hab immer die falschen erwischt.

Was hat sich bei dir verschlimmert? Warum muss man das stationär abklären? Weist du schon was dann im KH auf dich zukommt?

Liebe Grüße
Silvia

[Lyri]

Hallo Tara,

leider muss man auf einen Termin in der Muskelklinik so lange warten. Mir ging es monatelang sehr schlecht und so war ich zweimal in verschiedenen Krankenhäusern.
Da ich auch Medikamente für die Epilepsie brauche wurde es stationär immer weider umgestellt. Wussten nicht ob es daher kommt.
Es ging im Oktober mit der Taubheit an der Zunge und im Gaumen los.
starke Schmerzen, Schwäche, Magen Darm Probleme kamen dazu.
Erst seit Mai geht es mir besser. konnte nicht mehr weit gehen und es ging einfach so gut wie gar nichts mehr.
Ich weiss auch nicht was die jetzt noch im Friedrich Baur machen. Wie gesagt, bin mir gar nicht sicher ob die überhaupt begeistert sind, nachdem sie mein Krankheitsbild nicht genau einordnen können.

Mir graut ehrlich schon ein wenig mit den vielen Erlebnissen die ich auch schon hatte. Aber ich muss das hinter mich bringen da ich ja nochmal mit den Fachärzten drüber sprechen wollte. Es bleibt einem ja nichts anderes übrig wenn sich in den normalen Krankenhäusern keiner auskennt.

Du hast ja auch noch was vor dir. Wünsche dir alles Gute und das es gut über die Bühne geht mit der OP.


Lieben Gruß Ingrid

[springmausi]

wow toll dass es jetzt so eine Rubrik hier gibt! hab zwar keine Mito, aber noch keine gesichterte Diagnose und mito steht immer wieder mal im Verdacht