MELAS-Syndrom

[hoffnung24]

Hallo,

ich leide am MELAS-Syndrom
(Mitochondriale Enzephalomyopathie mit Laktatazidose und schlaganfallähnliche Episoden)
und suche hier Betroffene zum Erfahrungsaustausch .

Gruss & Danke

hoffnung24

[Sonja Balmer]

Hallo,
Ich weiss noch nicht genau, an welchem Syndrom der mitochondrialen Cytopathie ich leide, aber wir sind auf der Spur dessen. Meine Muskelbiopsie hat erst Ragged Red Fibres ergeben, nebst dem Befund, dass meine Motoneurone absterben, jedoch nicht so schnell wie bei ALS. Sie sterben aufgrund der mitochondrialen Unterversorgung mit Energie, wie so andere Zellen mit Affektion anderer Organe. :-(. Ich habe eine 30jährige Krankheitsgeschichte hinter mir und bin inzwischen seit mehr als 10 Jahren über Tracheostoma invasiv beatmet, etc.
Auch ich suche dringend deutschsprechenden Anschluss... :-).
Herzliche Grüsse Sonja

[Engel]

Hallo,
bei mir hat man vor ca 11 Jahren eine Mitochondriale Enzephalomyopathie festgestellt.
Man konnte sich allerdings nicht auf 1 Syndrom festlegen, da ich von 2 einen Teil habe. Somit habe ich das "Melas" und das "KSS" Syndrom. Angeblich habe ich die Erkrankung bereits vom Kindesalter an, Zusätzlich habe ich eine Retinitis Pigmentosa. Mittlerweile bin ich nun schon 13 Jahre Herztransplantiert.
Leider habe ich noch niemand mit dieser Kombination gefunden.

[Engel]

Nahrungsergänzungsmittel

Hallo,
ich bin 44 Jahre. Als die Muskelerkrankung festgestellt wurde, habe ich gleich L-Carnitin, Creatin und Q10 ausprobiert. Leider hatte ick keinen Erfolg. Das Creatin mußte ich wegen meiner Nieren abbrechen. Nur bei dem Q10 bin ich geblieben, da ich noch nie Muskelschmerzen hatte, nehme ich es weiterhin. Meine Muskelleisung hat allerdings auch mit dem Gymnastigkurs von der VHS und mit KG abgenommen. Nun habe ich von meiner Heilpraktikerin den Rat bekommen, ich sollte es doch mal mit dem Schüßler Salz Nr.17 versuchen. Leider kann ich nach 3 Wochen noch nichts dazu sagen. Zusätzlich mache ich ab nächste Woche KG-Geräte in einem Reha-und Therapiezentrum. Ich hoffe, es geht dann wieder aufwärts.

[hoffnung24]

Hallo,

ich melde mich wieder zurück, nachdem ich schon lange nicht mehr hier war und freue mich auf weitere Beiträge von Euch:-)

Ich bin 46 Jahre, habe 3 Brüder, von denen 2 ebenfalls betroffen sind, bzw. waren, denn einer ist mit nur 48 Jahren an den schweren Folgen des MELAS-Syndrom nach langem Leiden im Frühjahr verstorben.
Leider ist meine Tochter auch betroffen.

Bei mir wurde an den Augen Verdacht auf Retinitis Pigementosa diagnostiziert, ich bin seit langer Zeit schwerhörig, habe seit vielen Jahren phasenweise schwere Darmstörungen mit extrem starken Koliken, ich fühle mich seit langem- auch vor der Diagnose- sehr schwach, meine Belastungsintoleranz und die Muskelschwäche nehmen stark zu, meine Stressintoleranz steigt immens, ich verliere immer wieder an Körpergewicht.

Ich nehme L-Carnitin, Coenzym Q10, B-Vitamine, Vitamin C, L-Arginin und manchmal Kreatin ein.

Uns allen wünsche ich viel Kraft und schicke Euch liebe Grüße!

[marliese]

Hallo, welche dosis nehmt ihr bei q10, mir hilft es sehr gut und die muskelschmerzen sind fast weg.

[Zartbitter]

Hallo marlies, ich nehme 300mg q10.
bei mir hilft es leider nicht so.
Wünsche dir weiterhin alles gute.
LG Zartbitter

[Keks]

Ich nehm auch 300 mg Q10 seit 6 Monate und Merk leider auch nicht wirklich eine Veränderung/ Verbesserung