Glylogenspeichererkrankung!

[trixi1]

Hallo,
bei mir wurde histologisch die Diagnose Phosphorlase Aktivierungsdefekt - Variantenform gestellt. Ist wohl eine Gykogenspeichererkrankung die aber keiner der Formen I-X zugeordnet werden kann. Von den Symptomen ähnlich wie Typ 5 aber der Auslöser der Beschwerden soll wohl, lt. Arzt, ein anderer sein.
Habe schlimme Muskelschmerzen, wird seit 2 Jahren beständig schlechter, meine sportlichen Aktivitäten gehen gegen null. Habe auch schon 2 Stürze hinter mir weil meine Oberschenkelmuskulatur einfach versagt. Hat jemand Tips was ich tun kann.

[springmausi]

Wurden schon Gentests gemacht.. Richtung Morbus Pompe und Mc Arle? Wird es denn besser, wenn du über die Schmerzgrenze gehst? das wäre sonst ein Zeichen für Typ 5. Ich hab eine Freundin mit Morbus Pompe - Jugendliche Form.
Drück dir die Daumen, dass man bald weiß was du hast!
LG