Verdacht auf Mitochondriopathie

[Louis]

Hallo Mein Name ist Martin, mein Sohn Louis (4) bekam letzten Monat die vorläufige Diagnose einer Mitochondriopathie. Nachdem wir seid Jahren herumrätseln warum er nicht hüpfen kann und er sehr schnell erschöpft ist. Im Uni-Klinikum Jena wird er jetzt regelmäßig untersucht. Dort bekam ich auch den Hinweis auf euer Forum. Wir nehmen sehr viele Vitaminpräparate und haben mit einer ketogenen Diät begonnen um seine erhöhten Laktatwerte in den Griff zu bekommen. Wenn jemand Erfahrungen hat, würde ich mich über einen Kontakt sehr freuen. Ich wollte mich also vorstellen, damit ihr wisst, wer hier so alles mit ließt. Einen schönen Abend wünscht i.A. Martin

[Nadine Enzmann]

Hallo Martin,

meine Tochter ist drei Jahre alt und wir haben vor wenigen Monaten die Diagnose bekommen.
Morbus Leigh.
Charlotte geht es zur Zeit gut, sie kann "nur" nicht laufen und konnte es noch nie.
So sind wir auf die Suche des Grundes gegangen und nun die Diagnose Mitochonidriopathie bekommen.

Wie geht es Louis?
Dein Beitrag ist ja nun schon älter.

Es schein sehr schwierig zu sein, Betroffene mit erkankten Kinder zu finden.

Würde mich über einen Austausch sehr freuen.

Viele Grüße
Nadine

[hoffnung24]

Hallo Nadine und Martin,

es gibt bei yahoo groups die mito-kinder-Gruppe; eine Möglichkeit des Informations- und Erfahrungsaustausches für Eltern von Kindern mit einer mitochondrialen Stoffwechselerkrankung; mit Erfahrungsberichten und aktuellen Infos, auch von Expertentagungen u.ä.
Dazu muss man sich bei yahoo für eine Mailadresse anmelden, um weiter bei der Gruppe vorstellig zu werden.

https://de.groups.yahoo.com/neo/groups/mito-kinder/info?tab=s

Grüße

[Louis]

Hallo hoffnung24

Danke für den Link. Bei dieser Gruppe ist ja auch relativ viel Traffic. Ich werde mir das mal anschauen.

MfG
Martin