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Mito?

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    Mito?

    [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]Hallo zusammen,[/COLOR][COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)] ich würde mich gerne mit gleich gesinnten austauschen. Ich habe seit drei Jahren eine nicht zu definierende Muskelerkrankungen, wobei in der Biopsie von vor zwei Jahren nun in München Probleme in der Atmungskette im Komplex eins gefunden worden. Also Verdacht mitochondriale Myopathie. Meine Probleme im Alltag sehen so aus dass ich nun mehr noch 50 m laufen kann dann bekomme ich starke Krämpfe in den Oberschenkel beziehungsweise Verspannungen, die unter Arme kann ich auch nicht benutzen deswegen kann ich auch nicht schreiben und muss alles diktieren. Oberarme sind auch schwach. Eigentlich ist die gesamte Muskulatur schnell erschöpft ab und zu bekomme ich schübe, in denen ich Grippe ähnliche Symptome habe und für ein bis zwei Wochen nur noch auf der Couch liegen kann. Gibt es gibt jem., dem es ähnlich geht? Bin erst 37 u habe ein kleines Kind.[/COLOR]

    #2
    Hallo Nana,

    Du solltest dich noch einmal an einen Neurologen wenden. Wenn es sich um eine Mito handelt könnten eine spezielle Diät, Vitamine und andere Nahrungsergänzungsmittel deine Lebensqualität verbessern.

    mfG
    Martn

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      #3
      Danke für die Antwort, ich bin fortschreitend in neurologischer Behandlung, allerdings will sich niemand wirklich festlegen und deswegen wird auch nichts gemacht! Bis man Termine hat dauert es teilweise ein halbes Jahr und länger, obwohl immer wieder Schübe zwischendurch auftreten. Ich werde wahrscheinlich auf eigene Faust versuchen mit den bekannten Nahrungsergänzungsmitteln zu hantieren die CK ist im übrigen bei mir nie erhöht, während das Laktat immer sehr hoch ist Nachbelastung. Desweiteren habe ich einen myopath.EMG. !

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        #4
        Hallo Nana,
        willkommen in diesem Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch mit anderen Betroffenen.
        Hast du den Befund bezügl. Probleme in der Atmungskette erst jetzt erfahren ?
        LG- Annegret

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          #5
          [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]Ja, vielen Dank für die Antwort! Das mit der Atmungskette hab ich erst jetzt erfahren. Die Biopsie ist bereits 2012 entnommen worden, allerdings wurde damals nur ein myop Muster festgestellt. Im April 2014 ist das ganze dann noch mal einen ein Speziallabor geschickt worden und dort hat man wohl die einzelnen Atmungskette Enzyme bestimmt und dem Defekt in dem Zyklus eins gefunden.[/COLOR]

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            #6
            [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]Rückblickend hatte ich wahrscheinlich Erste Symptome schon im Sommer 2010. Damals war ich nicht in der Lage ein Telefonhörer längere Zeit zu halten weil sich dann die Schulter Muskel verkrampft. Habt ihr, die ihr MitoErkrankungen habt denn auch Probleme, dass die Muskeln frühzeitig verapannt sind? Manchmal ist es Nachbelastung so das ich tagelang verspannung habe[/COLOR]

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              #7
              Nana, wurde dein Blut schon auf eine Mutation untersucht?

              Ich habe MELAS und bin seit kurzem in physiotherapeutischer Behandlung; mein Therapeut meint, meine Muskelverspannungen sind enorm, er vermutet, die Grunderkrankung mit dem permantene Energiemangel sei dafür verantwortlich, dass sich die Muskeln nicht wie üblich, anspannen und vor allem wieder entsprechend ENTspannen könnten.

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                #8
                [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]Ich habe bisher keine genetische Blutuntersuchung bekommen. Krankengymnastik bekomme ich seit circa vier Jahren. Dabei stellten meine Physiotherapeuten das gleiche Problem wie deine fest. Über all diese Verhärtungen. Dann gehe ich davon aus dass du auch kontinuierlich schmerzen hast? Darf ich fragen wie alt ihr seid und seit wann ihr eure Erkrankung habt? Und wie der Verlauf bisher ist? Ganz liebe Grüße[/COLOR]

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                  #9
                  Ich denke, Du solltest Dich mal an ein Stoffwechselzentrum oder eine Humangenetik wenden, um eine Blutuntersuchung auf genetische Veränderungen durchzuführen.

                  ich erhalte Massagen & Fango, keine Krankengymnastik.

                  Ich habe vor längerer Zeit einen eigenen Beitrag unter MELAS-Syndrom eröffnet, les Dich da bitte mal durch:-)

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                    #10
                    Hallo Nana,

                    Ich hätte jetzt auch das Stoffwechselzentrum oder eine Humangenetik vorgeschlagen. Mein Sohn Louis ist 5 und bekommt regelmäßig Frühförderung und Nahrungsergänzungsmittel. Ich selber bin also nur indirekt betroffen.

                    Grüße Martin

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                      #11
                      Gibt es da ein besonders zu empfehlendes Zentrum? 5 Jahre ist ja leider noch kein Alter...wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?

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                        #12
                        Hallo Nana,

                        er ist immer schnell erschöpft gewesen, Kopfschmerzen, Erbrechen. Bei einem Infekt wurde von der Kinderärztin ein hoher CK festgestellt. Dann hat im Stoffwechselzentrum die BGA hohe Laktatwerte ergeben. Die waren zum Glück auf solche Sachen sensibilisiert. Ich weiß nicht ob ich in diesem Forum jemanden empfelen soll. Kinderheilkunde ist ja doch noch eine andere Disziplin.

                        Gruß
                        Martin

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                          #13
                          Danke euch! Ich habe seit Monaten fast durchgehend gliederschmerzen in den Beinen. Kennt das jemand?

                          Kommentar


                            #14
                            [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]Aus aktuellem Anlass eine Frage gestern Abend war ich sehr müde und bin früh ins Bett gegangen. ich hatte Gliederschmerzen und heute Morgen bin ich fast nicht aus dem Bett rausgekommen seitdem hab ich Sehstörungen und Schwindel und fühle mich wie ganz stark unter Zuckert u mit Gliederschmerzen. Diese Schübe habe ich alle paar Wochen einmal, meist nach Anstrengung. Denken fällt mir sehr schwer, was sonst nicht der Fall ist 😉.War auch deswegen schon zweimal im Krankenhaus. Allerdings erzählt man mir jedes Mal ich hätte bestimmt hyperventiliert. Ich atme aber im Gegensatz zu Hyperventilation eher sehr sehr selten und sehr langsam. Meine Sauerstoffsättigung ist 99 %. Ich bin dann 2-4 Tage bettlägerig. Kennt das jemand? Lg[/COLOR]

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                              #15
                              Hallo ich hab deinen Beitrag erst jetzt gesehen, bin selten hier online. Aber ich finde einige Gemeinsamkeiten. Ich hatte meine erste Biopsie 2009, da wurde auch ein myopathisches Gewebssyndrom entdeckt.. 2010 wurde das restliche Material nach München weitergeschickt.. wo ein Atmungskettendefekt im Komplex 1 gefunden wurde. Mir wurde aber erklärt, dass Komplex 1 der am wenigsten stabilste Komplex ist und daher Fehler durch die Präparation nicht ausgeschlossen werden konnten.
                              Dann hatte ich 2011 die 2. Biopsie auf Mito.. da war Komplex 1 zwar leicht erniedrigt.. Mito wurde aber ausgeschlossen...

                              nun 2014.. nach hin und her und stark erhöhten Laktatwert nach Belastungstest.. erneute BIopsie mit V.a. Mito. Es wird wohl auch die mitochondriale DNA danach untersucht. Ergebnisse dahin hab ich noch nicht.. war ja erst Anfang Oktober.

                              nun zu meinen Symptomen: auch starke Müdigkeit, Verhärtungen vor allem Schulter/Nacken und Rücken.. Oberschenkel verspannt, schmerzhaft, kann aktuell max. 300m gehen.. aber dann auch sehr schwach. Hab Doppelbilder beim Blick nach links, Arme sind auch schwach. CK immer normal bisher. Ruhe-Laktat bisher normal. Gefühl von Unterzuckerungen hab ich auch ab und an.. Muskelschmerzen und Muskelschwäche. ICh kenn auch die von dir beschriebenen "Schübe" wo man einfach nur im Bett liegen kann und nix geht.. der Weg zur Toilette eine Herausforderung ist. Ich kann noch mit der Hand schreiben, aber nicht so leicht.. lieber PC
                              Wie geht's dir jetzt?
                              LG Silke

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