Fragen zur Mito

[Gast]

Entschuldige wenn ich mich schon wieder Bedanke aber ich bin wirklich froh dich hier zu haben :O)

OK. Das mit der eigenen Wahrnehmung stimmt.
Deshalb war ich auch heute Vormittag bei meinem Hausarzt und ihm gezeigt was mir Sorge bereitet. Meinen Termin im UKE hab' ich leider erst im Februar - deshalb zu meinem Doc -.
Er hat sich das angeguckt und war, ich sag' mal ......still.

Er hat mir gesagt, das dass was ich am rechten Unterarm noch sehe kann, sind Sehnen dazwischen ist fast nichts. Am linken Unterarm ist es schlimmer und spannen geht auf der Seite auch nicht mehr. Rechts noch ein paar Sekunden, dann verschwindet das Angespannte von alleine.

Auf dem Handrücken habe ich am kleinen Finger ( zwischen dem kl. und Ringfinger ) und am Daumen zwischen den Sehnen od. Knochen gar keine Muskeln mehr.

Mein Doc meinte, das dass alles zusammenhängt und er leider auch nichts dagegen tun kann.

Wie dem auch sei.
Ich habe mich vergewissern wollen das ich mir diese Veränderungen eben nicht einbilde. Leider!

[Yoolan]

Hallo Smoykie,
das klingt ja nicht gut. Was kam denn bei deinem letzten EMG raus?

LG

[Gast]

Hallo Yoolan,

es wurden ja keine mehr gemacht außer die 2 im letzten Frühjahr. Das erste Mal hier im Dorf bei der Neurologin, das zweite einen Tag vor der Muskelbiopsie am UKE - Hamburg.
Bei der Neurologin hier im Dorf war ich ja letzte Woche, sie meinte halt nur, das wäre bei Muskelerkrankungen eben so das diese sich weiter verschlechtern. Kann man nix machen.
Habe ich mittlerweile auch verstanden, das ist nicht das Problem.....die Schnelligkeit des Muskelabbaus allerdings schon.

Und wenn ich die letzten 12 Monate, als ich zum ersten Mal zu meinem Doc gegangen bin und ihm gesagt habe - ich glaube meine Muskeln schwinden - bis heute, dann finde ich das sogar sehr schnell.
Denn vor einem Jahr war ich wegen meinem Beinen beim Doc und nicht wegen den Armen!

Die Arme inkl. Schulter haben nur weh getan. Daraus würde ich (rückblickend auf die letzten 12 Monate ) schließen....
Die Schmerzen und der Muskelabbau gehören irgendwie zusammen.

Ob mir das nun weiter hilft, keine Ahnung.

Wie siehts denn bei dir aus? Weißt du schon was neues?

Sharon

[Yoolan]

Was genau kam denn beim emg raus?

[Gast]

Im Befund steht " deutliche myopatische Muster mit rasch dicht werdendem maximalen Innervationsmuster und verminderter Rekrutierung motorischer Einheiten. Die abgeleiteten NLG waren unauffällig "

[Yoolan]

Das hoert sich ziemlich ernst an. Ich weiss, du bist jetzt schon etwas laenger hier, aber ich habs gerade nich aufm Schirm: Hat man dich denn schon unabhaengig von der Mito untersucht, also wirklich auf den Kopf gestellt?
Die Ck ist bei dir ja nicht erhoeht? Wie sehen deine Leberwerte und die Ldh aus?

[Gast]

Wir sind ja auch auf ziemlich ernste Foren hier : O)

Wurde alles gecheckt. Herz, Lunge, Nieren, Leber, Magen, Darm.....alles OK.
War auch beim Augenarzt, Frauenarzt und Kardiologen........alles OK.

Einzige Auffälligkeiten Vitamin D und B 12 Mangel. Das wurde aber bei meinem Doc schon festgestellt.

Auf Mito kam man im KH damals auch nur weil ich die Erkrankung von meinem Sohn dort erwähnt habe als ich mit der Neurologin sprach...

CK ist normal. Leber war auch in Ordnung.
Was ist LDH?

[Yoolan]

Hmm also wenn die werte alle in ordnung sind, wuerde man annehmen, dass es eher ein langsamer verlauf ist. Hast du denn nur in den extremitaeten probleme oder auch rumpfnah und im gesicht und beim kauen, schlucken, atmen usw?

Ldh ist ein enzym, dass erhoeht ist, wenn zellen im koerper geschaedigt werden. Und ebend hab ich noch gelesen, dass es auchn marker fuer eine mito sein kann...

B12 ist wieder aufgefuellt bei dir?

[Gast]

Wenn du mit "aufgefüllt" diese Ampullen zum Spritzen meinst, habe ich mal bekommen. Scheint aber wohl nichts gebracht zu haben, vermute ich. Denn der Mangel besteht trotzdem. Mein Doc hat zu mir gesagt, ich soll mal gucken in welchen Nahrungsmittel dieses Vitamin vor kommt = Leber, Leberwurst, Camembert...
Und mehr als Essen kann ich auch nicht :O)
Dafür stimmt aber Vitamin D. Da nehme ich so kleine Kugeln einmal in der Woche eine. Ist ja auch schon mal was.

Ach so, tja das mit dem Gesicht usw. es ist alles ein wenig "anders" aber darüber mache ich mir jetzt noch keine Gedanken, nicht bevor ich meinen Termin im UKE habe.

[Yoolan]

Ich drueck dir die Daumen, dass sie dir helfen koennen.

[Gast]

Dank' dir.

[Gast]

Ich möchte hier nochmal Nachfragen ob hier jemand mit einer Mito diagnostiziert wurde und dessen Muskeln schwinden. Den Ausdruck "Atrophie" möchte ich nicht benutzen weil (mag sich bescheuert anhören) dieses Wort mir "unheimlich" ist :O)

Lg, Sharon

[KlausB]

schwinden ist ja noch unheimlicher.
Ich assoziiere das mit dem Absterben von Muskelzellen.

[Gast]

:O)

Moin Klaus,

das Absterben der Muskelzellen würde ich nun wieder mit "Atrophie" in Verbindung bringen. Zumindest hört sich dieses Wort für mich schlimmer an.
Ich weiß aber so wieso nicht ob "schwinden oder atrophieren" überhaupt was mit absterben der Muskelzellen zu tun hat.
Ich weiß nicht mal ob meine Muskelzellen Absterben aber irgendetwas passiert mit meinen Muskeln und zur Zeit eben verstärkt an den Armen und Händen.
Ich weiß auch nicht was ich tun kann damit es aufhört oder zumindest nicht so schnell fortschreitet.
Deshalb suche ich...

Eine Dystrophie wie du es mal erwähnt hast, hätte man doch an Hand der Untersuchungen die bei mir gemacht wurden doch erkannt oder nicht?
Ich weiß und das ist ja immerhin etwas, das entzündliche Muskelerkrankung ausgeschlossen wurden sind.
Und ich weiß das im Biopsat " geringfügige Veränderung der Mitochondrien" festgestellt wurden.
Das war's dann auch schon mit meinem Wissen.

Liebe Grüße, Sharon

[Yoolan]

Guten Morgen,
da dein emg myophatische muster aufwies,, kannst du schon davon ausgehen, dass sich die betroffenen muskeln im umbau befinden. Doch eigentlich haette man das auch in der biopsie sehen muessen.