Fragen zur Mito

[Nana]

10.000 heute bin ich das letzte Mal vor sechs Jahren gelaufen, und seitdem ging es stetig Berg ab. Mittlerweile tun mir die Beine nach 2 m schon für mehrere Stunden weh. Hinzu kommen nach kurzer Belastung Gedankenstörungen und Schwindel! Ich weiß wirklich nicht, wie ich das noch schaffen Soll...

[Gast]

Hallo Nana,
Na, die 10 000 Schritte zum Baumarkt und zurück, habe ich bis 2012, 2013 locker mit Hund mal eben zwischendurch erledigt. Neben meiner beruflichen Beschäftigung und meinen Nebenjob und Haushalt inkl. Garten und Tierversorgung. Mein Test mit Schrittzähler war in diesem Jahr. Ohne jeglichen Anhang oder vorherigen Tätigkeiten. 2012, 2013 hatte ich zwar auch ewige Schmerzen und ständige Müdigkeit, hab's aber halt immer auf ein "zu viel arbeiten" geschoben. Wenn ich dann Urlaub hatte, gings ja dann auch wieder....bis 2014. Dann ging gar nichts mehr. Hab' aber seit dem ziemlich viel geändert. Nicht nur beruflich, auch privat. Hab' meine Einstellung in vielem geändert und nach der Verdachtsdiagnose und einem kleinen Tief, welches ich mir auch gegönnt habe, mich von angeblichen Freunden distanziert die mir letztendlich mehr geschadet haben als geholfen und mir ein Hobby gesucht welches mir nicht zu schwer ist aber genauso viel Spaß macht wie das worken mit Holz, Beton oder sonstige handwerkliche Tätigkeiten. Ging alles nicht von heut' auf morgen aber nun klappt's. Außerdem habe ich wegen der Schmerzen Lyrica verschrieben bekommen. Die machen mich zwar ein bisschen tüdelig, bremsen mich aber auch aus wenn ich mal wieder mehr erledige als mir gut tut. Ich denke aber auch, dass meine positive Einstellung zum Leben, zu Tieren und der Natur mir sehr viel geholfen hat und immer noch hilft..
Nicht zu vergessen meinen Mann, der zwar Schwierigkeiten damit hat die Mito zu verstehen, dafür aber umso besser mich versteht.
Tja, hilft dir jetzt auch nicht. Hast du denn was gegen die Schmerzen? Denn wenn man sich nicht oder kaum bewegt, ist das auch wieder nicht unbedingt förderlich. Bekommst du Therapien?

[Nana]

Bisher dreimal die Woche Krankengymnastik, leider außer Haus deswegen momentan der stop, weil ich nicht mehr hinkommen kann. Ansonsten sind meine Beine wie steif! Also wenn sie normal liegen sind locker aber sobald ich 2 m gehe werden sie komplett steif ... Vermutlich die Muskulatur, das beruhigt sich dann im Laufe der nächsten 24-48 Stunden.

[Nana]

Darüber hinaus habe ich ein dreieinhalb jähriges Kind, bin also hochmotiviert irgendwie in Funktion zu bleiben !!! Aber hat hier überhaupt jemand der Mitoerkrankten der artige Probleme? Oder kommt sowas nur bei Kindern vor?

[Nana]

Sorry, ich noch mal! Darüber hinaus gebe ich, weil ich nicht mehr arbeiten konnte, jeden Tag ein bis zwei Schüler Nachhilfe. Das ist auch der Grund, weswegen ich keine gabas oder lyricas nehmen wollte. Ich muss im Kopf 100 % klar sein sonst geht nichts mehr. Wie ich auch schon mal geschrieben hatte, kann ich auch meine Unterarme seit über 5-6 Jahren nicht mehr benutzen, da ständig Sehnenscheidenentzündung. Liebe Grüße

[Gast]

Jetzt muss ich dir aber erstmal widersprechen
Mit Lyrica bleibst du doch klar im Kopf. Es dauert zwar etwas bis der Körper sich daran gewöhnt hat und wenn man niedrig dosiert beginnt und keine "schlimmen" Nebenwirkungen auftreten, vergeht das Gefühl "betrunken" zu sein auch wieder. Das Schummrige im Kopf kommt zumindest bei mir nicht von Lyrica, denn das hatte ich ja vorher auch schon.
Wo glaubst du, ist der Zusammenhang zwischen Steifigkeit in den Beinen und der Muskulatur? Das finde ich seltsam. Vorallem wenn du nur 2 m gegangen bist. Das ist ja nix. Ich hab' diese Steifigkeit vorallem in der rechten Hand, denke aber das es nichts mit Mito zu tun hat. Sondern eher was mit meiner beschriebenen "weißen Finger", also Rheumamässig oder so. Wurdest du in dieser Richtung auch mal Untersucht?
Krankengymnastik habe ich ganz aufgehört. War mir zu anstrengend und habe mich dagegen entschieden um meinen Alltag zu bewältigen. Das war mir wichtiger.
Sehnenscheidentzündung kann auch rheumatischen Ursprung haben. Schon getestet?

[Nana]

Hallo, Das mit dem Rheuma wurde bevor überhaupt eine Muskelerkrankung im Raum stand überprüft. Weil ich immer erst gedacht hab es ist sowas wie Rheuma. Hatte erst Probleme mit dem Fuß vor circa zehn Jahren, dann Probleme mit beiden sehnen am Unterarm vor ungefähr acht Jahren und diese dann relativ schnell chronisch. Die Probleme mit den Beinen habe ich erst seit 2011, und dann ging es rapide vom gerade noch Marathon laufen zu heute 2 m gehen. Die weißen Finger habe ich in der Pubertät auch gehabt, heute nur noch ganz selten. Finde ich aber nicht so schlimm und tut mir auch nur ein bisschen weh. Jedenfalls sind die Finger dann noch besser zu bewegen als meine Beine wenn sie steif werden, nach Belastung... Aktive Krankengymnastik kann ich auch seit drei Jahren nicht mehr machen, habe ich auch zu Gunsten meines Alltags aufgegeben. Den musste ich allerdings auch vor zwei Jahren einstellen…

[Gast]

Mal ein Update..

ich war beim Augenarzt und auch einmal beim Ohrenarzt. Beim Augenarzt steht jetzt noch 'ne Gesichtsfeldmessung an, wobei ich aber davon ausgehe, das es in Ordnung sein wird. Sag ich jetzt einfach mal )
Die Gründe warum ich dort war, sind folgende:
Wahrnehmungsstörungen in allen Bereichen die das Auge betreffen und ich höre schlecht....zumindest gefühlt. Denn Augenärztlich ist alles in Ordnung. Beim Ohrenarzt war soweit auch alles in Ordnung, außer dass ich, - wie er sagt, einen Tinnitus habe, also Ohrgeräusche. Kann er nicht sehen, hab' ihm aber davon erzählt. Aber ansonsten ist alles in Ordnung. Er hatte gefragt, ob schon ein MRT vom Kopf gemacht wurden ist und meint, Ohrgeräusche müssen nicht immer vom Ohr kommen.
Hab' bereits einen Termin für ein MRT.
Zuvor hab' ich noch einen Termin bei meiner hiesigen Neurologin, sie weiß noch nichts von der Humangenetischen Diagnose und oder diesen "Wahrnehmungsstörungen" werde es aber auch nochmal mit ihr besprechen, denn entweder stimmt etwas in meinem Kopf nicht oder ich habe einen an der Klatsche und mein Gehirn spinnt. Wenn dem so ist, denke ich, wird es Zeit für einen Psychologen, damit dieser es wieder gerade biegen kann was da schief läuft ;o)

Ach ja, und Lyrica habe ich mittlerweile wieder ausgeschlichen. Ich hatte zu viele Wasseransammlungen und bei Belastung noch mehr Wasseransammlungen. Schade, denn geschlafen habe ich damit ziemlich gut.
Und Nein, meine Wahrnehmungsstörungen haben nicht mit Lyrica angefangen, die hatte ich schon vorher ;o)
Lg, Sharon

[pelztier86]

Was meinst du mit Wahrnehmungsstörungen, die das Auge betreffen? Was kann/soll ich mir darunter vorstellen?
Wahrnehmungsstörungen sind ja eigentlich immer zentral bedingt (also vom Hirn). Der Augenarzt prüft normalerweise auch indirekt die Augenbewegungen, wenn er dich anweist, so weit wie möglich nach links, rechts, unten, oben zu schauen (so kenne ich das zumindest).
Eine Ophtalmoplegie müsste dann eigentlich auch einen Augenarzt auffallen. Eigentlich...Wenn du es genau wissen willst, dann müsstest du in eine Neuroopthalmoplegie gehen.

[KlausB]

Eine Wahrnehmungsstörung muss nicht im Zusammenhang mit einer Ophtalmoplegie stehen.

[pelztier86]

Ich hatte es nur so verstanden, dass smoykie daran denkt, dass es mit der CPEO und einer sich mglw. entwickelnden PEO zu tun haben könnte.
Wahrnehmungsstörungen im eigentlichen Sinne kommen bei der PEO eigentlich nicht vor, aber vll versteht smoykie etwas anderes darunter. Daher mein Nachfragen

[Gast]

Wahrnehmung in Sinne von...
hab' Schwierigkeiten zu erkennen ob ein entgegenkommendes Auto zum Beispiel fährt oder steht oder gar am Parkstreifen fährt/steht. Oder was Beleuchtung (Straße) ist oder Autoscheinwerfer. Fahr schon kein Auto mehr bei Dämmerung weil ich schon beinah Unfälle gehabt habe, die nur verhindert wurden weil die anderen Autofahrer aufgepasst haben.
Bin mit zwei Töpfen auf dem Herd schon völlig überfordert, wenn ich nebenher noch was anderes erledigen möchte. Funktioniert irgendwie nicht mehr. Mehrere Dinge auf'em Mal erledigen klappt nicht, keine Ahnung warum. Mit dem Hören ist es das Gleiche. Sobald andere Geräusche in Hörweite sind, verstehe ich Gesagtes nicht mehr. Beispiel...Hund kommt ins Wohnzimmer während mein Mann was sagt...ich höre nur den Hund. Kann zwar auch hören das mein Mann gesprochen hat, verstehe aber nicht was. Telefon habe ich mittlerweile so laut gestellt wie es nur geht weil ich es sonst nicht klingen höre wenn ich nicht Spüle oder im Keller bin oder im Schlafzimmer.
Solche Dinge eben...

[KlausB]

Dann scheint bei Dir die räumliche Wahrnehmung gestört zu sein.
Beim Sehen ist bekannt, dass das durch ein Schielen im Kleinkindalter verursacht werden kann.
Das Schielen geht zwar meist von allein wieder weg, aber das Gehirn hat dann nicht gelernt räumlich zu sehen.

Ich würde darüber aber auf jeden Fall mit der Neurologin sprechen.
Kannst ja mal berichten was sie dazu sagt.

[heidizwerg]

Tinnitus und Rauschen im Kopf kommt von Energiemangel im Hirn vor.
Bei mir ist immer so, sobald ich mein Gehirn beanspruche (z.B. Auto fahren, lesen, schreiben, längere Gespräche, träumen, denken, usw), fängt das Rauschen an. Je intenstiver um sehr mehr rauscht es. Geh ich ins Garten, denk einfach nichts, dann läß das Rauschen nach bzw geht sogar weg. Bei mir liegt noch kein Befund vor. Ich denke, daß Mitochondriale Pathie ist. Die Ärtze untersuchen derzeit. Muskelprobleme habe ich sowieso.
Wie ist bei Dir ? Sharon.

[Gast]

Moin Klaus,
Räumliche Wahrnehmungsstörungen sind mir bekannt. Die hatte mein Sohn auch als Kind. In der Kita bei ihm hatte man mal einen Elternabend veranstaltet um den Eltern ein Gefühl zu vermitteln was Wahrnehmungsstörungen überhaupt bedeuten. Es war ziemlich interessant und so ähnlich wie die damaligen Erzieher mich fühlen lassen haben wie es ist, Wahrnehmungsstörungen zu haben, ist es tatsächlich. Hm....aber als Erwachsener solche Probleme bekommen zu können ist mir allerdings neu. Ich werde auf alle Fälle berichten was meine Neurologin dazu meint ;o)

Hallo Heidizwerg,
es ist nicht so das ich das Rauschen wirklich wahrnehme. Meist fällt es mir auf wenn es ruhig wird in meinem Kopf, aber geglaubt habe, das Rauschen kommt von draußen. Selbst ein Pfeifton stört mich nicht besonders und auch der Mann im Ohr, der mir immer wieder versucht etwas durch Morsezeichen zu erzählen....stört mich zwar auch nicht aber das nehme ich dann doch wahr. Das ist sogar recht laut. Hab' meinem Mann gesagt, er soll mal versuchen, - wenn er ganz nah kommt, ob er es auch hören kann. Er hielt mich für ziemlich bescheuert.......Ich hab' so gelacht, (obwohl ich's wirklich so gemeint habe) und sagte:" Hör' auf. Du machst mir Angst." )
War lustig.
Der Tinnitus stört mich nicht wirklich, hatte es aber erwähnt weil die Morsezeichen "lauter" geworden sind. Der Ohrenarzt meinte, Ohrgeräusche lassen sich nur behandeln wenn sie noch nicht all zu lange vorhanden sind. Da meine aber schon mindestens ein Jahr "alt" sind, kann man nicht mehr viel tun weil es sich schon im Gehirn festgesetzt hat...
Sie kommen und gehen. Wann, wo oder ob ich im Stress bin oder nicht...einerlei. Hab' aber auch noch nicht so sehr darauf geachtet. Lediglich das eine Mal als ich meinen Mann auch mal hören lassen wollte ;o)
Falls du mit "wie ist bei dir" gemeint hast, ob oder was ich habe...
Mito ist bereits Diagnostiziert.

Lg, Sharon