Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

Das sind alles Symptome, die bei einer Mito vorkommen können.
Muskel geschwollen und hart - vll hat sich da eine Entzündung darauf gesetzt?
Du hast doch auch eine RA, oder nicht?

[Gast]

RA = rheumatischen Arthritis...Ja.
Kann natürlich auch daher kommen. Sollte ja dann mit etwas mehr Cortison wieder weggehen.
Kann ich probieren

[pelztier86]

Ja, RA= rheumatoide Arthritis.
Die kann auch manchmal eine Muskelentzündung/ödem verursachen.

[Baal]

Hallo..

Hm....das klingt alles auch nicht gut. Aber diese Sachverständigen sind halt auch keine Muskelerkrankungsspezialisten.
Die kennt vl.nur ms bei gesteigerten Reflexen.
Oder sonst Ursachen vom ZNS raus.
Hattes du denn die gesteigerte Reflexe auch die letzte Jahre über?
By the way....also von Anfang an?
Oder ist das neu?

MS hast du doch eher nicht. Aber um auf Nummer Sicher zu gehen müsstes du ein MRT von: Kopf, HWS, LWS und BWS machen lassen.Und alles mit Kontrastmittel.
Zb bei Blasenschwäch bei MS sitze die Herde oft in der LWS.
Usw......

Hol dir doch eine Zweitmeinung ein, wenn du dir unsicher bist bei der Mito. Vl gibt es noch adere gute Muskelambulanz bei euch in Deutschland und vl.hast du eine in deiner Nähe?

Ich kann das nicht beurteilen. Mir kam das bei dir aber auch immer als ein total untypischer Mito Verlauf vor.
Deswegen ja auch immer meine detailierten Fragen.
Das Kribbeln kann auch bei dir von einer Smal Fibro kommen. Dazu müsstest du aber in einer speziell dafür ausgebildet Hautambulanz/Muskelambulanz eine Probe dafür nehmen lassen und einschicken lassen.

Ich habe das nachgewiesen in den Oberschenkeln. Aber kribben, zappeln tu ich mit den Waden. Also alles a bissi wirr! Aber wenn ich zb in der warmen Wanne liege werde ich an den Oberschenkeln knallrot, genauso auch am Bauch, Oberarmen und im Brustkorbbereich. Vermutlich habe ich dort auch die Small Firbro. Wade, Gesicht und Unterarme bleiben normal. Einschlafen tun mir auch immer alle Finger nachts und manchmal wache ich auf, weil alles total taub ist.

[pelztier86]

Hattes du denn die gesteigerte Reflexe auch die letzte Jahre über?

Sie hat lebhafte, keine gesteigerten Reflexe.

MS hast du doch eher nicht. Aber um auf Nummer Sicher zu gehen müsstes du ein MRT von: Kopf, HWS, LWS und BWS machen lassen.Und alles mit Kontrastmittel.

Auf Nummer sicher kann man (damit) nicht gehen.

Mir kam das bei dir aber auch immer als ein total untypischer Mito Verlauf vor.

Mir eigentlich durchaus. Wobei es auch nicht die typische Mito gibt. Abgesehen davon ist ihre Diagnose ja molekulardiagnostisch abgesichert.
Sondern nur Symptome bzw. Symptomkonstellationen, die häufiger vorkommen.
Eine SFN hat smoykie sicherlich nicht. Passt überhaupt nicht.

[Baal]

Ach lebhafte.....ja. genau.....
Das ist krankhaft?
Erlich??
Habe ich nämlich auch🤔

[pelztier86]

Wo habe ich denn gesagt, dass lebhafte Reflexe pathologisch seien?
Ich schrieb doch, dass die meist nicht pathologisch sind, und gerade bei einer Myopathie mit geringerer permanenter Schwäche normal vorkommen können.

[Gast]

Baal/Medien-Wien,
du bringst mal wieder alles durcheinander weil du nicht richtig liest...
Dafür solltest du dir langsam echt Zeit nehmen, um zu verstehen was man schreibt ;o)

Die Mito hat weder der Gutachter, noch ich in Frage gestellt...denn wie pelztier schon erwähnt, ist sie gesichert.
Aber da Mito nun einmal eine Multisystemerkrankung ist, kann sich das Eine oder Andere noch entwickeln und alleine darum ging es diese Ärztin, die sich recht gut mit Mito aus kannte.

Es mag sein, dass ein ewiger Dauerlauf von einem Arzt zum anderen, oder immer wieder irgendwelche Untersuchungsmethoden dein Hobby ist, aber meins ist es ganz sicher nicht und nach Möglichkeit versuch' ich jegliche Arztbesuche oder Untersuchungen zu vermeiden weil ich dazu ganz einfach keine Lust habe.
Brauche ich auch nicht...hab' ja hier im Forum liebe und hilfsbereite Menschen, die mir meine Fragen mindestens genauso beantworten können ;o)

[Baal]

Baal/Medien-Wien,
du bringst mal wieder alles durcheinander weil du nicht richtig liest...
Dafür solltest du dir langsam echt Zeit nehmen, um zu verstehen was man schreibt ;o)

Die Mito hat weder der Gutachter, noch ich in Frage gestellt...denn wie pelztier schon erwähnt, ist sie gesichert.
Aber da Mito nun einmal eine Multisystemerkrankung ist, kann sich das Eine oder Andere noch entwickeln und alleine darum ging es diese Ärztin, die sich recht gut mit Mito aus kannte.

Es mag sein, dass ein ewiger Dauerlauf von einem Arzt zum anderen, oder immer wieder irgendwelche Untersuchungsmethoden dein Hobby ist, aber meins ist es ganz sicher nicht und nach Möglichkeit versuch' ich jegliche Arztbesuche oder Untersuchungen zu vermeiden weil ich dazu ganz einfach keine Lust habe.
Brauche ich auch nicht...hab' ja hier im Forum liebe und hilfsbereite Menschen, die mir meine Fragen mindestens genauso beantworten können ;o)

Wenn ich eine gesicherte Mito hätte würde ich mich mal einlesen und so wie pelztier schon mal einmal in einem anderen Tread festgestellt hat, hast du davon noch nicht massig viel Ahnung. Das ist dein Hauptproblem...
Was meinst du?
Bist du nicht die jenige, die keine Erhaltungs Physio machen will?
Kopf in Sand stecken ist das meiner Meinung nach.


Und Dauerlauf zu Ärzten jemanden "Ohne Diagnoe" zu unter stellen ist frech!

Aber bitte! Jeder hat halt seine Art mit der Krankheit umzugehen. Der eine so, der andere so....

[Gast]

Ich weiß zwar nicht, wo du gelesen haben willst, was pelztier einmal festgestellt haben soll, - was ich außerdem auch sehr stark bezweifeln würde, weil es gar nicht ihre Art ist, irgend jemanden etwas zu unterstellen...
Aber das du einen anderen User (ungefragt) mit "an Bord" nimmst, um deine getätigte Aussage zu unterstützen, ist auch wieder so typisch für dich...

Würde ich mich tatsächlich nicht mit Mito auskennen und den Kopf in Sand stecken, wäre ich eine sehr schlechte Mutter und eine noch schlechtere Hilfe für meinen Jungen.
Deshalb ist dass was du von dir gegeben hast; Einfach nur Schwachsinn einer Unwissenden.

Wovon ich tatsächlich keine Ahnung habe, - und damit habe ich auch kein Problem, sind Funktionen des Körpers, - wie was zusammenhängt, was bedeutet es wenn..., was heißt...??
Aber wie ich schon schrieb, gibt es dafür liebe und hilfsbereite Menschen, die mir solche Fragen beantworten können.

Mein Hauptproblem soll meine Unwissenheit sein???
Das ist schon lächerlich.....
Zur Erinnerung; Ich bin Mutter eines kranken Kindes und das Allein ist mein eigentliches Hauptproblem!
Deshalb ist deine Aussage schon wieder; Schwachsinn einer Unwissenden.

Ich bin diejenige, die keine Physiotherapie macht weil...(....) hab' ich ausführlich erklärt. Scheinbar nicht ausführlich genug, sonst hättest du es verstanden.

Hä..... wieso ohne Diagnose? Wenn ich mich richtig erinnere, hattest du dich doch von diesem Forum abgemeldet weil man bei dir irgendwas mit den Nerven festgestellt hatte, weshalb du dich in einem anderen Forum, eben für besagte Nerven, mehr Hilfe versprochen hattest...
Ach ja...Nee, stimmt. Jetzt fällt's mir glaub' ich wieder ein. Da muss doch noch was mit den Muskeln sein und deshalb hast du dich dann doch wieder hier angemeldet, unter einem anderen Usernamen, in der Hoffnung, es fällt niemanden auf....Dumm nur, das hier keiner Dumm ist ;o)

Außerdem habe ich nicht JEMANDEN etwas unterstellt, sondern DIR. Wobei es keine Unterstellung ist, sondern eine Tatsache. Das ist ein großer Unterschied.
Womit "frech" tatsächlich Wahrheit heißen müsste...

[Baal]

Ich verstehe nur nicht, was deine Frage zur MS mit der Mito zu tun hat
Wenn du ja eine Mito hast. Glaubst du, du hast auch eine MS?


Und ja: ich habe eine small Fibro und ein myopatisches Muster am Emg.
Also bin ich hier (im Forum Ohne Diagnose) schon richtig
Und der Verdacht auf eine Muskelathrophien Becker Kiener Träger Sache steht derzeit auch noch im Raum.

Aber keine Diagnose!!!
Also, wie kommst du da darauf, das ich schon eine Diagnose habe?
Oder weisst du da mehr als mein Arzt und:
Kannst du Hellsehen??

Was du mit deinem Sohn mitmachst, weiss ich nicht.
Und das tut mir auch leid für dich, wenn das schlimm ist.
Hier ging es aber nur um dein Mito Grundwissen.
Und andere user kennen sich da wirklich schon besser aus, obwohl sie noch keine Mito Diagnose haben.

[Gast]

Und? Bist du jetzt zufrieden mit deinem geänderten Text?

Ähm.....da das hier mein Thread ist, werd' ich wohl ziemlich genau wissen worum es HIER tatsächlich geht.
Du aber scheinbar immer noch nicht. Deswegen frag' ich mal vorsichtig:"Du kannst zwar lesen, aber ist es möglich das du dass gelesene gar nicht verstehen kannst"?
Das gibt's ja auch, komm' nur leider g'rad nicht drauf, wie es sich noch nennt...
Zumindest bekomme ich so langsam den Eindruck und ich möchte niemanden gegenüber frech werden, der ja nix dafür kann...

[Baal]

Und? Bist du jetzt zufrieden mit deinem geänderten Text?

Ähm.....da das hier mein Thread ist, werd' ich wohl ziemlich genau wissen worum es HIER tatsächlich geht.
Du aber scheinbar immer noch nicht. Deswegen frag' ich mal vorsichtig:"Du kannst zwar lesen, aber ist es möglich das du dass gelesene gar nicht verstehen kannst"?
Das gibt's ja auch, komm' nur leider g'rad nicht drauf, wie es sich noch nennt...
Zumindest bekomme ich so langsam den Eindruck und ich möchte niemanden gegenüber frech werden, der ja nix dafür kann...

Ich habe den Text heute schnell in der Pause meines Seminars am Handy geschrieben.
Und dann Abends zuhause die Rechtschreibfehler ausgebessert.

Was passt denn der Madame darann wieder nicht🤔?

[Gast]

Baal...

. @smokey: tja....weisst du, da können auch Tumore dahinter stecken deswegen macht man dann kluger Weise 1/2 jährlich einen Ärzte Marathon. +das empfehlen die Ärzte....bis man was findet.
Aber smokey findet das ja lächerlich oder unnötig!

Du scheinst echt ein Problem mit dem Verstehen des Gelesenen zu haben.
Deshalb macht es wenig Sinn zu versuchen dir etwas zu erklären.....weil du es gar nicht verstehen kannst.
Oder aber du konzentrierst dich zu sehr darauf was du verstehen willst. Das kann's natürlich auch sein.
Dann wäre noch die Möglichkeit, dass deine Gedanken ständig um deine eigene Gesundheit kreisen, so das du deshalb nicht aufnahmefähig bist für gelesene Texte, weil du immer im Glauben bist, dass das Gelesene deine eigene Krankengeschichte wiederspiegeln könnte....und fälschlicherweise auch immer irgendetwas "findest" und deshalb vom Gelesenen völlig ab drifftest.

Aber das ist mir zu anstrengend und deshalb geb' ich auf und bin wech ;o)

[Gast]

Da will ich mir einen Augenarzttermin geben lassen, weil ich immer mehr verschwommen sehe...und wann bekomme ich einen???? Im Juli 2018!!! Was ist denn das für ein Schwachsinn! Netterweise bekomme ich noch 'ne Telefonnummer gesagt, von der "Krankenkasseschießmichtotirgendwas", die mir einen Termin bei Irgendwem und irgendwo vermitteln könnten bzw. würden...
Was ist denn das für ein Scheißsystem? Wahrscheinlich bekäme ich in 'ner Augenklinik wesentlich schneller einen Termin als bei irgendeinem ansässigen Augenarzt! Echt! Ein Scheißsystem! Kein Wunder das Kliniken überlaufen sind, mit irgendwelche "Notfällen"