Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

Am Ruhe EKG oder Belastungs-EKG. Dabei kann es zu einer Bradykardie/zu niedriger Herzfrequenz kommen.

[Gast]

Nee Klaus...
das seh' ich dann doch ein bisschen anders ;o)
es kommt immer noch darauf an, welchen Sinn man in seinem Leben sieht und wozu bzw. warum man "weiter" oder "länger" leben möchte oder auch wie oder womit oder unter welchen Umständen.....einfach nur Dasein, - um was zu tun? Nichts?
Dazu bin ich nicht auf dieser Welt.
Und die Dauer der dir verbliebenen Zeit ist irrelevant, wenn du leben kannst, wie du es gerne möchtest ;o)

Im Rollstuhl zu sitzen bedeutet auch nicht das Ende und wenn dieser Mensch so gelebt hat, wie er es sich vorgestellt hatte und auf nichts verzichten wollte.....ist doch Okay, - wenn er mit seinem jetzigen Dasein keine Probleme hat.

Angelika,
ein Kompromiss den man ja auch eingehen kann ;o)

Ich geh schon lange nicht mehr mit unseren Hunden spazieren. Ich geh überhaupt nicht mehr spazieren....damit hab' ich auch kein Problem. Ist auch kein Problem weil sie in den Garten gehen können, der schließlich groß genug ist und wenn mein Mann Zeit hat, geht er eben mit ihnen. Alles gut.

Aber letztendlich läuft es trotzdem darauf hinaus, in weit man dazu bereit ist "aufzugeben" um weiter oder auch länger leben zu können...
Das braucht allerdings auch einen sehr starken, "Leben um jeden Preis - Willen".....würde ich es jetzt nennen und den wiederum besitze ich nicht.

[pelztier86]

Das geht aber ein bisschen an dem vorbei, was Klaus meinte.
Es geht nicht (primär) um Lebensquantität bzw. früheres Versterben, sondern um die Lebensqualität, die im verbleibenden Leben maximal noch möglich ist.

Wenn jemand die bewusste Entscheidung trifft (und sich über alle möglichen Konsequenzen im Klaren ist), dass er lieber im Hier und Jetzt das Maximale ausreizt und sich dabei häufig überlastet, und dafür in Kauf nimmt, dass er früher als sonst eine stärkere Einschränkung seiner Lebensqualität hat, ist das völlig legitim.
Aber man sollte diese Entscheidung wirklich bewusst treffen. Man sollte wissen, wie dann diese Einschränkung der Lebensqualität genau aussehen könnte, was man dann akzeptieren kann (wie bspw. das Angewiesensein auf einen Rolli), und was nicht (wie bspw. schwere chron. Schmerzen), wobei man das Ausmaß mancher Dinge sich im Vorhinein gar nicht adäquat vorstellen kann, bspw. wenn es um schwere chron. Schmerzen geht.

Bei einer CPEO braucht man sich im Normalfall ohnehin keine Gedanken um eine deutlicher verkürzte Lebenszeit zu machen, dafür ist diese Mito-Form i.d.R. zu "harmlos".
Aber sie kann natürlich, je nach subjektivem Empfinden und Ausprägung der Symptome, eine mehr oder weniger starke Einschränkung der Lebensqualität machen.
Mit einem "Überlebenswillen um jeden Preis" haben diese Diskussion und das, was Klaus meinte, daher nichts zu tun.

[Gast]

-->Am Ruhe EKG oder Belastungs-EKG. Dabei kann es zu einer Bradykardie/zu niedriger Herzfrequenz kommen.
danke pelztier!

@smoykie, na ja, es kommt immer darauf an wie jeder einzelne das empfindet, was für den einen als guter kompromiss erscheint ist für den anderen tragisch, das macht es ja gerade so schwer.
das laufen aufzugeben ist für mich das was mir am meisten weh tut, dabei geht es nicht nur darum "hunde auszuführen" ...
aber du sagst es schon so wie es ist, im grunde geht es um die einstellung zum gelebten leben, dem hier und jetzt, was man erwartet oder wie man die dinge darüber hinaus sieht.

liebe grüße

[Gast]

pelztier....
Schmerzen sind tatsächlich nicht mein Problem, sonst würde ich Schmerzmittel in mir reinpfeifen ohne Ende...mach' ich aber nicht sondern nur, wenn sie so stark sind, das es nicht auszuhalten ist...zum Beispiel bei Migräne, die ich schon seit Kindtagen habe.
Einzig verursachen sie schlechte Laune und das ist mir eigentlich auch scheißegal....wenn man mich in Ruhe lässt.
Es geht auch nicht um nur um die Schmerzen, sondern um das Gesamtbild und darum das es immer mehr Symptome werden und ich es in der Hand hätte, es zu ändern, wenn ich aufhören würde, mit dem was ich zur Zeit tue.

Echo und BelastungsEKG wird ja noch gemacht.

[Gast]

pelztier....
ich schrieb nicht "überleben um jeden Preis"..sondern "Leben um jeden Preis". Das ist ein Unterschied ;o)

[KlausB]

Im Rollstuhl zu sitzen bedeutet auch nicht das Ende und wenn dieser Mensch so gelebt hat, wie er es sich vorgestellt hatte und auf nichts verzichten wollte.....ist doch Okay, - wenn er mit seinem jetzigen Dasein keine Probleme hat.

Wenn es bei ihm so wäre, wäre es ja schön. Ist es bei ihm aber nicht.

[Gast]

Dann hat er sein Tun nicht zu Ende gedacht. Das ist natürlich Voraussetzung...

[Gast]

Achso....Cannabis
hab' ich natürlich auch angesprochen beim Schmerztherapeuten, welches ich ausprobieren wollte um die Muskeln zu entspannen.
Er sagt, wenn ich das nehmen würde, würden meinen Muskeln gar nichts mehr halten und ich bekäme noch mehr Probleme als ich ohne hin schon hätte.

[Gast]

Hallo Sharon, es wird angenommen, dass die antioxidativen Eigenschaften mancher Cannabinoide direkt zur Verbesserung der mitochondrialen Funktion beitragen.Man hat es auch schon in mehreren Studien untersucht, was noch in den Kinderschuhen steckt ist wie so oft die Forschung.

RICHTIG ist auf jeden Fall, das Cannabis die Muskeln erschlaffen läßt,, somit ist die Aussage deines Schmerztherapeuten auf jeden Fall Richtig.

Über die Wirkung anderer Cannabissorten Produkte weiß ich nicht Bescheid, hab ich keine selbst gemachten Erfahrungswerte.

[KlausB]

Allgemein sind Schmerzmittel doch gegen Schmerzen die aus pathologischen Gründen entstehen und deren Ursachen man nicht durch die Behandlung der Störung beseitigen kann.
Schmerzmittel sind eigentlich nicht gegen Verletzungsschmerzen, die man sich absichtlich selber zufügt.

Cannabis ist allein schon wegen der Beta-Blocker nicht unproblematisch. Beta-Blocker senken den Blutdruck. Bei niedrigem Blutdruck kann Cannabis, aus meiner eigenen Erfahrung problematisch sein.
Da Du die entspannende Wirkung hervorhebst: Die Muskeln sind ja nicht verspannt, auch wenn es sich so ähnlich anfühlt. Der Grund für die Schmerzen sind Verletzungen der Muskelfaser. So ungefähr als wenn Du Dich in den Finger schneidest.

[Gast]

Ja und ?

Ich habe geschrieben die Muskeln erschlaffen läßt,
Ich habe in keinem Wort eine entspannende Wirkung hervor gehoben, man lies doch am besten drei mal!!!!!!!!!!!!!! BITTE

Und ihr Schmerztherapeut, hat Sharon dahingehend auch Richtig Beraten.

[KlausB]

Ich meinte smoykie

[Gast]

Sorry Klaus hab's auf mich bezogen

[Gast]

Klaus...ich schrieb...."um die Muskeln zu entspannen"
und nicht wegen der Schmerzen ;o)
Konrad hat schon richtig gelesen.
Der Schmerztherapeut sagt, meine Muskeln sind geschwollen und verhärtet weil sie quasi auf dem Zahnfleisch fahren und würde ich jetzt auch noch Cannabis nehmen, der ja die Muskeln entspannen soll, würden meine Muskeln noch mehr zu "kämpfen" haben und das wiederum würden sie nicht mehr schaffen.

Nochmal; es geht nicht nur um Schmerzen, sondern um die ganze Symptomatik. Schmerzen sind nur ein kleiner Teil des Ganzen..