Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[medien_wien]

höerst du jetzt auf so agressiv auf mich los zu gehen?
Sonst melde ich dich dem Admin.... das ist keine Art.
Langsam reicht es mir nämlich mit deiner Art. Falls es ein synthom deiner Erkrankung ist tut es mir für dich leid. Allerdings gibt es auch dafür Mittel, damit man wieder auf die Menschheit los gelassen werden darf.
Soll ja leider auch bei Muskeulären Sachen leider zu geistigen Beeinflussung kommen. Das man dann gereizt ist on agressiv wird.

Du bist sehr vereletzend und findest an wirklich allen was zum aussetzen.

Und jeder, der nicht gleich eine Diagnose parat hat, bildet sich das alles ein.

Das war jetzt das letzte was ich bei einem Beitrag von dir antworte.
Bei der nächsten sarkastischen Bemerkung oder Beleidigung kriegt der Admin ein Mail.
Danke

[springmausi]

sorry mix ich mich auch noch rein,.. aber die Sache mit ALS hat hier wirklich nix zu suchen, wie ihr gelesen habt, geht es hier um CPEO.

[medien_wien]

Leider geht es hier schon lange um nix mehr ausser Beleidigungen unter einander

[medien_wien]

Ich wollte nur darann erinnern, wo du uns befinden (Muskelforum) und die aktuelle Meldung von orf.at veröffentlichen.

[pelztier86]

höerst du jetzt auf so agressiv auf mich los zu gehen?

Bitte wo bin ich auf dich in meinen letzten Posts "aggressiv losgegangen"? Ich habe dir lediglich eine wie ich finde berechtigte Frage gestellt (warum sollte dir die Entdeckung eines ALS-Gens wichtiger sein als die deiner Meinung nach unwichtige Diskussion hier - beides kann dir im Grund egal sein, du bist nicht betroffen) und meine Meinung zu dem "guten Rat" bzgl. Psychotherapie geäußert. Das wird wohl noch erlaubt sein.

Falls es ein synthom deiner Erkrankung ist tut es mir für dich leid. Allerdings gibt es auch dafür Mittel, damit man wieder auf die Menschheit los gelassen werden darf.
Soll ja leider auch bei Muskeulären Sachen leider zu geistigen Beeinflussung kommen. Das man dann gereizt ist on agressiv wird.

Mpff - der Versuch war passabel, aber ich fürchte, es ist nur ein Versuch geblieben. Denn ich musste doch wirklich schmunzeln, auch wenn das vermutlich nicht von dir beabsichtigt war; danke dafür. Aber Spaß beiseite: Um meine kognitiven Fähigkeiten brauchst du dir wirklich keinerlei Sorgen zu machen. Worauf du wahrscheinlich anspielen wolltest sind neuropsychiatrische Auswirkungen. Da wüsste ich allerdings nicht, inwieweit "muskuläre Sachen" neuropsychiatrische Folgen haben sollten. Üblicherweise können solche Symptome nur bei wenigen, das ZNS (mit)betreffende Nervenerkrankungen auftreten und nicht bei Muskelerkrankungen. Aber vielleicht kann ich diesbezüglich noch von dir lernen, ja vielleicht bekomme ich sogar von dir eine genaue Diagnose und damit des Rätsels Lösung?

[pelztier86]

@smokyie
weiß nicht mehr, ob du gut Englisch kannst oder nicht. Falls ja, dann gibt es die besten Informationen und Foren zu mitochondrialen Erkrankungen in englischer Sprache bzw. im US-amerikanischen Raum. Die USA sind Europa und insbesondere Deutschland diesbezüglich um Jahre voraus. In diesen Foren kann man auch die volle Bandbreite dessen, was Mito sein kann, sehen.

[medien_wien]

Bitte wo bin ich auf dich in meinen letzten Posts "aggressiv losgegangen"? Ich habe dir lediglich eine wie ich finde berechtigte Frage gestellt (warum sollte dir die Entdeckung eines ALS-Gens wichtiger sein als die deiner Meinung nach unwichtige Diskussion hier - beides kann dir im Grund egal sein, du bist nicht betroffen) und meine Meinung zu dem "guten Rat" bzgl. Psychotherapie geäußert. Das wird wohl noch erlaubt sein.


Mpff - der Versuch war passabel, aber ich fürchte, es ist nur ein Versuch geblieben. Denn ich musste doch wirklich schmunzeln, auch wenn das vermutlich nicht von dir beabsichtigt war; danke dafür. Aber Spaß beiseite: Um meine kognitiven Fähigkeiten brauchst du dir wirklich keinerlei Sorgen zu machen. Worauf du wahrscheinlich anspielen wolltest sind neuropsychiatrische Auswirkungen. Da wüsste ich allerdings nicht, inwieweit "muskuläre Sachen" neuropsychiatrische Folgen haben sollten. Üblicherweise können solche Symptome nur bei wenigen, das ZNS (mit)betreffende Nervenerkrankungen auftreten und nicht bei Muskelerkrankungen. Aber vielleicht kann ich diesbezüglich noch von dir lernen, ja vielleicht bekomme ich sogar von dir eine genaue Diagnose und damit des Rätsels Lösung?

Mein Onkel ist Berater der Steirischen Muskelkranken und hat den Verein vor über 30 Jahren mitbegründet.
Er war auch lange Obmann.
Beurteile nicht für andere Menschen, was für andere Menschen wichtig sein könnte, wenn du keinen Ahnung von deren Hintergrund hast.
Ein Guter Tip für die Zukunft!

[pelztier86]

Und jeder, der nicht gleich eine Diagnose parat hat, bildet sich das alles ein.

Achja, das stimmt definitiv nicht. Gerade weil ich weiß, wie inkompetent viele deutsche Ärzte sind. Ich gehe nach den vom Patienten beschriebenen Symptomen und Einschränkungen und vor allem auch danach, wie er diese beschreibt. Da ist es mir völlig egal, ob einer eine offizielle Diagnose hat oder nicht.

Mein Onkel ist Berater der Steirischen Muskelkranken und hat den Verein vor über 30 Jahren mitbegründet.
Er war auch lange Obmann.

Und was hat das für eine Relevanz in Bezug auf ALS für dich?

[pelztier86]

smoykie,

hast du mal die Suchmaschine bemüht? Habe gerade auf Anhieb den Faden hier gefunden - weiß nicht, ob der für dich interessant ist?

http://forum.dgm.org/showthread.php?8823-Suche-Frauen-mit-Mitochondrialer-Myopathie-(CPEO-plus)

https://neulc.wordpress.com/

[Konrad]

Mein Onkel ist Berater der Steirischen Muskelkranken und hat den Verein vor über 30 Jahren mitbegründet.
Er war auch lange Obmann.
Beurteile nicht für andere Menschen, was für andere Menschen wichtig sein könnte, wenn du keinen Ahnung von deren Hintergrund hast.
Ein Guter Tip für die Zukunft!

Liebe Marlies lass doch das Mädchen erst mal Erwachsen werden.

[pelztier86]

Liebe Marlies lass doch das Mädchen erst mal Erwachsen werden.

Ob jemand, der sich noch vor Kurzem in einem Faden wie ein trotziges Kind, das Unrecht hat, es aber nicht zugeben will, aufgeführt hat, nicht erst einmal bei sich mit dem Erwachsenwerten anfangen sollte? Ein erster Schritt diesbezüglich wäre womöglich der Orthographie mehr Beachtung zu schenken.

[Konrad]

Ob jemand, der sich noch vor Kurzem in einem Faden wie ein trotziges Kind, das Unrecht hat, es aber nicht zugeben will, aufgeführt hat, nicht erst einmal bei sich mit dem Erwachsenwerten anfangen sollte? Ein erster Schritt diesbezüglich wäre womöglich der Orthographie mehr Beachtung zu schenken.

Is ja gut engelchen, nimm denn schnuller und gib ruh.

[Konrad]

Is ja gut engelchen, nimm denn schnuller und gib ruh.

Kurz zu deinem verständnis, das mit der orthographie ist so ne sache mit meinen augen bringt meine erkrankung so mit sich, naja wenn ich dich auch nur verschwommen sehen könnte. riechen kann ich dich ganz sicher. Danke für denn tipp mit der Rechtschreibung werde auch dran arbeiten, bist'n ganz liebenswerter, wertvoller mensch einfach nur ein engelchen. lg Konrad

[pelztier86]

das mit der orthographie ist so ne sache mit meinen augen bringt meine erkrankung so mit sich

Nun gut, dann wäre die Ursache der mangelnden Orthographie geklärt - auch wenn ich sonst so unreif bin: ich entschuldige mich für diese meine Bemerkung. Deine Augenerkrankung hat aber ganz sicherlich nichts mit der Art und Qualität dessen zu tun, was du hier von dir gibst, und dass du gegenüber deinem eigenen Verhalten blind zu sein scheinst.

[Konrad]

[QUOTE=pelztier86;82991]Nun gut, dann wäre die Ursache der mangelnden Orthographie geklärt - auch wenn ich sonst so unreif bin: ich entschuldige mich für diese meine Bemerkung. Deine Augenerkrankung hat aber ganz sicherlich nichts mit der Art und Qualität dessen zu tun, was du hier von dir gibst, und dass du gegenüber deinem eigenen Verhalten blind zu sein scheinst.[/QUOTE

was ist denn mit dir geschehen ? die frage bitte nicht falsch verstehen