Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

hat eigentlich von euch irgendjemand einen auffälligen Gang, also auch beim Gehen von wenigen Metern, die noch machbar sind? Also einen Watschelgang (ähnlich wie eine Ente mit kompensatorischen seitlichen Hin- und Herschwenken des Oberkörpers) und/oder Steppergang aufgrund Beckenmuskulatur- und/oder Fußheberschwäche?

@Klaus
du hast doch, wenn ich mich recht erinnere, Muskeldystrophie vom Typ Becker-Kiener? Hast du diesen veränderten Gang (oder bist du bereits auf den Rollstuhl angewiesen? - wenn ich dich das fragen darf), der ja (zumindest bzgl. Watschelgang) oft als so typisch für Duchenne beschrieben wird (obwohl er schlicht "nur" Ausdruck einer deutlichen Beckenmuskulaturschwäche ist)

[Gast]

@pelztier86
Hab mir den Steppgang im Video bei Youtube angesehen...
Es sieht aus als würde man die Beine nach vorne werfen und mit den Füßen im ganzen Auftreten und nicht wie üblich den Fuss abrollen. Das ist eine Gangart die das Gehen erleichtert und ich dann benutze wenn ich schon viel zu lange unterwegs bin und noch immer nicht zu Hause angekommen bin. Dabei schmeiße ich quasi die Beine einfach nach vorn und tritt mit dem gesamten Fuss auf. Ich zumindest.

[pelztier86]

Seit einem Jahr ist es allerdings so, dass ich auch nach passiver Behandlungmuskel schmerzen habe, ähnlich einem Muskelkater, obwohl ich selber nichts geleistet habe.

Hm, wenn das so ausgeprägt ist mit den Muskelschmerzen, dann ist vll doch auch ein Teil CFS. Man kann ja auch beides haben - CFS und Mito.

jetzt vielleicht somit 1500 rum vegetiere, auch kann ich eine ganze Reihe Lebensmittel nicht mehr essen durch den Reflux

Dann sprich doch mal mit deinem Hausarzt und frage ihn, ob er dir hochkalorische Trinknahrung verschreibt. Das müsste bei deiner Kalorienmange auch nur 1-2 Päckchen pro Tag sein, also nicht so wild. Dann hättest du auch die ganzen Mikronährstoffe.

[pelztier86]

Es sieht aus als würde man die Beine nach vorne werfen und mit den Füßen im ganzen Auftreten und nicht wie üblich den Fuss abrollen.

Ja, so ähnlich, allerdings ist das noch bei einer nicht ganz so ausgeprägten Schwäche. Bei einem voll ausgeprägten Steppergang zieht man die Knie recht hoch als Kompensation für den hängenden Fuß, den man nicht mehr gegen Schwerkraft anheben kann, so dass man mit dem Vorfuß als erstes auf dem Boden landet. Würde man das Knie nicht hochziehen, würde man mit dem Vorfuß über den Boden schleifen bzw. hängenbleiben.
Wenn du den von dir beschriebenen Gang nach zu starker Belastung hast, dann spricht das natürlich für eine deutlich zunehmende Schwäche unter Belastung. Ich habe diese Gangstörung allerdings immer, sobald ich nur einen Schritt mache.

[pelztier86]

So sieht da ungefähr bei mir aus:

https://www.youtube.com/watch?v=NRibQ-HyPdM

Wenn man genau hinsieht, dann sieht man, dass der Vorfuß als erstes auf den Boden aufkommt, und dann erst der restliche Fuß folgt.

[Gast]

Hast du eigentlich auch eine Mito?
Hab' ich gesehen. Nein, so ist es bei mir nicht und schon gar nicht ständig.

[pelztier86]

Naja, wie ich bereits schrieb: ich vermute es stark, schon seit Längerem. Bisher habe ich aber keine offizielle Diagnose, was imho zum großen Teil an der weit verbreiteten Inkompetenz der deutschen Neurologen (insbesondere auf diesem Gebiet) liegt.
Allerdings hat nun ein neurologischer Oberarzt, der von den Kardiologen/Pulmologen (bei denen ich wiederum wegen der Atemprobleme war) hinzugezogen wurde wegen meiner sehr schlechten Spirogergometrie, in der auch eine sehr niedrige anaerobe Schwelle auffiel (die quasi noch vor der eigentlichen Belastung lag), diesen Verdacht geäußert (im Besonderen MNGIE-ähnlich)

[medien_wien]

Hallo Lilo,
Darf ich dich fragen, welche genauen Problem Du mit der Leber hast?
Bei mir sind die Leberwerte auch alle erhöht ( bis auf dem Wert von den Muskeln).Und welche Lebererkrankung kann Muskelschwäche verursachen?
Danke und Lg
Marlies

[pelztier86]

Und so ähnlich sieht bei mir die Beckenmuskulatur in Bewegung aus (Watschelgang):

https://www.google.de/search?q=watschelgang&ie=&oe=#q=waddling+gait+

Meine Symptome hatte ich ja einige Seiten zuvor zusammengefasst, wobei auch diese Liste nicht meine Gesamtproblematik bzw. Einschränkungen beschreibt. Aber bei der Kombination an neurologischen Symptomen plus innere Organe bleibt eigentlich nicht viel übrig außer eine Mito.
Hast du eigentlich Gleichgewichtsprobleme?
Kannst du mit geschlossenen Füßen stehen bzw. gehst du mit einem normalen Abstand zwischen den Füßen - oder hast du einen breitbeinigen Gang und Stand, weil du sonst nicht sicher stehen/laufen können würdest?
Bei Mito tritt nämlich öfter eine meist leicht-moderate Kleinhirn-Ataxie auf, und kann auch ein Symptom bei CPEO plus sein. Die habe ich nämlich auch.

[pelztier86]

Und welche Lebererkrankung kann Muskelschwäche verursachen?

Keine primäre Lebererkrankung, wenn man nicht gerade eine weit fortgeschrittene Leberzirrhose hat.
Es gibt allerdings Erkrankungen, die die Leber und die Muskeln betreffen können. Das sind meistens Stoffwechselstörungen.

[Gast]

@pelztier
hab' Gleichgewichtsstörungen vor allem in der Hocke kann ich mich nicht halten bzw. muss ich mich irgendwo anlehnen. Aber stehen und gehen geht, da habe keine Probleme.
Das Video habe ich mir angesehen. Ich hätte ja eher vermutet das so ein Watschelgang mit der Hüpfte zu tun hätte weniger mit den Muskeln.

[pelztier86]

Er kann auch durch orthopädische Hüftprobleme verursacht werden, das stimmt. Wenn diese nicht vorliegen und man nicht schwanger ist, dann ist das ein typisches Zeichen bei deutlicher Beckenmuskulaturschwäche

[Lilo-6]

Hallo zusammen,

jede Leberkrankheit kann eine Muskelschwäche machen, wenn sie schon weiter fortgeschritten ist.
Ein Hinweis kann sein, dass der Eiweißwert und das Albumin vermindert sind, wenn die Leber krank ist.
Ich habe einen Bericht eines Patienten mit meiner Leberkrankheit gelesen, der eine Lebertransplantation benötigte und der berichtete, dass er vor der Transplantation im Rollstuhl gesessen habe und nach der Transplantation nach relativ kurzer Zeit wieder laufen konnte.
Aber das hatte er nicht, weil er diese eine bestimmte Leberkrankheit hatte, sondern weil seine Leber so kaputt schon war, dass er eben eine Transplantation benötigte. Das hätte er bei jeder anderen schweren Leberkrankheit auch bekommen können.
Wenn eine Leber schwer krank ist, wird die Eiweißversorgung gestört und man baut Muskeln ab.

Meine Leberkrankheit ist sehr selten. Es wird hier im Forum sie kaum einer haben. Das wäre ein enormer Zufall. Außerdem hat man bei meiner Leberkrankheit oft nur leicht erhöhte oder sogar normale Leberwerte. Sie heißt Morbus Wilson.

Wenn eine Leberkrankheit zu einer Zirrhose bereits geführt hat und die Leber schon sehr kaputt ist, kann es auch sein, dass man dann wieder normale Transaminasen (GGT und GOT, die beiden Leberwerte, die von den meisten Ärzten bestimmt werden) bekommt.
Denn die Transaminasen werden in der Leber gebildet. Wenn die Leber aber so krank ist, dass sie diese Werte nicht mehr bilden kann, fallen sie ab und sind wieder normal.
Es gibt aber noch einige weitere Leberwerte, die man auch mal prüfen lassen sollte, wenn man wissen will, ob mit der Leber etwas nicht stimmt:
Das sind
GGT, Cholinesterase (CHE), Bilirubin, Alkalische Phosphatase, GLDH, LDH.
Cholinesterase ist, wenn sie erniedrigt ist, ein deutlicher Hinweis, auf eine Leberkrankheit.
Bei der alkalischen Phosphatase können erhöhte und erniedrigte Werte auf ein evtl. Leberproblem hinweisen.
Die übrigen genannten Werte sind dann auffällig, wenn sie erhöht sind.

Anfänglich steigen die Leberwerte nicht immer sofort an bei einer Leberkrankheit. Die Leber ist ein großes Organ und kann lange einen Leberschaden kompensieren. Erst wenn die Leberkrankheit schon weiter fortgeschritten ist, gehen dann die Werte hoch.
Aber Vorsicht:
Man darf nicht aus der Höhe der Leberwerte auf das Ausmaß der Leberkrankheit schließen.
Wie oben gesagt, gibt es eben Fälle, wo man schon schwer leberkrank sein kann, wenn die Werte nur leicht erhöht sind oder hochnormal sind.

Aber es ist auch nicht bei jeder Leberkrankheit gleich. Es gibt offenbar ein unterschiedliches Verhalten der Leberwerte bei einzelnen Leberkrankheiten und auch bei einzelnen Patienten. Leberkrankheiten können schubweise verlaufen und die Leberwerte mal höher und mal niedriger sein.

Es ist auch für einen Leberarzt nicht immer leicht, auf Anhieb eine Leberkrankheit zu diagnostizieren.

Daher ist auch die Dunkelziffer bei Leberkrankheiten hoch.
Aber da ich auch nur Laie bin, möchte ich hier keine Garantie dafür übernehmen, dass meine Ausführungen 100 % sicher sind.


Ich hoffe aber, dass nun niemand hier eine Panik bekommt und meint, er müsse leberkrank sein.

Ich weiß und oben hat es jemand auch schon geschrieben, dass auch bei mitochondrialen Erkrankungen die Leber mitbeteiligt sein kann wie auch alle anderen "energiereichen" Organe. D. h. wer eine mitochondriale Krankheit hat, kann dann wohl auch eine Leberbeteiligung haben.
Natürlich würde ich, wenn ich erhöhte Leberwerte hätte, vorsorglich dennoch versuchen zu klären, ob nicht doch noch eine Leberkrankheit vorliegt.

Wegen des Ganges:
Ich habe auch Probleme mit dem Gang. Gerade laufen auf ebenem Boden geht noch. Aber wenn ich länger auf den Beinen bin, bekomme ich Probleme. Auch habe ich eine Ataxie (Koordinationsstörung), die man bei meiner Leberkrankheit bekommen kann, die man aber auch bei einer CPEO haben kann.

@Nana:
Wenn ein Arzt mal sagte, dass Deine Leber nicht in Ordnung ist, würde ich schon mal die Leber untersuchen lassen. Denn vielleicht hast Du zu wenig Eiweiß und Deine Muskelproblematik hängt damit zusammen?
Oder vielleicht ist auch nur ein Teil Deiner Muskelproblematik davon und könnte, wenn man die Leber gezielt behandelt, gebessert werden?

Welche Deiner Leberwerte wurden denn untersucht bisher, die normal sind?
Kannst Du diese Werte und deren Höhe mal nennen?
Wurde mal die Cholinesterase (CHE) untersucht?
Und kennst Du Deinen Eiweißwert im Blut?

Gruß
Lilo

[Nana]

Got 17, GPT 11, Gesamteiweiß 8,0 g/dl, Albumin 60 %

[Nana]

TSH 0,34 mU/l