Brauche Info...

[Zartbitter]

Hi Marc,
Vielen lieben Dank für deine Info,nehme seit Wochen schon Coenzym,LCarnitin und nach dem Sport auch noch Kreatin. Coenzym und L Carnitin bekommen mir gut, nur Zumba ist einfach jetzt zu intensiv für meine Beine.
Walken klappt immer noch gut!
Meine Krankenkasse schrieb das Sie das teuerste von den drei Nahrungsergänzungsmitteln bezahlt....wird das Coenzym wohl sein.
Werde allmählich unsicher beim gehe,da ich Angst habe das meine Beine
Einfach ohne Vorankündigung einknicken.

Grüße zurück
Katharina

[Lilo-6]

@Marc:

Coenzym nehme ich und es hilft mir.

Welches Präparat nimmst Du da? Und wieviel mg pro Tag nimmst Du?
Hast Du auch mal Idebenone probiert?


Gruß
Lilo

[Zartbitter]

Also ich nehme Coenzym plus 300mg...und L-Carnitin 4x2g alles täglich.
LG

[Marc]

Hallo,

Walken oder gar Zumba schaffe ich nicht. Neben dem Wegknicken, fehlt mir für derartiges die Kraft, mir schmerzen die Beine und mir ist immer wieder schwindelig. Ich seh zu, in meinem Tempo mit Pausen spazieren zu gehen. Die Runden werden aber leider immer kleiner. Ich nutze dabei Trecking-Stöcke. Die geben Sicherheit und Halt. Die Ausführung, die ich habe, hat oben jeweils einen Knauf, sodass ich mich besser aufstützen kann, als z.B. bei Walkingstöcken. Sind die Treckingstöcke situativ unpassend, ich stehe und gehe aber für meine Verhältnisse viel, habe ich einen Stock mit Schirmfunktion. Das sieht nicht so doll nach Stock aus. :-)

Stützschirm: http://www.gastrock.de/index.php?id=...roduct%5D=1869
Trekkinstöcke: http://www.intersport-eisert.de/Spor...55-130-cm.html

Ich nehme Co-Enzym Q10 30mg der Firma Warnke, morgens zwei, abends eine. Idebenone habe ich nicht probiert. Am besten hilft mir Vitamin K2 (eigentlich K3, aber das wurde in der Humanmedizin vom dt. Markt genommen).

Viele Grüße

Marc

[Lilo-6]

Hallo Marc,


danke für die Info zu dem Coenzym Q10-Präparat.
Es gibt da viele Präparate mit Q10 und oft liest man, dass nicht jedes gleich gut sei.

Ich habe das Nobilin Q10 von der Fa. Medicom, das es mit 30 mg und mit 100 mg gibt.
Kürzlich habe ich mir noch das Sanumit Q10 gekauft. Das ist flüssig in Öl gelöst. Q10 soll am besten aufgenommen werden, wenn es in Fett gelöst wird. Daher soll man es auch nehmen zu fettreichen Mahlzeiten.
Aber ich könnte nun nicht sagen, welches Q10 das Bessere ist.

Am besten hilft mir Vitamin K2 (eigentlich K3, aber das wurde in der Humanmedizin vom dt. Markt genommen).

Vitamin K2:
Gibt es dieses Vitamin K2 als Tablette? Und wenn ja, kannst Du mir auch das Präparat nennen?
Welche Symptome bei Dir besserten sich durch das Vitamin K2? Wurde Dir das von einem Neurologen empfohlen? Oder gibt es andere Infos, dass es bei mitochondrialen Krankheiten gut ist?

Ich habe nämlich schon öfter nach solchen Präparten mit Vitamin K gegoogelt und finde dazu nichts.

Wurde bei Dir mal im Blut das Vitamin K bestimmt? War es zu niedrig?
Oder ist das Vitamin K, das man im Blut bestimmt, evtl. das Vitamin K1?


Bei mir war Vitamin K schon öfters zu niedrig. Daher interessiere ich mich auch für Vitamin K.
Ich kann allerdings nicht einordnen, wie sich Vitamin K2 vom Vitamin K1 unterscheidet...
Zu Vitamin K3 findet man beim Googeln recht wenig.
Doch hier habe ich eine Fundstelle zu den Vitaminen K1, K2 und K3:

http://de.myprotein.com/thezone/supplemente/vitamin-k-mangel-was-ist-vitamin-k-vorteile-geeignete-lebensmittel/

Gruß
Lilo

[Lilo-6]

@Zartbitter:

Also ich nehme Coenzym plus 300mg...und L-Carnitin 4x2g alles täglich.

Wie heißt das Coenzym-Präparat genau, das Du nimmst? Welcher Hersteller?

Carnitin:
Verträgst Du das Carnitin?
Ich hatte vor Jahren stets einen Mangel im Blut und hatte damals Carnitin eingenommen. Doch ich merkte bald, dass es auf den Magen bei mir ging.
Du nimmst mit 4 x 2 g relativ viel.
Welches Präparat nimmst Du da?

Gruß
lilo

[Gast]

Moin zusammen,
hab' euch ein bisschen was heraus gesucht. Vitamin K3 wurde wohl deshalb vom Markt genommen weil es zu viele Nebenwirkungen hat oder hatte...
http://www.tuerkischer-berghund.de/k3Vitamin.htm.
Hier geht es zwar um den Hund aber es ist die einzige Seite die ich finden konnte wo etwas über diese Vitamin steht bzw. warum es vom Markt genommen wurde.
Lg, Sharon

https://www.zentrum-der-gesundheit.de/vitamin-k-ia.html

https://www.nu3.de/lexikon/k-vitamin/

http://www.netdoktor.at/laborwerte/vitamin-k-8522

http://www.jameda.de/naehrstoffe/vitamin-k3/

https://www.staff.uni-mainz.de/goldinge/vitamink.htm

[Marc]

Hallo Lilo,

jedes Präparat, das ich einnehme, nehme ich nur auf ärztlichen Rat und in der ärztlichen verordneten Dosis ein. Das vorweg. K3 habe ich fast 25 Jahre eingenommen. Ob damals der Spiegel im Blut gemessen wurde, weiss ich nicht. Es war ein glücklicher Weise recht erfolgreicher Behandlungsversuch. Was Sharon zu K3 geschrieben hat, entspricht auch meinem Kenntnisstand. Auch wenn es mir sehr geholfen hat und ich keine Nebenwirkungen festgestellt habe, nehme ich K3 nicht weiter ein, weil es zu gefährlich für den Menschen ist.

K2 hilft mir nicht ganz so gut, habe ich den Eindruck. Aber es geht mir deutlich besser als ohne. Ohne würde ich körperlich sehr schnell sehr deutlich abbauen. Wie ein Ball, aus dem man die Luft lässt. K2 beziehe ich über die Apotheke (Life Extension, Low dose, MK-7, 45 mcg). Aber nur weil es mir hilft, muss es einem anderen nicht unbedingt helfen. Das ist bei Mito eben so. Sprich eine Einnahme bitte unbedingt Deinem verständigen Neurologen ab. Keine Selbstexperimente. Keine Einnahme auf Verdacht. Niemals Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, weil sie ja nicht schaden. Das ist der falsche Ansatz. Wer sich gesund ernährt, bekommt zunächst einmal in ausreichender Menge alle Nährstoffe, die erforderlich sind. Alles andere kostet Geld, kann Nebenwirkungen haben und sollte mit dem Arzt abgesprochen werden. Nicht bös gemeint.

Viele Grüße

Marc

[Zartbitter]

Liebe Lilo, bei mir wurde es auch von ärztl Seite quasi verordnet..
L-CARNITIN habe ich aus dem Netz..... Kapseln
Coenzym von Doppelher Herz vertrage ich nicht,ich bin zu Abtei gewechselt.
Kreatin Pulver nehme ich nur nach sportlichen Aktivitäten und das wird leider immer weniger.
LGKatharina

[KlausB]

Kreatin nach sportlichen Aktivitäten macht keinen Sinn.
Das muss man regelmäßig und begleitet durch leichtes Training einnehmen.
Wie Du das am besten einnimmst solltest Du mit Deinem Neurologen besprechen.

Ich persönlich halte nicht viel davon. Der Effekt auf die Muskelkraft ist umstritten.
Für Bodybuilder ist das allerdings geeignet, da das Volumen der Muskeln durch die zusätzlich Wassereinlagerung zunimmt.

[Marc]

Sorry Klaus, aber Du liegst hier daneben. Kreatin ist eine in den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) genannte mögliche Behandlungsalternative für Mitos. Ich habe es selbst unter ärztlicher Begleitung (leider erfolglos) probiert.

Hier steht eine ganze Menge dazu: https://www.dgm.org/behandlung/nahru...atinsupplement

[KlausB]

Aus den aktuellen Leitlinien der DGN:
Abgesehen von der Substitution von Coenzym Q10 bei den primären Coenzym-Q10-Defizienzen konnte bis auf positive Effekte in Einzelfallbeobachtungen und kleinen Fallserien bei keiner Substanz eine signifikante Wirkung nachgewiesen werden.

Kreatin-Monohydrat

Wirkmechanismus: Energiepufferung, Stimulation der OXPHOS, muskuläre Proteinsynthesesteigerung, Schutz vor Apoptose/Zellnekrose/oxidativem Stress.

Indikation: Skelettmuskelbeteiligung, Belastungsintoleranz, Kinder, kein Effekt bei CPEO.

Dosis: 80–150 mg/kg/d oral

An die Dosierung solltest Du Dich dann aber schon halten und das regelmäßige leichte Krafttraining.

In den Merkblättern der DGM stehen leider einige Dinge, die schon lange überholt sind. (da gibt es noch mehr Beispiele)
Kreatin wurde anfangs tatsächlich als Wundermittel gegen alle möglichen Muskelerkrankungen gesehen, was sich aber so dann nicht uneingeschränkt bestätigt hat.

Ein Versuch lohnt sich aber trotzdem, wenn es einem damit besser geht. Dann sollte man sich aber an Dosierungen und Verhaltensrichtlinien halten. Ohne moderates Training hat Kreatin z.B. überhaupt keine nachweisliche Wirkung.

Habe jetzt auch das Merkblatt gelesen.
Die Behauptung Studien mit 6 oder maximal 32 Personen )mit geringen Effekten) würde irgendetwas beweisen lassen mir dann doch die Haare zu Berge stehen.
(Die Theorie ist aber ganz nett.
.

[Marc]

Ja, haarsträubend. Total. Mensch Klaus, Du kennst Dich aber auch mit a l l e m aus. Unglaublich. Bitte wende Dich unbedingt an die DGM und die DGN und erzähl denen mal, was Sache ist. Es wird Zeit, Dein Universalgenie über das Forum hinaus zu verbreiten. In Hannover haben wir Leibniz und Hamburg hat Dich. Forschung und Wissenschaft könnten so sehr von Deinem Genius profitieren.

Im Ernst. Es nervt mich total an, dass Du alles, aber auch wirklich alles meinst besser zu wissen. Du bist ja tatsächlich ein helles Köpfchen, aber manchmal ist weniger mehr. Du hast eine Becker - Dystrophie, wenn ich es richtig weiß, aber keine Mito, und meinst aber auch bei Mito wieder der Auskenner vom Dienst zu sein.

Aufgrund der vielfältigen Ausprägungen der Mito ist es ein Problem, homogene Patentenkollektive für Studien zu finden. Deshalb die Kleinstudien, von denen im Text die Rede ist. Unter anderen dies war eine Motivation dafür, Mitonet in’s Leben zu rufen. Die Datenbank, die angelegt wurde, sollte es u.a. erleichtern, homogene Patientenkollektive für größere Studien zu finden. Leider ist die Förderung für das Projekt ausgelaufen. Ein Vorankommen wird dadurch nicht leichter.

Wenn Kreatin weiterhin als Behandlungsoption für Mito in den Leitlinien der DGN, im einem Aufsatz der Professoren Deschauer, Freisinger und Sperl im Patientenratgeber der DGM-Diagnosegruppe für Mitochondriale Erkrankungen (Stand 2014) u.a. genannt wird, ist dies nicht veraltet, sondern Stand der Dinge, auch wenn Klaus meint, es besser zu wissen.

Dem einen hilft Kreatin, dem anderen nicht. Das ist so bei Mito.

So nebenbei: Beim Fachtag der DGM-Diagnosegruppe Mito am 30.05.2015 (bei dem übrigens ebenso wie beim Fachtag am 15.08.2015 ziemlich aktuell fachärztlicherseits u.a. auch Kreatin für Behandlungsversuche genannt wurde) wurden Hinweise gegeben, wie man einen Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme von Coenzym durch die Krankenkasse formulieren kann:

https://www.dgm.org/diagnosegruppe/mitochondriale-erkrankungen/meldungen/bericht-ueber-mito-fachtag-nord-luebeck-am

Ich kann jedem Mito empfehlen, an so einem Fachtag teilzunehmen. Es ist total interessant und man trifft andere Betroffene. Wirklich toll.

Viele Grüße

Marc

[Lilo-6]

Aufgrund der vielfältigen Ausprägungen der Mito ist es ein Problem, homogene Patentenkollektive für Studien zu finden. Deshalb die Kleinstudien, von denen im Text die Rede ist

Ja, das sehe ich auch so.
Zu sagen, nur das oder jenes wirkt bei einer Mito, ist m. E. falsch, weil es bei den Mitos sehr unterschiedliche Formen gibt. Außerdem haben die Betroffenen evtl. noch unterschiedliche Begleiterkrankungen, so dass ihr Bedarf an bestimmten Mitteln auch deshalb unterschiedlich sein kann.
Wegen der Kleinstudien aber, werden dann die Präparate von den Kassen kaum bezahlt. Aber Großstudien sind bei so einer Krankheit nicht möglich.

Gruß
Lilo