Potentes Schmerzmittel

[Gast]

@Nana

Neurologen sind die Pest oder hast du eine Empfehlung?

Ich bin mir nicht wirklich sicher ob Neurologen überhaupt das Richtige wären, weil sie aus meinen Erfahrungen heraus, zunächst einmal sämtliche Probleme die man hat, der Mito zu schreiben.
Allerdings finde ich es auch etwas merkwürdig das du Muskelschmerzen in den Beinen hast wo du diese doch kaum bis gar nicht belastest. Deshalb kam ich halt auch auf den Rheumathologen weil vielleicht doch etwas anderes dahinter stecken könnte???
Ich weiß nicht wo du wohnst aber hier sind die Ärzte ziemlich in Ordnung bzw. legen sie einem keine Steine in den Weg und wenn man etwas braucht oder untersucht haben möchte weil.......Dann sind sie immer mit von der Partie. Was ich zwar gut finde, allerdings ist man auf der anderen Seite nicht unbedingt bemüht darum etwas zu tun wenn man selbst nichts anleiert.
Das wiederum erinnert mich an den Kinderarzt meines Sohnes der einmal sagte, "Kinder die nicht nerven, still in der Ecke sitzen, nicht weinen, nicht schreien und nicht aggressiv sind, hilft man nicht. Warum? Weil man keine Lust hast schlafende Hunde zu wecken....Sprich, zu viel Arbeit. Das war seine Erklärung und auch seine Entschuldigung für sein "uns nicht helfen wollen".
Ich würde behaupten, gleiches gilt bei Erwachsenen und für Erwachsene. Leider.
LG, Sharon

[Nana]

Hallo zusammen, vermutlich habe ich eher zu viel genervt! Eigentlich ist das Problem ursprünglich ein anderes: man hat mich Jahre lang auf die psychische Schiene geschickt und als dann jetzt am Ende doch raus kam, dass es eine mito ist, können wir die Ärzte, die eigentlich für solche Patienten besonders geeignet sind nicht mehr helfen. Denn dann müssten sie ja jetzt sagen, wir haben uns geirrt! Und das scheint aus irgendwelchen Gründen nicht zu funktionieren. Ich komme aus dem Großraum Düsseldorf Köln Bonn Aachen, wo ist eigentlich genug kompetentes Fachpersonal geben sollte. Die einzige Person, die einigermaßen kompetent war in der Uniklinik Aachen, leider ist sie nicht mehr da. Es ist auch relativ schwierig von zu Hause aus zu nerven, da ich es aus in der G Gründen nicht mehr schaffe vor die Tür zu kommen ohne einen total Zusammenbruch für circa eine Woche zu haben. Die Beinschmerzen kommen daher,dass ich jeden Abend u Mirgen versuche circa fünf 6 m zu laufen. Danach habe ich direkt Schwindel (Überlastung oder Kreislauf?), Muskelkrämpfe und faszikulationen. Ein paar Stunden später kommen Gliederschmerzen hinzu. Die gleichen Probleme habe ich in der Kaumuskulatur, wenn ich zu harte Sachen Kaue oder zu viel rede. Die gleichen Probleme habe ich in den Armen, wenn ich zum Beispiel eine Zeitschrift umblättere. Die gleiche Probleme habe ich beim atmen, wenn ich zum Beispiel vorher dreimal Niesen musste. Eins der Probleme ist, dass Ärzte mich selten ernst genommen habe, da ich nicht so krank aussehe... höchstens magersüchtig. Ich werde im übrigen durchaus ernst genommen von anderen Fachrichtungen, also nicht Neurologen. Die wiederum haben totales Unverständnis für das im Stich lassen. Übrigens findet auch die molekular genetisch Abteilung in München es merkwürdig, dass mir hier vor Ort nicht geholfen werden kann. Dabei sitzen hier doch angeblich Experten zu dem Thema. Ich versuche mich jetzt diesbezüglich mit meinem Hausarzt (der hilfsbereit, aber überfordert ist) durchzuschlagen. Auch war ich bisher immer in einer Schmerzklinik, aber die sagen ich muss mit den Neurologen absprechen was ich überhaupt nehmen darf. Übrigens letzte tolle Äußerung von einer Expertin: na da wissen Sie, da können wir nichts machen. Wenn sie nicht mehr laufen können, dann werden sie wohl bald sterben. Vielen Dank auch! Meine Familie lehnt es mittlerweile ab,ich zum Neurologen zu begleiten, weil Sie diese Mutmaßungen und deplatzierten Äußerungen nicht mehr ertragen. Einschließlich der Entmündigung meiner Person, nur weil ich im Rollstuhl sitze und eine junge Frau bin. Meine Hausarzt hat schon auf Drängen der Spezialisten in München bei zwei Neurologen (Unikliniken im Rheinland) angerufen, doch das was er dazu hören bekommen hat, hat ihn so sprachlos gemacht, dass er der Meinung war ich sollte gerichtlich dagegen vorgehen. Eigentlich möchte ich nur noch im Frieden leben, mit meiner Familie und mich nicht mehr auf solchen Kriegsschauplätzen tummeln. Ich wäre sehr dankbar für einen Tipp, was erstens eine gute Schmerzklinik im Raum Köln Bonn Düsseldorf Aachen angeht (auch Ruhrgebiet wäre in Ordnung) und einen kompetenten Neurologen, der sich mit Mito auskennt. Danke im Übrigen für den Rheumatologen Tipp, aber mich haben bereits drei Rheumatologen gesehen, bevor die Mito feststand (Haben erst Rheuma gedacht)sorry, ist sehr lang. Aber mittlerweile könnte ich auch mehrere Bücher füllen

[Kraftlos]

Hallo Nana,

dass die Ärzte dich mit deinen Schmerzen so alleine stehen lassen, finde ich unendlich tragisch!

Um das richtige Mittel für dich zu finden, erfordert es auch zu experimentieren. Was dem Einen gut hilft, kann für den Nächsten unbrauchbar sein... Nur mit irgendetwas muss man beginnen (natürlich erstmal niedrig dosiert).
Birgits Empfehlungen kann ich absolut zustimmen! Das wäre doch schonmal ein guter Start ;-)

Auch finde ich Sharons Ansatz gut, nicht nur alles auf die Mito zu schieben. Viele Ärzte machen es sich (auch meiner Erfahrung nach), viel zu einfach, wenn bereits eine Diagnose vorliegt. In den meisten Fällen steckt letztendlich aber doch noch eine andere Erkrankung dahinter, die demzufolge anders therapiert werden muss...
Bleib am Ball und lass dich nicht abwimmeln !

@ medien-wien

inwiefern hat dich ein Benzo "vergiftet" ???
Das würde mich doch brennend interessieren! Wenn du es als "Gift" darstellst, musst du ja schlimme Erfahrungen damit gemacht haben...
Für mich z.B. ist es ein Segen, dass ich es nach unendlich vielen anderen Medikamenten - ohne Nebenwirkungen - nehmen kann.
Wenn das Sirdalud bei dir so schwere Nachwehen auslöst, warum nimmst du es dann noch?
Da würde ich an deiner Stelle nach einer anderen Lösung schauen...

[Konrad]

Hallo zusammen, vermutlich habe ich eher zu viel genervt! Eigentlich ist das Problem ursprünglich ein anderes: man hat mich Jahre lang auf die psychische Schiene geschickt und als dann jetzt am Ende doch raus kam, dass es eine mito ist, können wir die Ärzte, die eigentlich für solche Patienten besonders geeignet sind nicht mehr helfen. Denn dann müssten sie ja jetzt sagen, wir haben uns geirrt! Und das scheint aus irgendwelchen Gründen nicht zu funktionieren. Ich komme aus dem Großraum Düsseldorf Köln Bonn Aachen, wo ist eigentlich genug kompetentes Fachpersonal geben sollte. Die einzige Person, die einigermaßen kompetent war in der Uniklinik Aachen, leider ist sie nicht mehr da. Es ist auch relativ schwierig von zu Hause aus zu nerven, da ich es aus in der G Gründen nicht mehr schaffe vor die Tür zu kommen ohne einen total Zusammenbruch für circa eine Woche zu haben. Die Beinschmerzen kommen daher,dass ich jeden Abend u Mirgen versuche circa fünf 6 m zu laufen. Danach habe ich direkt Schwindel (Überlastung oder Kreislauf?), Muskelkrämpfe und faszikulationen. Ein paar Stunden später kommen Gliederschmerzen hinzu. Die gleichen Probleme habe ich in der Kaumuskulatur, wenn ich zu harte Sachen Kaue oder zu viel rede. Die gleichen Probleme habe ich in den Armen, wenn ich zum Beispiel eine Zeitschrift umblättere. Die gleiche Probleme habe ich beim atmen, wenn ich zum Beispiel vorher dreimal Niesen musste. Eins der Probleme ist, dass Ärzte mich selten ernst genommen habe, da ich nicht so krank aussehe... höchstens magersüchtig. Ich werde im übrigen durchaus ernst genommen von anderen Fachrichtungen, also nicht Neurologen. Die wiederum haben totales Unverständnis für das im Stich lassen. Übrigens findet auch die molekular genetisch Abteilung in München es merkwürdig, dass mir hier vor Ort nicht geholfen werden kann. Dabei sitzen hier doch angeblich Experten zu dem Thema. Ich versuche mich jetzt diesbezüglich mit meinem Hausarzt (der hilfsbereit, aber überfordert ist) durchzuschlagen. Auch war ich bisher immer in einer Schmerzklinik, aber die sagen ich muss mit den Neurologen absprechen was ich überhaupt nehmen darf. Übrigens letzte tolle Äußerung von einer Expertin: na da wissen Sie, da können wir nichts machen. Wenn sie nicht mehr laufen können, dann werden sie wohl bald sterben. Vielen Dank auch! Meine Familie lehnt es mittlerweile ab,ich zum Neurologen zu begleiten, weil Sie diese Mutmaßungen und deplatzierten Äußerungen nicht mehr ertragen. Einschließlich der Entmündigung meiner Person, nur weil ich im Rollstuhl sitze und eine junge Frau bin. Meine Hausarzt hat schon auf Drängen der Spezialisten in München bei zwei Neurologen (Unikliniken im Rheinland) angerufen, doch das was er dazu hören bekommen hat, hat ihn so sprachlos gemacht, dass er der Meinung war ich sollte gerichtlich dagegen vorgehen. Eigentlich möchte ich nur noch im Frieden leben, mit meiner Familie und mich nicht mehr auf solchen Kriegsschauplätzen tummeln. Ich wäre sehr dankbar für einen Tipp, was erstens eine gute Schmerzklinik im Raum Köln Bonn Düsseldorf Aachen angeht (auch Ruhrgebiet wäre in Ordnung) und einen kompetenten Neurologen, der sich mit Mito auskennt. Danke im Übrigen für den Rheumatologen Tipp, aber mich haben bereits drei Rheumatologen gesehen, bevor die Mito feststand (Haben erst Rheuma gedacht)sorry, ist sehr lang. Aber mittlerweile könnte ich auch mehrere Bücher füllen

Hallo Nana, mit welcher Klinik in München hat dein HA und du Kontakt aufgenommen, ist es das Friedrich-Baur-Institut ?

[Nana]

Institut für Humangenetik, Klinikum rechts der Isar und der technischen Universität München

[Gast]

Moin Nana,
Im Raum Köln, Bonn und Co......Essen Uniklinik habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht und in Bonn Uniklinik gibt es auch Spezialisten die sehr gut sein sollen unter Anderem eine Fr. Dr. Kornblum - https://zseb.uni-bonn.de/home/behand...ungsstoerungen.
Versuch' es Mal bei ihr. Einige User haben mit ihr schon sehr gute Erfahrungen gemacht. Ein Versuch ist es alle Mal wert, denke ich.
Und nicht aufgeben ;o))
LG, Sharon

[Konrad]

Es kommt aufs AD(Antidepressiver) drauf an.Manche werden auch bei chronischen Schmerzen eingesetzt.
Ich nehme selber eines und mir hilft es gegen Nervenschmerzen.
Du meinst glaube ich Benzos, die sind sowieso Gift!

Wenn ich schlimme Muskelschmerzen habe hilft mir Sirdalud vorm Schlafen gehen. Allerdings bin ich dann am nächsten Tag bis Mittags nicht andsprechbar.Und die tun meinem Kreislauf auch nicht gut.

@ Medien-wien
Du meinst glaube ich Benzos, die sind sowieso Gift!

Liebe Marlies, Soviel wie nötig, so wenig wie möglich,
soviel zu deinem Denken Benzodiazepine ist sowieso GIFT
Sonnige Grüße aus dem Süden Bayern's, Koni

[Nana]

Danke für den Tipp! Essen habe ich noch nicht versucht. Mit dem zweiten Tipp telefoniert sogar mein Arzt nicht mehr.

[Gast]

.....Mit dem zweiten Tipp telefoniert sogar mein Arzt nicht mehr.

Kann ich nachvollziehen. Hab' in Bonn auch nur schlechte Erfahrungen gemacht. Aber einige User eben auch nicht. Ansonsten wäre Hamburg (UKE) noch zu empfehlen. Aber das ist ein bisschen weiter wech und ob die überhaupt noch Patienten annehmen ist sehr fraglich..

[Konrad]

[QUOTE=Nana;89940]Danke für den Tipp! Essen habe ich noch nicht versucht. Mit dem zweiten Tipp telefoniert sogar mein Arzt nicht mehr.[/QUOTE

Hallo Nana, Klinikum Rechts der Isar, ist eine reine Forschungs-Klinik, kann ich nicht empfehlen,

Zentum für Schmerzmedizin Klinikum Diakoniewerk München Maxvorstadt Heßstr. 22, Dr. Reinhard Thoma, Tel. Kontakt: 089/2122-555
Bin ich Patient

[Nana]

Danke!!!

@sharon: warum hast du schlechte Erfahrungen mit Bonn?

[Gast]

Das ist eine sehr lange Geschichte und auch schon sehr lange her. Es ging auch nicht nicht um mich sondern um meinen Sohn. Es war die erste Uniklinik die wir aufgesucht hatten, mit Verdacht auf kongenitale Myasthenie. Stand zumindest auf der Überweisung. Dort hielt man aber nichts davon. Begründung; haben wir hier noch nie gehabt. Im Befund stand später "geistige Retardierung unklarer Genese".
Danach war ich in Düsseldorf an der Uniklinik. Die haben es sich ziemlich einfach gemacht und den Befund von Bonn einfach übernommen. Von da aus bin ich nach Essen (vorab 'ne E-Mail an den Prof. geschrieben ) und dort war man schließlich auch bemüht herauszufinden woran mein Sohn erkrankt ist. Und in Hamburg (nach Umzug) hat man sich die Unterlagen aus Essen kommen lassen und weiter geforscht.
Nachdem eine Mito festgestellt wurde, habe ich eine E-Mail nach Bonn und nach Düsseldorf geschickt. Aus Bonn kam gar keine Antwort und in Düsseldorf hat man sich entschuldigt und angeboten meinen Sohn wieder aufzunehmen. Immerhin.
LG, Sharon

[Nana]

Das klingt nach Bonn! Fehler können die nicht eingestehen, auch wenn sie es schwarz auf weiß haben...

Hat hier jemand noch so Probleme mit faszikulationen?

[Lilo-6]

Der Prof. Dr. Zierz in Halle an der Saale soll sich mit Mitos sehr gut auskennen. Mir wurde von 2 verschiedenen Ärzten geraten, zu ihm zu gehen.
War hier schon jemand bei ihm wegen einer Mito?

[ClaudiaC]

Hallo Lilo,

Prof. Dr. Zierz hat meine Diagnose, Mito, gestellt, nachdem ich 9 Jahre von Arzt zu Arzt bin u. a. Auch oben erwähntes Bonn.

Kann nichts nachteiliges sagen, er war sehr nett und die Untersuchungen wurden sämtlich durchgeführt.