Potentes Schmerzmittel

[medien_wien]

Liebe Claudia, das ist ja ein Irrsinn?
So lange hast du nach einer Diagnose gesucht?
Und ich dachte mir schon, das 2 1/2 Jahre bei mir eine halbe Ewigkeit sind😢

Alles Liebe
M

[Lilo-6]

Hallo Claudia,

Prof. Dr. Zierz hat meine Diagnose, Mito, gestellt, nachdem ich 9 Jahre von Arzt zu Arzt bin u. a. Auch oben erwähntes Bonn.

Kann nichts nachteiliges sagen, er war sehr nett und die Untersuchungen wurden sämtlich durchgeführt.

Danke für die Rückmeldung.
Das ist sehr interessant.
Mir wurde er als der beste Arzt für Mito-Erkrankungen empfohlen von einem Augenarzt einer Uniklinik.
Nur ist Halle für mich sehr weit.

Lg
Lilo

[ClaudiaC]

Hallo M,

das war schon ziemlich heftig und mir ging es stellenweise alles andere als gut. Ein paar Fehldiagnosen und Behandlungen lagen auch in dem Zeitraum.

Bin froh das ich das hinter mir habe.

[ClaudiaC]

Hallo Lilo,

Halle war für mich auch sehr weit. Aber nach 9 Jahren fährt man gerne auch mal ein paar hundert Kilometer. Und es hat sich definitiv gelohnt. War jedoch nur zur Diagnosefindung. Um dort regelmäsig hin zu gehen, ist es mir dann auch zu weit.

[Lilo-6]

Hallo Claudia,

warst Du denn ambulant dort oder stationär?

[ClaudiaC]

Hallo Lilo,

ich war eine Woche stationär dort. Wenn man das Programm gestrafft hätte, wäre das sicher auch etwas kürzer gegangen.

[Lilie24]

Hallo, Ihr,
es ist bekannt, dass Schmerzen bei mitochondrialer Myopathie eines der Hauptsymptome sind. Bekannt ist auch, dass es sich dabei um Muskelschmerzen und neuropathische Schmerzen handelt und diese nur sehr schwer zu behandeln sind. Wir müssen also wohl damit bis zu einem gewissen Grad leben. Ich werde behandelt mit Fentanyl-Pflastern (50 Mikrogramm, alle 3 Tage) und 3 x 300 mg Gabapentin (musste leider von 2400 mg wegen Nierenproblemen reduziert werden). Mir hilft zusätzlich die passive Bewegung (mit Bein- und Armtrainer).
Gruss
Lilie24

[pelztier86]

Patienten mit Mito leiden nicht nur häufig an Muskel und/oder Nervenschmerzen, sondern sie haben laut internationaler Forschung auch ein erhöhtes Risiko sogenannten Schmerzsyndrome wie CRPS, Fibromyalgie etc pp. zu entwickeln, auf der Basis von nervale Dysfunktion (insb. der kleinen Nervenfasern bzw. des autonomen Nervensystems). Ich selbst habe eine seltene neurovaskuläre Schmerzerkrankung, die auf einer Dysfunktion der Natriumkanäle und der kleinen Nervenfasern (somatische wie autonome) beruht.
@Nana
Insofern können deine extrem stark ausgeprägten Muskelschmerzen selbst in Ruhe auch durch eine Mito-assoziierte Fibromyalgie kommen.

[pelztier86]

...Carbamazepin sollten im Übrigen bei Mito nicht gegeben werden...Und auch Amitriptylin sollte mit Vorsicht angewendet werden.