Neuer Schub oder nur Überlastung

[Nana]

Hallo zusammen, ich muss mich nach langer Zeit mal wieder ausheulen. Bei mir verläuft die Erkrankung bisher in Schüben. Ein neuer Schub zeigt sich meist durch Schwindel, das ständige Gefühl der Unterzuckerung, Muskelschmerzen und extremer Müdigkeit. Wenn ich mein Energieniveau dann für längere Zeiten sinken lassen, pendelt es sich auf niedrigem Niveau wieder ein. Jetzt hatte ich die letzten drei Wochen extremen Stress, meine Schwester hat eine lebensbedrohliche akute Erkrankung. Ich musste einiges organisieren und mich kümmern. Das hat wunderbar funktioniert. Hatte nie mehr Energie in meinem Leben. Nachdem es ihr einen Tag besser ging, bin ich total zusammengebrochen. Starke Muskelkrämpfe in den Beinen, Brain Fog, Müdigkeit, Schwindel und so weiter. Bei kleinster Belastung, auch geistig, wie zum Beispiel das Schreiben dieses Briefes wird mir direkt total schwindelig und ich fühle mich als hätte ich eine Unterzuckerung. Die Aufnahme von Zucker macht es gefühlt aber noch schlimmer. Hat jemand ähnliche Erfahrungen nach großem Stress? Kann sich der Körper hiervon durch Ruhe wieder erholen? Körperlich kann ich ja kaum noch erholen, da ich ja eh schon im Rollstuhl sitze, und das Aktivitätsniveau kaum senken kann. Bin für jede Antwort dankbar. Liebe Grüße Nana

[pelztier86]

Ich musste einiges organisieren und mich kümmern. Das hat wunderbar funktioniert. Hatte nie mehr Energie in meinem Leben.

Die Aufnahme von Zucker macht es gefühlt aber noch schlimmer.

Ich will dir nicht zu nahe treten, aber hast du schon einmal überlegt, dass hierbei vll auch eine psychische Komponenten hineinspielen könnte?
Seltsam ist nämlich für eine rein Mito-bedingte Problematik, dass es dir unter Stress erst einmal sogar sehr viel besser geht...
Ebenso würde die Aufnahme von Glucose dann wohl eher helfen (oder nicht machen) als die Schwäche zu verstärken (sofern keine inhärente Störung des Glukosestoffwechsels vorliegt).
Vll liegt aber auch zusätzlich noch eine andere Problematik vor. Sind. bspw. mal die Cortisol-Spiegel bestimmt worden bzw. eine Diagnostik auf Nebenniereninsuffizienz gelaufen?

[Nana]

Hallo, Und nein du trittst mir nicht zu nahe! Was würde ich dafür geben, wenn es sich um ein psychisches Problem handeln würde. Oder zumindest zusätzlich. Cortisol und so weiter habe ich auf eigenen Wunsch bereits zweimal testen lassen, weil ich selber das Gefühl hatte, dass da was nicht stimmen könnte. Ich hab mir das mit dem Stress wie folgt erklärt: es wird über den Maßen Cortisol und Adrenalin und so weiter ausgeschüttet... dabei werden alle vorhandenen Energiereserven angezapft. Sobald die Hormone dann abfallen, fällt das ganze System zusammen und es kommt zur Erschöpfung. Die Erschöpfung auch deswegen, weil die ganze Energie hier innerhalb kürzester Zeit aufgebraucht wurde. Wäre das eine Erklärung oder grundsätzlich verkehrt? Darüber hinaus war das: es ging mir nie besser etwas übertrieben formuliert. Es ging mir genauso wie die Tage zuvor oder danach, ich hatte genauso Muskelschmerzen und war abends müde, aber ich war geistig viel wacher als die Wochen zuvor.

[pelztier86]

Ich meine nur, dass man nicht alles immer sofort auf die Mito schieben soll, gerade wenn es atypische Probleme sind oder man die Probleme nicht logisch nachvollziehen kann.
Einmalige Kortisolbestimmungen reichen nicht aus. Sinnvoller wäre eine Bestimmung des Kortisols im 24h-Urin und eine Tagesprofil im Speichel.
Natürlich schüttet man bei Stress vermehrt Kortisol und Adrenalin aus, was anfänglich auch die Symptome des Energiedefizits kaschieren kann. Allerdings würde ich meinen, dass sich das viel früher "rächt", denn gleichzeitig werden die bei einer Mito ohnehin geringen Energiereserven vollständig abgebaut, und das wird bei einem hohem Stresslevel sehr schnell gehen - in diesem Zustand kann der Körper nichts mehr kompensieren, da dürften auch die hohen Stresshormone keinen positiven Effekt mehr haben. Wenn es dir aber drei Wochen sogar etwas besser ging, passt das irgendwie nicht so wirklich.
Da wäre eine latente Nebenniereninsuffizienz noch einleuchtender. Denn hier hat man unter normalen Bedingungen noch normale Cortisolspiegel, unter Stress reichen die aber nicht mehr aus bzw. der Körper kann nach mehr oder weniger kurzer/längerer Zeit nicht mehr genügend Stresshormone produzieren...das könnte die Zeitverzögerung besser erklären als ein Mito-bedingter Energiemangel.
Wenn du tatsächlich rein von der Mito her schon so eingeschränkt wärst, müsstest du eigentlich auch dauerhaft erhöhte Laktatspiegel, also dauerhaft im anaeroben Stoffwechsel selbst in Ruhe sein. Ist das bei dir der Fall?

[Nana]

Hm, ich weiß nicht ob das alles so zu erklären ist. Bisher hab ich mich jeden Morgen und jeden Abend einmal hingestellt, das hat auch geklappt. Zwar schmerzhaft aber bis zum nächsten Tag oder bis zum Abend waren die Schmerzen wieder weg. Nun versuche ich das beizuhalten und hab schmerzen in den Beinen, als würden sie sterben. Noch dazu werden sie bei jeder diese aufsteh versuche schlimmer. Also nicht wie sonst, erholt sich der Körper in 12 Stunden, sondern es findet so eine Art Addition statt, im Anschluss fühle ich mich wie nach einem Marathonlauf, mit Schwindel Herzrasen, Übelkeit. Hat noch jemand eine Erklärung oder einen Tipp für mich wie ich die nächsten Tage rum kriegen kann?

[Gast]

Hallo Nana,
Ich würde ja behaupten, dass du durch den Kummer über deine Schwester "dich quasi vergessen hast". Wenn du drei Wochen lang bis zum Limit alles gegeben hast, kannst du wohl kaum erwarten, das dein Körper sagt " Cool. Mach' weiter so." Natürlich braucht er seine Zeit um diese schwere Last zu verarbeiten und ich denke, es wird dir nichts anderes übrig bleiben als deinem Körper Ruhe zu gönnen.
Lg, Sharon

[Nana]

Leider Hoffnung auf Besserung zerstört, es scheint sich schon wieder um einen Schub zu handeln (Krämpfe in der kompletten Beinmuskulatur, sobald ich nur die Zehen bewege...), dazu Müdigkeit und Kurzatmigkeit. War eigentlich jedes Mal gleich...ist der Zustand nur vorübergehend, dann verbessert sich das nach 3-5 Tagen. Heute deprimiert 😩

[Birgitbrb]

Hallo Nana, auch wenn ich dir nicht helfen kann, möchte ich Dir eine virtuelle Umarmung schicken Alles Gute und lass Dich nicht unterkriegen

LG Birgit

[Nana]

Danke Birgit!
Kennt den jemand von den mitochondern das Gefühl unterZuckert zu sein? Nach kleinster Belastung fange ich direkt an zu zittern, bekomme Herzrasen, ein starkes Hungergefühl, Probleme die Gedanken zu sortieren, tunnelblick bzw. Sehstörungen.... Das Essen von Zucker bringt aber nichts. Hat das jemand auch?

[letzte Frage]

Versuch mal mittelkettige Fettsäuren wie zB Kokosöl. Hilft öfter mal, wenn Zucker nicht akkurat verstoffwechselt werden kann,

[Nana]

Tag 5 im Bett...kein Umsetzen in Rollstuhl alleine mehr möglich...im Liegen klare Gedanken, sobald ich mich Aufsetze totale Erschöpfung Müdigkeit Schwindel (Blutdruck ist normal) ...Mir fällt nichts mehr ein

[Cassiophia]

Hallo,
ich kann dir leider so gar nicht helfen, aber es tut mir so leid zu lesen wie schlecht es dir geht. Ich wünsche dir dass es dir bald wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße

[Cassiophia]

Achso, hatte ich ganz vergessen, ich habe oft das Gefühl von Unterzuckerung wenn ich zuviel arbeite. Wird mir zitterig und muss mich ausruhen und essen, dann geht es wieder besser.

[Nana]

Danke 🙏🏻! Hat noch jemand zusätzlich eine Polyneuropathie? Ich weiß manchmal nicht woher die Miskelkrämpfe kommen ( momentan vor allem Wade/Schienbein) ...myopathie o neuropathie

[letzte Frage]

darf ich fragen ob jemand faszis von euch hatte und oder neurogenen umbau fibrillisationen etc pp ?