Totale Überreiztheit - keiner weiß Rat

[Bella2]

Hallo,

gerne.

Also ich merke auch beim Tavor den Effekt auf die Muskeln immer noch, psychisch merke ich aber nach 3 Wochen gar nichts mehr, oder kaum was. Ich vermute die Wirkung auf die Psyche geht zuerst flöhten, dann die antiepileptische Wirkung (die ist bei mir noch stark ausgeprägt) und die Wirkung auf die spastik/Muskeltonus bleibt bestehen, ich konnte hier gar keine Veränderung/Toleranzbildung feststellen. Allerdings wären Benzos bei dieser Infikation nicht Mittel der ersten Wahl, mit Baclofen kann man hier alternativ gut fahren, auch einige Antiepileptiker werden offlabel als antispastische Medis verwendet.

Mich wunderts ehrlich gesagt, dass du mit so wenig Tavor noch so ne gute Wirkung hast, als ich zuletzt nen Art epileptischen Anfall hatte habe ich von 2mg pro Tag auf 8mg erhöht und da psychisch kaum was gemerkt, vermutlich lag das aber daran, dass der Körper viel Glutamat ausgeschüttet hat und das GABA das einfach neurtralisierte. Ist das bei dir auch so, dass du keine richtige Wirkung hast, sondern man sich eher normal fühlt?

Was hier sicher ne gute Alternative wäre wäre das Valporat, aber das geht mWn auf die Mitos, man müsste mal schauen ob man ein Antiepileptiker findet das keine Toleranz erzeugt oder weniger und GABA Rezeptoren moduliert.

Hallo letzte Frage,

dadurch das ich 2 Anlaufstellen hatte, konnte ich bis Ende Juli das Tavor auf bis zu 13,5mg hochdosieren.

Jetzt habe ich ja seit der Klinik im August 3mg Tavor +17,5mg Diazepam. Weil es nicht anders mehr ging.

Durch den Seroquelentzug bin ich wieder so überreizt. Das Diazepam hilft zwar, aber so wie in den Anfangsjahren das Tavor gewirkt hat oder
die extrem hohe Dosierung, so habe ich das nicht mehr.

Auf die Muskeln wirkt es einwandfrei. (höher noch besser u. gab mir Kraft in den Muskeln bei höherer Dosierung-auch wenns blöd klingt)

Mit Antiepileptiker- Medis kenne ich mich gar nicht aus. Auch lese ich das erste Mal, dass es bei Überreizungen helfen soll.
Solche Medis sind nicht ohne. Aber trotzdem ein guter Tipp.

Kann kaum TV schauen etc. Alles zu viel im Kopf.

Wußte gar nicht, dass Du auch Tavor einnimmst.

LG Bella2

[letzte Frage]

Also ich weiß jetzt nicht obs stimmt aber ich glaub 1 mg Tavor ist umgerechnet mit 10mg Diazepam, dann hättest du ja stark reduziert. Warum ging es nicht mehr anders? Welche NW hattest du?

Diese Überreiztbarkeit ist eine Überstimulation der Neuronen, vermutlich ausgelöst durch zuviel Glutamat oder andere erregende Neurotransmitter. Sowas kann man grundsätzlich nur Medikamentös einstellen, sonst gehen auf Dauer die Neuronen ein -> Erregungstoxizität. Durch solche Überstimulationen kommen dann natürlich noch andere psychische Sachen dazu.

Mich wundert es eigentlich, dass man dich nicht auf antiepileptiker eingestellt hat und dich mit akut Medikamente für die Psyche beliefert hat, normal kommen zuerst Standardmedis wie Gabapeptin uä und wenn das nicht ausreicht oder in der Akutphase, dann nimmt man Benzos mit dazu.

Ich "arbeite" selber unsauber, da ich aber kein EEG (noch nicht habe) wollte ich mal mit dem wirksamen Tavor einen Vergleich zum Perampanel ziehen, das Valporat wirkte bei mir gar nicht.

[letzte Frage]

Lange nehme ich das Tavor ja noch nicht und werde es wohl auch demnächst wieder ausschleichen und auf Antiepileptikre gehen, dazu kaufe ich mir aber erst ein EEG aus China, kostet 400€ mit Versand und ist mit den 16 Kanälen ausreichend (kostet bei uns über 1000€). Dann kann ich mich mit den Antiepileptikern besser einstellen. Da das Tavor akut gut gewirkt hatte habe ich es mal als Notlösung verwendet, weil ich beim Perampanel zu schlaffe Muskeln bekommen habe. Dauerhaft werde ich das Tavor also nicht einnehmen, es sei denn der CK wäre unter den Alternativen relevant erhöht, da ich ein CK Messgerät Zuhause habe kann ich tgl messen.

[pelztier86]

Und was kam bei dem Laktat und Pyruvat raus?

Natürlich muss man sich hier nicht entblößen, aber es mutet doch seltsam an, wenn man hier Hilfe erwartet, dafür notwendige Infos aber nicht herausgeben will oder erst nach ewigem Hin und Her mitteilt.
Wie dir Info zur Muskelbiopsie. Die Frage, was dabei herauskam, ist in dem Thread schon zum x-ten Mal gestellt worden; ich habe sie schon auf der ersten Seite gestellt, und auch die Vermutung, dass es sich um CFS handeln könne, habe ich dort geäußert.
Vorher klang es bei deinen Formulierungen immer so, als ob die Muskelbiopsie die Diagnose Mito gestützt habe.
Und erst gestern kam dann plötzlich, dass du die CFS-Diagnose hättest.
Dann erwähntest du, dass ein Arzt schlaganfallähnliche Episoden festgestellt habe, dann wieder schreibst du, dass du keine echten schlaganfallähnliche Episoden hattest. In einem anderen Thread sprichst du ganz klar von deiner „Enzephalopathie“ bei deiner Mito...
Da ist man schon....leicht irritiert...um es mal so zu sagen.
Wie auch immer: nach meiner derzeitigen Informationslage würde ich es als sehr unsicher ansehen, ob du tatsächlich eine Mito hast.
Das, was du hier von deinem klinischen Bild beschrieben hast, lässt genauso gut oder sogar noch mehr an andere Erkrankungen (insb. CFS) denken.
Wenn dein Onkel eine CPEO Plus hatte, dürfte das Risiko eine Mito in deinem Fall nicht viel größer als normal sein, wenn überhaupt.
CPEO entsteht meist infolge von großen Einzeldeletionen, die beim Betroffenen spontan aufgetreten sind und nicht vererbt wurden. Nur ein sehr kleiner Teil dieser Mutationen wird maternal vererbt.
Wenn dein Onkel der Bruder deines Vaters ist, dann kann deine Erkrankung sowieso nichts mit seiner Mito zu tun haben.

[Bella2]

Also ich weiß jetzt nicht obs stimmt aber ich glaub 1 mg Tavor ist umgerechnet mit 10mg Diazepam, dann hättest du ja stark reduziert. Warum ging es nicht mehr anders? Welche NW hattest du?

Diese Überreiztbarkeit ist eine Überstimulation der Neuronen, vermutlich ausgelöst durch zuviel Glutamat oder andere erregende Neurotransmitter. Sowas kann man grundsätzlich nur Medikamentös einstellen, sonst gehen auf Dauer die Neuronen ein -> Erregungstoxizität. Durch solche Überstimulationen kommen dann natürlich noch andere psychische Sachen dazu.

Mich wundert es eigentlich, dass man dich nicht auf antiepileptiker eingestellt hat und dich mit akut Medikamente für die Psyche beliefert hat, normal kommen zuerst Standardmedis wie Gabapeptin uä und wenn das nicht ausreicht oder in der Akutphase, dann nimmt man Benzos mit dazu.

Ich "arbeite" selber unsauber, da ich aber kein EEG (noch nicht habe) wollte ich mal mit dem wirksamen Tavor einen Vergleich zum Perampanel ziehen, das Valporat wirkte bei mir gar nicht.

Bei der Umrechnung sagt jeder was anderes. Habe Glück, dass ich noch die wenigen 3mg Tavor bekomme. Das sollte nämlich ganz wegfallen.
Dann habe ich es aber körperlich im Kopf nicht mehr in der Klinik ausgehalten. Das Diazepam ist glaub erst ab 30-bis 40mg "höher".

Es ging nicht mehr anders, weil ich es von der einen Anlaufstelle nicht mehr verschrieben bekommen habe. Und das keine Dauerlösung war.

Wie schon gesagt, ich nahm 13,5mg täglich. Und hätte noch weiter steigern können... .

Was ich nicht verstehe, warum Antiepileptika gegen Überreizungen helfen sollen?.

Weil die Epileptiker auch überreizt würden? Mein Hirn ist auch schon ganz kaputt. Kann immer weniger verarbeiten.


LG Bella2

[letzte Frage]

Klar haben Epileptiker Überstimulationen der Neuronen. Antiepileptiker bekommen beim GR auch Benzos als Akutmedi.

Dass mit dem Verarbeiten kann aber zuerst auch von den Benzos kommen, das sind bekannte Langzeit NW, und dann vom Entzug.

[Bella2]

Und was kam bei dem Laktat und Pyruvat raus?

Natürlich muss man sich hier nicht entblößen, aber es mutet doch seltsam an, wenn man hier Hilfe erwartet, dafür notwendige Infos aber nicht herausgeben will oder erst nach ewigem Hin und Her mitteilt.
Wie dir Info zur Muskelbiopsie. Die Frage, was dabei herauskam, ist in dem Thread schon zum x-ten Mal gestellt worden; ich habe sie schon auf der ersten Seite gestellt, und auch die Vermutung, dass es sich um CFS handeln könne, habe ich dort geäußert.
Vorher klang es bei deinen Formulierungen immer so, als ob die Muskelbiopsie die Diagnose Mito gestützt habe.
Und erst gestern kam dann plötzlich, dass du die CFS-Diagnose hättest.
Dann erwähntest du, dass ein Arzt schlaganfallähnliche Episoden festgestellt habe, dann wieder schreibst du, dass du keine echten schlaganfallähnliche Episoden hattest. In einem anderen Thread sprichst du ganz klar von deiner „Enzephalopathie“ bei deiner Mito...
Da ist man schon....leicht irritiert...um es mal so zu sagen.
Wie auch immer: nach meiner derzeitigen Informationslage würde ich es als sehr unsicher ansehen, ob du tatsächlich eine Mito hast.
Das, was du hier von deinem klinischen Bild beschrieben hast, lässt genauso gut oder sogar noch mehr an andere Erkrankungen (insb. CFS) denken.
Wenn dein Onkel eine CPEO Plus hatte, dürfte das Risiko eine Mito in deinem Fall nicht viel größer als normal sein, wenn überhaupt.
CPEO entsteht meist infolge von großen Einzeldeletionen, die beim Betroffenen spontan aufgetreten sind und nicht vererbt wurden. Nur ein sehr kleiner Teil dieser Mutationen wird maternal vererbt.
Wenn dein Onkel der Bruder deines Vaters ist, dann kann deine Erkrankung sowieso nichts mit seiner Mito zu tun haben.

Laktat weiß ich nicht mehr. Pyruvat war erhöht.

Wo habe ich das geschrieben, dass ein Arzt gesagt hat, dass ich "schlaganfallähnliche Episoden" habe??

[Bella2]

Klar haben Epileptiker Überstimulationen der Neuronen. Antiepileptiker bekommen beim GR auch Benzos als Akutmedi.

Dass mit dem Verarbeiten kann aber zuerst auch von den Benzos kommen, das sind bekannte Langzeit NW, und dann vom Entzug.

Sehr interessant. Das wußte ich noch nicht. Hat mir auch nie jemand in der Klinik gesagt.

So Leute, ich muss erstmal eine Schreibpause machen. Mein Entzug knallt rein.

Danke für Alles.


LG Bella2

[letzte Frage]

Noch ein TIpp am Rande, THC kann auch neuroprotektiv wirken, hier die indicalastigen Sorten. Allerdings kann es auch prokulsiv wirken, ist halt wie so oft ein try und error DIngens.

[pelztier86]

Das wird mir hier jetzt wirklich ein wenig zu blöd. Im Allgemeinen behaupte ich nicht einfach mal Dinge aus dem Nichts heraus. Ich kann mich natürlich mal irren oder falsch erinnern, aber meist vergewissere ich mich auch noch einmal, bevor ich etwas sage/schreibe.
Aber hier:

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?12042-Was-habt-ihr-f%FCr-Mitochondriale-Myopathien

schriebst du ganz klar davon, dass du eine mitochondriale Enzephalopathie habest, am ehesten einem MELAS-Syndrom entsprechend.
Und dass dein Arzt etwas von schlaganfallähnlichen Episoden gesagt habe.
Weiterhin schreibst du, dass die Diagnose anhand der Klinik, der Blutparameter und "der Untersuchungen" festgestellt worden sei, ebenso sei eine Muskelbiopsie gemacht worden.
In diesem Kontext wird jeder fälschlicherweise verstanden haben, dass deine Muskelbiopsie mitochondriale Veränderungen gezeigt hat.
Anhand der Blutparameter? Welcher denn? Du hast in diesem Thread jetzt erstmals erwähnt, dass Pyruvat erhöht war. Das ist per se kein diagnostischer Hinweis auf eine Mito. Klar, bei einer Mito können Laktat und Pyruvat zumindest in Ruhe völlig normal sein, aber auch erhöhte Werte sind nicht einer Mito exklusiv und finden sich auch bei anderen Stoffwechselstörungen und sekundär zu einer Vielzahl an Organdysfunktion.
Du schreibst weiterhin in dem Thread, dass du über die Diagnose mehr in diesem Thread geschrieben habest, was aber nicht der Fall ist.
Du hast jedes Recht der Welt, das zu erzählen, was du willst, und das zu verschweigen, was du willst, aber du kannst dann eben auch keine wirkliche Hilfe von den Usern hier erwarten, weil dafür nun einmal gewisse Infos nötig wären.

[pelztier86]

Ich provoziere nicht. Ich stelle nur Fragen, die du dir - und zwar dir zuliebe - eigentlich selbst stellen solltest, und gebe mein Wissen weiter. Ich habe dich sogar gegenüber smoykie verteidigt, wobei ich mich langsam wirklich frage, ob sie nicht mit einigem zumindest ein Stück weit Recht hatte, wenn auch die Form, in der sie das dargebracht hat, nicht in Ordnung war.
Aber mir kann es in der Tat völlig egal sein (und ist es auch), was du machst oder eben nicht, oder ob du hiervon etwas mitnimmst oder nicht.
Letzten Endes schadest du dir selbst, wenn du alles auf eine Erkrankung zurückführst, die du möglicherweise gar nicht hast, und nur das annimmst, was du hören willst.

[Bella2]

Das wird mir hier jetzt wirklich ein wenig zu blöd. Im Allgemeinen behaupte ich nicht einfach mal Dinge aus dem Nichts heraus. Ich kann mich natürlich mal irren oder falsch erinnern, aber meist vergewissere ich mich auch noch einmal, bevor ich etwas sage/schreibe.
Aber hier:

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?12042-Was-habt-ihr-f%FCr-Mitochondriale-Myopathien

schriebst du ganz klar davon, dass du eine mitochondriale Enzephalopathie habest, am ehesten einem MELAS-Syndrom entsprechend.
Und dass dein Arzt etwas von schlaganfallähnlichen Episoden gesagt habe.
Weiterhin schreibst du, dass die Diagnose anhand der Klinik, der Blutparameter und "der Untersuchungen" festgestellt worden sei, ebenso sei eine Muskelbiopsie gemacht worden.
In diesem Kontext wird jeder fälschlicherweise verstanden haben, dass deine Muskelbiopsie mitochondriale Veränderungen gezeigt hat.
Anhand der Blutparameter? Welcher denn? Du hast in diesem Thread jetzt erstmals erwähnt, dass Pyruvat erhöht war, Laktat normal. Das ist kein diagnostischer Hinweis auf eine Mito. Klar, bei einer Mito können beide Parameter zumindest in Ruhe völlig normal sein, aber erhöhtes Pyruvat bei normalem Laktat ist nicht diagnostisch im Hinblick auf eine Mito zu verwerten.
Du schreibst weiterhin in dem Thread, dass du über die Diagnose mehr in diesem Thread geschrieben habest, was aber nicht der Fall ist.
Du hast jedes Recht der Welt, das zu erzählen, was du willst, und das zu verschweigen, was du willst, aber du kannst dann eben auch keine wirkliche Hilfe von den Usern hier erwarten, weil dafür nun einmal gewisse Infos nötig wären.

LASS MICH EINFACH IN RUHE DU TYRANN!!!!

Was suchst Du hier noch????

Dann habe ich es eben vergessen, dass der Arzt das gesagt hat. Und über Laktat habe ich überhaupt nicht geschrieben in welchem Bereich es war, da das 2006 war! Und wenn, ich kann mir nicht alles merken. Mein Güte, was für ein Mensch bist Du. Bei Dir weiß man ja nichtmal ob Mann oder Frau!!!!

Und schreibe nicht in der Wir-Form! Du bist der Provozierer!

Ich zitiere mich selbst ohne Rechtfertigung: "Ich habe auch sehr viel verlernt und verlerne es immer noch.
Muss vieles immer wieder neu schauen." Ich kann mir nicht alles merken!!!!

[Kraftlos]

LASS MICH EINFACH IN RUHE DU TYRANN!!!!

Was suchst Du hier noch????

Dann habe ich es eben vergessen, dass der Arzt das gesagt hat. Und über Laktat habe ich überhaupt nicht geschrieben in welchem Bereich es war, da das 2006 war! Und wenn, ich kann mir nicht alles merken. Mein Güte, was für ein Mensch bist Du. Bei Dir weiß man ja nichtmal ob Mann oder Frau!!!!

Und schreibe nicht in der Wir-Form! Du bist der Provozierer!

Ich zitiere mich selbst ohne Rechtfertigung: "Ich habe auch sehr viel verlernt und verlerne es immer noch.
Muss vieles immer wieder neu schauen." Ich kann mir nicht alles merken!!!!

*Schreck*

Hoffe, dein Wutausbruch ist nur eine Folge des Entzugs !!

Wünsche dir baldige Besserung ;0) ...

[KlausB]

@letzte Frage
Kann es sein, dass Du Neuroleptika und Antiepileptika hier als dasselbe verstehst?

Das sind zwei ganz unterschiedliche Medikamentengruppen für ganz verschiedene Anwendungen.

[Gast]

Ohaaa...was für Töne, liebe Bella.
Wundert mich das? Nein, natürlich nicht ;o)
Warum aber spielt es eine Rolle wer Männlein oder Weiblein ist? Schließlich könnte jeder hier behaupten was ihm/ihr immer beliebt. Dich natürlich eingeschlossen.

Ähhhh.....wer hat noch behauptet, ich sei zu hart? Warst das nicht auch du.....tze!