unsbeszifische Magen - u. Darmbeschwerden

[pelztier86]

Mir wurde erst vor kurzen Blut abgenommem für den Tumormarker.
Und im Ultraschall hätte man auch was gesehen und am CT.
Tumor ist es Gott Sei Dank keiner!
Danke trotzdem

Tumormarker sind zur Erstdiagnostik/Screening i.d.R.nicht geeignet. Aber wenn du ein CT hattest, dann ist es sehr unwahrscheinlich (auch wenn die Magenspiegelung noch etwas sensitiver ist).
Porphyrie ist aber auch eine Möglichkeit.
Aber ich wiederhole mich. Wenn man immer nur selektiv antworten will und Sachverhalte mit der Zeit unterschiedlich darstellt (SFN per Biopsie festgestellt, jetzt war sie negativ etc.pp..), macht das ohnehin keinen Sinn.
Aber ich vergaß, dass du ja bei einem sehr guten Arzt/Neurologen bist. Wundert mich dann nur, dass du dann plötzlich in eine Klinik nach D. willst.
Ich würde dir allerdings davon stark abraten es in D. zu versuchen. Denn in D. sind die meisten sog. Spezialisten auf dem Gebiet der NME/NDE nicht einmal ansatzweise auf dem internationalen Niveau, dafür sehr von sich überzeugt. Willst du also eine Fehldiagnose riskieren, von der du dann u.U. nicht mehr loskommst, dann nur zu.

[springmausi]

@Baal
ich habe auch kein Diabetes. Ich habs ansehen lassen schonmal soweit. Der Glucosetoleranztest war grenzwertig pos. (bis 140 neg., ich hatte 141). Pancreas im MRT nicht auffällig. Cortisol in Harn am Nachmittag leicht erhöht, über den 24h Harn aber normal. Im Labor war was auffällig bei den Blutwerten hinsichtlich Insulin?, find grad nur den Befund nicht. 3-4h Fastentest hatte ich noch nicht. HbA1c 5,5 (normal)
Das war alles letztes Jahr mal.. muss erst wieder zum Internisten. Ich muss alle 3-4 h was essen, sonst hab ich mitunter Zuckerwerte von 50mg/dl.. also echt schon kritisch.
Hast du mal gemessen?

[KlausB]

Ich würde dir allerdings davon stark abraten es in D. zu versuchen. Denn in D. sind die meisten sog. Spezialisten auf dem Gebiet der NME/NDE nicht einmal ansatzweise auf dem internationalen Niveau, dafür sehr von sich überzeugt. Willst du also eine Fehldiagnose riskieren, von der du dann u.U. nicht mehr loskommst, dann nur zu.

In Bezug auf die Qualifikation muss ich Fir widersprechen. Die (praktizierenden Ärzte sowohl niedergelassen als auch klinisch) in D sind da schon sehr gut.
Vor allem besser und leichter zugänglich als in Ländern wie USA oder GB. Die mögen in der Forschung (vielleicht) besser sein aber als Patient bist Du da aufgeschmissen.

[pelztier86]

@Klaus
Das entspricht nicht meiner Erfahrung. Und ich bezog mich bei meiner Aussage auch nicht exklusiv auf die USA.

@springmausi
wurde bei dir mal eine leichte Form einer Nesideoblastose ausgeschlossen?

http://www.egms.de/static/de/meetings/dgch2004/04dgch003.shtml

[Kraftlos]

@ Springmausi
den Termin um in der Stoffwechselambulanz habe ich noch vor mir.
Hab auch keine Ahnung, was dort gemacht wird...

Diabetes habe ich auch nicht und das ich Unterzuckere hat man mir so in der Muskelsprechstunde erklärt.
Habe jetzt ein Blutzuckermessgerät vom HA bekommen, damit ich bei den ersten Unterzuckerungs-"Gefühlen" mal den Wert messen kann. Soll es aber nicht bis zur Handlungsunfähigkeit ausreizen, denn dann reicht Essen und Trinken nicht mehr um schnell wieder fit zu werden.

Ansonsten komme ich mit dem Maltodextrin und hochkallorischen Energieriegeln soweit ganz gut zurecht, nehme aber einfach nicht zu

Und falls Jemand weiß, was in einer pädiatrischen Stoffwechsel Ambulanz - bei Erwachsenen - gemacht wird... immer her damit

@ Baal
Du schreibst, dass du unterzuckerst und dein Zuckerwert zu hoch ist?!?
Das verstehe ich nicht... auch nicht diesen Zuckertrinktest..

Und bei einer Unteruckerungsneigung solltest du die Magen-Darmspiegelung nur stationär machen!
Da hab ich ambulant schon ganz böse Erfahrungen machen müssen, weil man es bei mir aufgrund der falschen Diagnosen nicht berücksichtigt hat. Würde ich nie wieder ambulant durchziehen !
Du wirst bestimmt berichten ...

[Gast]

Moin Kraftlos,
in der Stoffwechselambulance wird nichts anderes gemacht als anders wo auch...in der Regel jede Menge Blut abgenommen ;-) Hab' gelesen von deiner (Verdachts) Diagnose MCAD-Mangel. Mein Sohn hat das SCAD-Mangel (unter anderem) er hat als Kind sehr viel mit Unterzuckerung zu tun gehabt. Mittlerweile hat er es aber im Griff. Eine Zunahme vom Gewicht...kannste glaube ich, vergessen. Er ist ziemlich dürr, schon immer gewesen. Gleiches gilt für mich. Ich bin auch öfters Unterzuckert, hab's aber noch nie testen lassen weil ich kein Bock hab', zum Doc deshalb zu laufen. Außerdem weiß ich ja schon, durch meinen Sohn was am besten hilft...Er bekam Glukose (Traubenzucker). Mir hilft es auch bzw. wirkt es am schnellsten. Aber 'ne Banane oder sonst irgendetwas stark Zuckerhaltiges geht auch.
Viel Glück in der Stoffwechselambulance und berichte wenn du mehr weißt :-)
Liebe Grüße, Sharon

[Baal]

Nein, kein Sättigungsfehl.
Mittlerweile habe ich aber wenn ich fett esse einen Würgereiz und wenn ich ganz normal esse muss ich danach gleich auf die Toilette.

[Baal]

Tumormarker sind zur Erstdiagnostik/Screening i.d.R.nicht geeignet. Aber wenn du ein CT hattest, dann ist es sehr unwahrscheinlich (auch wenn die Magenspiegelung noch etwas sensitiver ist).
Porphyrie ist aber auch eine Möglichkeit.
Aber ich wiederhole mich. Wenn man immer nur selektiv antworten will und Sachverhalte mit der Zeit unterschiedlich darstellt (SFN per Biopsie festgestellt, jetzt war sie negativ etc.pp..), macht das ohnehin keinen Sinn.
Aber ich vergaß, dass du ja bei einem sehr guten Arzt/Neurologen bist. Wundert mich dann nur, dass du dann plötzlich in eine Klinik nach D. willst.
Ich würde dir allerdings davon stark abraten es in D. zu versuchen. Denn in D. sind die meisten sog. Spezialisten auf dem Gebiet der NME/NDE nicht einmal ansatzweise auf dem internationalen Niveau, dafür sehr von sich überzeugt. Willst du also eine Fehldiagnose riskieren, von der du dann u.U. nicht mehr loskommst, dann nur zu.

ich schriebe, das die erste Bio der Small Fibro grezwertig war und die zweite jetzt positiv! Da hast du glaube ich was verdreht:-)
Und mein Neurologe ist leider auch schon bald am Ende mit seinem Latein! Diese Aussage von dir wegen der Klinik in Deutschland ist schon gehässig. Und hat in diesem Forum meiner Meinung nach wirklich nichts zu suchen.
Was geht es dich an, wohin ich mich wenden möchte?

[pelztier86]

Nein, kein Sättigungsfehl.
Mittlerweile habe ich aber wenn ich fett esse einen Würgereiz und wenn ich ganz normal esse muss ich danach gleich auf die Toilette.

Das klingt dann eher nach Bauchspeicheldrüse als nach einem Magen- oder Darmproblem bzw. einer gastrointestinalen Funktionsstörung. Bei einer Gastroparese würde früh ein Völlegefühl einsetzen.
Vll mal die Elastase im Stuhl bestimmen lassen.
Das autonome Nervensystem hat auch eine gewisse Kontrolle über den Blutzucker.

[pelztier86]

Diese Aussage von dir wegen der Klinik in Deutschland ist schon gehässig

Das ist nicht gehässig, das sind meine Erfahrungen. Und die vieler anderer Patienten mit hochkomplexen Erkrankungen auch.

[pelztier86]

ich schriebe, das die erste Bio der Small Fibro grezwertig war und die zweite jetzt positiv!

Nein, das hattest du so nicht geschrieben. Du schriebst damals vor deiner Abmeldung, dass die Hautbiopsie die SFN bestätigt habe. Der Befund war aber nicht einmal grenzwertig,du hattest ihn mir ja mal geschickt.
Vor Kurzem schriebst du irgendwann, dass du eine Muskel- und Nervenbiopsie hattest.
Eine Nervenbiopsie meint üblicherweise eine Biopsie des n.suralis, also so eine, wie hier ein User vor Kurzem auch hatte.
Der n.suralis gehört aber zu den sensiblen großkalibrigen Nervenfasern.
Da du ja nichts dazu schreiben wolltest bzw. schriebst, was dabei herauskam, konnte ich auch nicht wissen, dass diese ein auffälliges Resultat (und welcher Art und Ausprägung) geliefert haben bzw. das ist mir immer noch nicht ganz klar.
Wurden denn in der Muskelbiopsie neurogene Veränderungen gefunden? Ist die motorische Neurographie mittlerweile ebenfalls auffällig oder ist es eine primär sensible large-fiber Neuropathie + SFN?
Auch dass jetzt noch einmal eine neue Hautbiopsie zur SFN-Diagnostik genommen wurde, ist mir neu.

[KlausB]

Das ist nicht gehässig, das sind meine Erfahrungen. Und die vieler anderer Patienten mit hochkomplexen Erkrankungen auch.

Hat Du da auch Erfahrungen mit der ärztlichen Diagnostik/Versorgung in anderen Ländern?
Die Qualifikation der Ärzte in Österreich scheint mir aber doch auch recht gut zu sein.

[pelztier86]

Hat Du da auch Erfahrungen mit der ärztlichen Diagnostik/Versorgung in anderen Ländern?

Ja, habe ich.
Das waren die besten Erfahrungen, die ich je mit Ärzten gemacht habe. Sowohl in Bezug auf Menschlichkeit wie fachliche Kompetenz.
Und ich kenne einige, die für ihre Diagnose ins (europäische oder angloamerikanische Ausland) mussten, weil sich hier niemand mit den entsprechenden Erkrankungen beschäftigt, diese Erkrankungen hier faktisch nicht zu diagnostizieren sind.
Und das nicht nur im Bereich der Neurologie.

[Lilo-6]

Ich würde auch bei solchen Beschwerden an die Bauchspeicheldrüse denken oder zumindest an das "Dreieck" Pankreas-Galle-Leber.

[springmausi]

@Kraftlos
Baal meinte mit Zuckertrinktest sicher den Glucosetoleranztest, den man eigentlich zur Diabetesdiagnostik nimmt.
Recht viel werden sie in der Stoffwechselambulanz sicher nicht mit dir aufführen. denk mal sicher einige Bluttests auf Stoffwechselausscheidungen oder so. vielleicht EKG etc Lass es an dich ran kommen, aber berichte... echt spannend!