Verlauf einer Multisystemerkrankung bei Mito

[pelztier86]

Da sind die Ärzte leider etwas Schizophren:

Einerseits haben sie ohnehin nur die Möglichkeit einer symptomatischen Behandlung und andererseits nehmen sie Patienten ohne genetische Absicherung nicht ernst.

Ja, das stimmt.
Mir selbst ist eine genetische Absicherung zumindest in meiner aktuellen Situation ziemlich unwichtig bzw. wäre es, wenn sie für die Ärzte, ihre Entscheidungen und was sie bereit sind zu versuchen nicht so wichtig wäre.

[pelztier86]

Kann ein "Verschwommensehen" nicht auch auf Doppelbildern beruhen?
Ich stelle es mir so vor:
Wenn man 2 gleiche Bilder im Abstand von ca. 1 mm übereinander oder nebeneinander legt, so wird man ein verschwommenes Bild sehen.
Wäre dann das Verschwommensehen nicht die Vorstufe von richtigen Doppelbildern?

Ich denke,so genau kann man das vermutlich nicht sagen.
Kommt auch darauf an, wer was als Doppelbilder oder "nur" verschwommen empfindet bzw. bezeichnet.
Ich denke auch anhand meiner eigenen Erfahrungen, dass Zeit eine Rolle und der Grad der Symmetrie, mit der die Augenmuskelparesen vonstatten geht, eine Rolle dabei spielen, ob bzw. wie stark man Doppelbilder sieht. Denn das Gehirn kann viel ausblenden, auch wenn das natürlich eine gewisse Zeit braucht.
Ich sehe jetzt jedenfalls nicht mehr Doppelbilder als zu Anfang trotz der deutlichen Progression, häufig sehe ich mittlerweile auch "nur" verschwommen.
Was den Abstand der Doppelbilder betrifft, so ist es wohl so, dass der Schielwinkel umso größer ist, je weiter die Doppelbilder voneinander entfernt sind. Und der Schielwinkel ist natürlich umso kleiner selbst bei ausgeprägten Paresen, je symmetrischer die Augenbeweglichkeit eingeschränkt ist. Und je kleiner der Schielwinkel, desto geringer die Wahrscheinlichkeit Doppelbilder und desto höher die Wahrscheinlichkeit "nur" verschwommen zu sehen. Der kleine Schielwinkel kann also durch eine gering ausgeprägte, asymmetrischen Augenmuskelparese ebenso wie durch ausgeprägte, fast symmetrische oder nur minimal asymmetrische Augenmuskelparesen bedingt sein.

[pelztier86]

@Lilo
Wie geht's dir denn so?
Bist du weitergekommen in der Diagnostik?

[pelztier86]

Denn hin und wieder passieren doch kleine Missgeschicke, wenn mein Körper zu schwach ist. Bedeutet; Es läuft einfach. Ohne Druck. Und ohne das ich überhaupt mitbekomme, dass es "läuft"...wobei die Blase mehr betroffen zu sein scheint, als der Darm. Denn mit der Blase habe ich wesentlich öfter dieses Phänomen, nenn' ich es jetzt mal.

Dann geh' doch mal zum Urologen und lass' eine Blasendruckmessung machen.
Je nachdem wo genau die Ursache deiner Inkontinenz (am Schließmuskel vs am Blasenmuskel selbst) liegt, kann man medikamentös dagegen steuern.
Wenn du eine Überlaufblase haben solltest, dann ist die auf Dauer auch alles andere als gut für die Nieren.

[Gast]

Ich glaube nicht, dass Doppelbilder irgendwas mit dem verschwommen Sehen zu tun haben. Zumindest bei mir nicht. Denn 1. hab' ich NUR Doppelt gesehen und 2. hat das verschwommen Sehen ja quasi erst, - ich glaube, im Frühjahr diesen Jahres angefangen. Vorher war ja alles in Ordnung.
Dazwischen liegen fast oder schon, - weiß ich nicht mehr so genau, vier Jahre. Das scheint mir doch zu lang als dass das Eine was mit dem Anderen zu tun haben könnte.
Pelztier,
Nee, ich gehe nicht zum Doc wegen irgendeiner Schwäche, die ich im Grunde ja zum Teil zumindest, selbst verschulde. Zu mal die doch auch nur dann etwas "finden" würden, wenn die Muskelschwäche an diesem Tag vorhanden wäre. Ansonsten funktioniert ja alles einwandfrei.
Was die Schmerzen betrifft...teils sind es rheumatische Schmerzen - Gelenke und teils eben Muskelschmerzen. Wie äußern die sich? Nervig! Es drückt, es brennt, es zieht und sie werden hart. Selten Muskelkater.
Ich hab' mal gegoogelt Mito, rh. Arthritis und COPD wirken sich allesamt auch auf die Muskulatur aus. RA sogar auch auf die Augen...deshalb ist schwierig immer zu sagen, was woher kommt.

[pelztier86]

Wieso verschuldest du die Schwäche tlw. selbst? Das verstehe ich nicht.
Und ohne Urodynamik weiß man eben nicht, ob die Inkontinenz am Schließmuskel oder an einer Überlaufblase liegt. In letzterem Fall wäre die Blasenschwäche mehr oder weniger permanent vorhanden, und nur, wenn die Füllung akut so groß wäre, dass der Schließmuskel (der dann auch völlig normal funktionieren kann) den Urin einfach nicht mehr halten kann, träte dann die Inkontinenz auf. Und eine Überlaufblase kann auf Dauer die Nieren schädigen durch den Rückstau des Urins in die Nieren.
Aber es ist natürlich deine Entscheidung.

[Gast]

Mit "selbstverschulden" meine ich, dass, wenn ich meinen Körper nicht ständig überstrapazieren würde, ich viele Symptome überhaupt nicht hätte und NUR wenn ich es über mehrere Tage richtig übertrieben habe, geschieht das mit der Blasenschwäche. Im "normalen" Zustand meines Körpers, - oder eben, wenn ich es nur ein bisschen übertreibe, kann ich "alles zusammenkneifen" wenn ich dringend pieschern muss aber eine Toilette nicht in Sicht ist.
Aber wenn mein Körper halt zu sehr geschunden wurde, dann kann ich zusammenkneifen wie ich will, da passiert gar nichts. Wobei es auch dann geschieht, wenn die Blase nicht voll ist. Wie ich schon erwähnte, eben auch ohne das dringende Bedürfnis pieschern zu müssen.
Es ist genauso wie mit den Händen: wenn ich es richtig dolle übertreibe, kann ich nicht feste zugreifen, wie z. B. ein Grashalm rupfen. Aber wenn ich ausgeruht bin, kann ich ganze Grasbüschel rupfen...Ist vielleicht ein seltsames Beispiel aber genauso ist es. Meistens zumindest.

[pelztier86]

Ah okay, jetzt verstehe ich es.
Dann hast du eben eine sehr ausgeprägte Belastungskomponente.
Sprich: deine permanente Schwäche, die entweder in bestimmten Bereichen gar nicht vorhanden oder aber in anderen Bereichen noch nicht so stark ausgeprägt ist, verstärkt sich stark unter Be- und insb. Überlastung.

[KlausB]

Das ist das Problem bei allen fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen:

Man muss selber seine Belastungsgrenze austesten und die verschiebt sich immer wieder.
Meistens will man mehr als man eigentlich kann. Leider merkt man das immer erst hinterher und die Lernfähigkeit ist in der Beziehung auch nicht so besonders ausgeprägt.

[pelztier86]

Also ich komme ehrlich gesagt gar nicht mehr in die Versuchung mich zu überlasten.
Dafür sind die permanenten Einschränkungen in mehrlei Hinsicht bereits zu stark.
Wenn mir nichts anderes übrig bleibt als über meine Grenzen zu gehen (wie bspw. mit jeder Fahrt nach Aachen oder bei mehreren Terminen in einer Woche), dann muss ich das in Form von noch mehr Schmerzen und noch beschissenerem Allgemeinzustand (inklusive noch geringerer Belastbarkeit und größerer Schwäche) büßen.

[Gast]

Klaus,
das hat nichts mit "Lernfähigkeit" zu tun, sondern lediglich damit, wie ich leben möchte und wenn ich dadurch ein paar Problemchen habe, dann ist es halt so.
Schließlich habe ich nur dieses eine Leben ;o)

[KlausB]

Klaus,
... sondern lediglich damit, wie ich leben möchte und wenn ich dadurch ein paar Problemchen habe, dann ist es halt so.
... ;o)

Sehe ich ja auch so.
Aber das möchte ich möglichst lange und nicht diese Zeit durch kurzfristige Erfolgserlebnisse verkürzen.

[Gast]

Ich weiß nicht was du unter "kurzfristig Erfolgserlebnisse" verstehst, aber dass was ich so treibe, hat sicher nichts mit "kurzfristig" zu tun, sondern hält quasi ein Leben lang ;o) und die Zeit die ich vielleicht dadurch verlieren sollte...
Es wird so viel Zeit mit sinnlosem Zeug verschwendet, weshalb ich mir ziemlich sicher bin, dass ich mir meine Zeit durchaus bewusst bin

[pelztier86]

Mal eine andere Frage:
Ich habe schon seit einigen Monaten das Gefühl, als ob ich Sprache (im Gespräch, bei Filmen etc.pp.) schlechter verstünde, hauptsächlich bei Hintergrundgeräuschen. Wenn alles still herum ist, habe ich eigentlich keine Probleme, sofern nicht leise gesprochen wird. Bei Filmen lasse ich daher jetzt prinzipiell Untertitel einblenden. Ich brauche die häufig nicht, aber bei Hintergrundgeräuschen um mich herum oder bei relativ lauter Musik im Film dann doch durchaus mal.
Nun habe ich mal nach einem wenigstens halbwegs verlässlichen online Hörtest gesucht, und bin sowohl auf einer deutschen wie auf einer englischen Webseite offensichtlich auf den besten Online-Test gestoßen, den es so gibt.
Er erstellt ähnlich wie beim Arzt ein Audiogramm, auch wenn er natürlich keine fachärztlich durchgeführte Audiometrie ersetzt.

https://www.der-hoerakustiker.de/hoergeraete/hoertest/

Wer gerade Lust/Interesse und Zeit hat, kann den kurzen Test (max. 5 Minuten) ja mal machen.
Würde mich mal interessieren, was bei euch so herauskommt.
Bei mir kommt nämlich tatsächlich eine leichte-zum Teil moderate Hörminderung heraus, aber ich weiß eben nicht, inwieweit auf das Ergebnis jetzt wirklich halbwegs verlässlich ist.
Wenn bei einigen hier ein normales Hörvermögen herauskäme, würde ich das mal Aachen mitteilen, ob die bei meinem nächsten Besuch das mittesten können.

[pelztier86]

Nachtrag: da bei Mito ja auch eine Hörminderung bis Hörverlust auftreten kann (insb. Innenohrschwerhörigkeit), wäre das für andere hier vll. auch nicht so uninteressant.
Und seit einiger Zeit sagt mir meine Mutter oft, ich solle leiser/nicht so laut sprechen.
Dabei ist es für mich nicht wirklich laut. Ich spreche dann eben bewusst etwas leiser.