Hallo,
ich bin neu hier, finde mich aber bei den vielen Unterforen noch nicht zurecht und bin unsicher, ob ich in diesem Forum hier richtig bin. Vielleicht kann mir jemand da weiterhelfen.
Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Mutation im RYR1-Gen diagnostiziert. Dies wird mit der Central Core Disease (CCD) und Maligner Hyperthermie assoziiert.
Bis vor wenigen Jahren hatte ich keinerlei Symptome, mittlerweile aber mehr oder weniger Dauerschmerzen in der Oberschenkelmuskulatur und ab und an Hüftschmerzen. Ich bin bislang in keiner Behandlung oder bei irgendeinem Arzt, denn ich wüsste gar nicht, wo ich am besten aufgehoben bin.
Aber bevor ich detaillierter berichte bzw. meine Fragen stelle, wäre es gut, wenn ich wüsste, ob ich hier richtig bin.
Ich danke von Herzen für jede Antwort.
Viele Grüße
Dagmar
ich bin neu hier, finde mich aber bei den vielen Unterforen noch nicht zurecht und bin unsicher, ob ich in diesem Forum hier richtig bin. Vielleicht kann mir jemand da weiterhelfen.
Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Mutation im RYR1-Gen diagnostiziert. Dies wird mit der Central Core Disease (CCD) und Maligner Hyperthermie assoziiert.
Bis vor wenigen Jahren hatte ich keinerlei Symptome, mittlerweile aber mehr oder weniger Dauerschmerzen in der Oberschenkelmuskulatur und ab und an Hüftschmerzen. Ich bin bislang in keiner Behandlung oder bei irgendeinem Arzt, denn ich wüsste gar nicht, wo ich am besten aufgehoben bin.
Aber bevor ich detaillierter berichte bzw. meine Fragen stelle, wäre es gut, wenn ich wüsste, ob ich hier richtig bin.
Ich danke von Herzen für jede Antwort.
Viele Grüße
Dagmar
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