Möchte mich vorstellen

[Gast]

Aber wenn du so schlecht siehst, kannst du dir doch ein "H" für dein Schwerbehindertertenausweis beantragen, den du doch sicher hast?! Dann wird's auf jeden Fall günstiger....wenn nicht schon wieder was geändert wurde, von dem ich nichts weiß. Und Blindengeld könntest du doch auch beantragen, wenn du es nicht schon hast...

[Hinzeline]

Leider wurden mir alle Merkzeichen verweigert.
Ich werd jetzt mal im Januar wieder angehen.
Scheinbar erkennt keiner wie sehr man mit diesen Doppelbildern eingeschränkt ist.
Habe jetzt von der Augenblick mit im Bericht, das ich Probleme mit der Orientierung habe und mein Schmerz Therapeut wird auch so schreiben. Und meine Psychologin wird schreiben, das ich draußen Angst Zustände habe.
Für Blindengeld bin ich nicht blind genug. Das geht ja nach sehschärfe. Die ist ja da.
Manchmal auch nicht. Gibt Tage da sehe ich sehr sehr unscharf

[Gast]

So weit ich weiß, wenn man unter 30% liegt, was die Sehkraft jetzt betrifft. Aber dein Augenarzt kann dir da sicher auch helfen und außerdem müsste sie auch zu verschiedenen Zeiten bei dir gemessen werden, weil es ja scheinbar auch Tagesformabhängig ist.
Und dann gibt's da noch den tollen Verein, -.....ähm, - muss grad' überlegen, ähm....Ahja, Sozialverband VDK. Die sind richtig gut. Haben mit mir meine Eu-Rente durch geboxt. Drei Jahre gekämpft und gewonnen.
Die Mitgliedschaft ist auch nicht teuer.
Und ein Neurologe kann auch nicht schaden. Je mehr Ärzte etwas sagen können, umso besser für dich ;o)

[Hinzeline]

Meine sehschärfe ist mit Brille rechts 80%
Und wenn die an blöden Tagen runter geht, weiß ich nicht wie sie dann ist.
Aber definitiv unter 50, da ich links 50 habe und mit links besser dann sehe.
Trozdem bin ich teilweise draussen hilflos und bei Stress (fremde Umgebung, suche etwas) verschwimmt alles.

Meine Rente ging sofort ohne Hilfe durch.
Ich versuche es erst mal wieder ohne. Sollte ich scheitern, gehe ich zum vdk.

[pelztier86]

Glaube nicht, dass deine Probleme mit einer transient verminderten Sehschärfe zu tun haben. Selbst ein (korrigierter) Visus von 50% ist immer noch recht gut.
Vll hast du eine schwankende Akkomodationsfähigkeit der Augenmuskeln und evtl. auch der Pupille. Denn die äußeren Augenmuskeln, die bei der CPEO betroffen sind, sind ja auch die Konvergenzbewegungen wichtig, also das Einstellen der Augen auf Nähe und Ferne. Wenn das nicht mehr gut geht, dann sieht man unscharf, und oft ist das schwankend.

[pelztier86]

Kann man deinen Doppelbildern nicht mittels Prismenbrille Abhilfe schaffen?

[pelztier86]

Aber ich erinnerte mich daran, dass der Orthopäde mir damals sagte, Fahrrad fahren wären leichter weil der Rücken nichts zu tragen hätte.

nicht allein bzw. primär für den Rücken, sondern für die Hüft/Rumpfmuskulatur, die beim Gehen dass gesamte Gewicht tragen muss.
Für das Radfahren dagegen braucht es wieder deutlich mehr Gleichgewichtssinn als beim Gehen, was der Grund ist, warum ich das gar nicht mehr könnte, selbst wenn es von der der Kraft noch her ginge (was aber ebenfalls nicht der Fall ist).

[pelztier86]

Scheinbar erkennt keiner wie sehr man mit diesen Doppelbildern eingeschränkt ist.

normalerweise hat man bei CPEO wie bei allen primär myogenen Augenmotilitätsstörungen nicht so starke bis gar keine Dopplebilder, weil die Einschränkungen (nahezu) symmetrisch sind.
ich habe wie gesagt auch Doppelbilder, aber nur leichtere, die mich nicht weiter stören, und beim Geradeaus-Blick gar nicht. Hast du die Doppelbilder auch schon beim Geradeaussehen?
Mononokulare Doppelbilder haben zudem ihren Ursprung im Auge selbst, nicht in den Augenmuskeln bzw. deren nervalen Versorgung und Steuerung. Hast du bspw. einen Astigmatismus? Den könnte man zumindest annähernd mit der Brille korrigieren.

[Gast]

pelztier,
das stimmt wohl mit dem Gleichgewicht. Das hab' ich dann auch schnell gemerkt, als ich ganz cool und wie früher immer, an der Ampel nicht absteigen wollte, sondern lediglich ein Fuss vom Pedal nahm um mich ab zu stützen...und plumps!!! Lag ich da, weil ich mein Gleichgewicht nicht halten konnte. Nur gut das ich alleine war und es keiner gesehen hat.
Das geht nun nicht mehr und zu langsam fahren auch nicht. Aber sonst ist es tatsächlich leichter als gehen.
Mein Sohn kann gar kein Fahrrad fahren, - weil er sein Gleichgewicht überhaupt nicht halten kann.
Aber es gibt auch diese riesigen "Dreiräder". Hier im Dorf fährt auch eins durch die Gegend. Teils sind die auch Motorbetrieben. Ich kannte einen Menschen mit MS. Er hatte auch so ein Gerät. Die finde ich auch ganz gut.

[Gast]

Hinzeline,
Mein Sohn hat mit Brille, und je nachdem wie fit er ist, zwischen 40 - 60 %...und kommt damit ziemlich gut klar.

Hast du schonmal daran gedacht, dass bei dir eine "geteilte Aufmerksamkeit" vorliegen könnte?
Das ist bei mir der Fall. Weshalb ich mit dem Autofahren auch nicht mehr klar komme. Auch fremde Umgebungen sind mir ein Greul und selbst bei gewohnten Umfeld hab' ich schon "Aussetzer" gehabt. Stress verursacht auch das man glaubt, man würde schlechter sehen, dabei spielt das Hirn verrückt und kann all das, was auf einen Niederprasselt nicht mehr richtig verarbeiten.
Meine Neurologin nannte es "geteilte Aufmerksamkeit"...

https://krank.de/koerperprozesse/aufmerksamkeit/

[Hinzeline]

Guten Morgen, ich hoffe, ich antworte auf alle Fragen 
Richtig, normal ist es symmetrisch ohne Doppelbilder. Bei mir leider asymmetrisch und echt höher Schielwinkel.
Prismen halfen vor 20 Jahren. Mittlerweile muss der Wert zu hoch sein, das es gar nicht mehr auszugleichen ist und dann der Nahbereich nicht mehr funktioniert. Hatte eine Irisprintlinse, aber wenn 1 Auge zu ist komme ich in Gebäuden nicht klar und wenn viel los ist. Sehe dann im Nahbereich kaum richtig.
An ein dreirad hatte ich auch schon gedacht, aber da ich kaum den Verkehr oder abfahren oder sonst was erkenne, hat es auch keinen Wert.
Mein Hirn reagiert auch echt zu schnell auf Stress. Bin direkt immer gleich zu im Kopf und überfordert.

Von dieser geteilten Aufmerksamkeit habe ich noch nie gehört. Ich gucke nachher mal den Link. Danke 

Die monokularen db können bei mir vor der ptosis kommen, da die Lider sehr auf den Augapfel drücken oder vom trockenen Auge. Die Lider schließen nicht mehr richtig. Tropfe u creme wie wild, aber öfter Probleme damit.
Astigmatismus habe ich-3,5

LG

[Zartbitter]

Herzliche Willkommen Hinzeline,
ich bin 50 Jahre (2 Kids), musste dieses Jahr mit meiner jüngeren Tochter wegen meiner Erkrankung in eine kl. Wohnung (Fahrstuhl und Balkon) umziehen, du siehst, man muss sich der Erkrankung anpassen, bin noch au und hoffe nächstes Jahr mit Rolli arbeiten zu können. In meinen Arztberichten steht die Diag. Mito mit CPEO, die ich seit meiner Pupertät habe. Habe noch mit der SD, Nierensteine, Galle ist auch schon raus und eine Hemikolektomie nach einem akutem Abdomen,Raynaud Syndrom und ne Skoliose, seit diesem Jahr, n. einer Augenmigräne, weiß ich das ich im Köpfchen Marklagerläsion habe, das wurde durch ein cMRT festgestellt.

[Hinzeline]

In näherer Zukunft ist ein Umzug auch geplant. Es wird ja nicht besser.
Es ist auch nicht immer leicht, alles so schnell zu akzeptierten.
Auffällig wurde die mito als ich 22 war und viele Jahre gab es keine Idee, was ich habe. Im Nachhinein gibt es Hinweise, das es auch schon früher zu merken war.
Du hast aber auch einiges belastendes😓
Lg

[pelztier86]

Fakt ist aber auch, dass sich die Mitos, die eine Multisystemerkrankungen im wahrsten Sinne des Wortes sind, schon früh gravierender manifestieren, und deutlich schneller und schwerer, und häufiger letal verlaufen als die Mito-Fälle, die offenbar hier im Forum und in der DGM überhaupt zu dominieren scheinen. Insofern ist das Bild hier wie in der DGM meiner Erfahrung und Meinung nach etwas verfälscht.
Im pädiatrischen Bereich und wenn man auf die wenigen internationalen Zentren schaut, die sich Fällen wie den meinigen (also junge Erwachsene, die schon immer deutliche Probleme hatten, und schwer krank im jungen Erwachsenenalter wurden, meist zwischen Pubertät und 20 Jahre, häufig mit schwerer gastrointestinalen Manifestation) annehmen, sieht das daher auch ganz anders aus.