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    Hallo zusammen,
    Bin neu hier und hätte mal eine Frage zu meiner Diagnose.
    Kurz zu mir, ich bin Heike, 52 und komme aus Berlin, vom Beruf bin ich Friseurin.

    ZU meiner Diagnose. Da steht drin, Skelettmuskelgewebe mit Nachweis milder mitochondrialer Veränderung, sowie Nachweis mehrerer mini-cores.

    Was bedeutet das denn nun genau? Der Arzt in der Klinik und auch mein Neurologe sagten das es gut ist, das ich schon so alt bin und man nichts dagegen machen kann. Ich nehme jetzt Coenzym q10 und soll mir n Heimtrainer holen.

    Ist das wirklich alles was man dazu sagen kann?

    Danke Heike

    #2
    Das ist nur eine Beschreibung des histologischen Befundes, die nicht zwangsläufig eine mitochondriale Myopathie bedeuten muss.
    Die histologischen Befunde müssen immer mit der Klinik korreliert werden.
    Daher lässt sich zu den von dir angegebenen Daten nichts Weiteres sagen.

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      #3
      Der Arzt aus dem Krankenhaus hat mir heute geschrieben,ich fragte nach einer Empfehlung für einen Neurologen.

      Er schrieb mir auch nochmal, daß sie das was sie bei mir festgestellt haben, als isolierte mitochondriale Myopathie eingestuft haben.
      Soll /kann ich mich jetzt damit zufrieden geben?

      Lg

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        #4
        Hallo, ich hab mal hier einen Link ...

        https://www.mgz-muenchen.de/erkranku...chondrial.html

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          #5
          Dankeschön Sandmann
          Jetzt versteh ich es schon etwas besser

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            #6
            hallo zusammen,

            war schon ewige Zeiten nicht mehr hier und weiter bin ich mit meiner Diagnose auch nicht wirklich gekommen. Die Probleme beim laufen und Treppen steigen sind auch schlimmer geworden, dazu kommt jetzt noch, das ich in immer kürzer werdenden Abständen Schmerzen im unteren Rücken bekomme (wie bei einem Hexenschuss).
            Laut MRT ist meine LWS super in Ordnung und der Orthopäde meinte, es könnte von der schwäche der Muskulatur kommen :-(

            Bei der Physio wissen sie auch nicht wirklich, was sie mit mir machen sollen. Mal ist ist ne Rücken Massage sehr angenehm, mal die Massage der Beine, Elektrotherapie ist auch ganz gut und Tapen hat auch schon einige male ganz gut geholfen.

            Der Neurologe hat mir jetzt Gabapentin verschrieben, da ich seid Anfang Mai, gerade an den Tagen wo ich arbeite, starke Krämpfe in den Beinen und Füssen habe. Zur zeit sind wir bei 1800mg am Tag, was aber glaub ich zu wenig ist, bekomme immer noch Krämpfe.

            Das Q10 hab ich jetzt erst mal abgesetzt, hat ja nichts gebracht, von wegen es soll verhindern das es schneller voran schreitet. Muss man ja alles selbst bezahlen und als Friseurin,die nur zwei Tage die Woche arbeitet , kann ich mir das auf dauer nicht leisten.

            Die Beantragung für den Schwerbeschädigten Ausweis ging recht schnell, 40% habe ich bekommen und das Merkzeichen "G" wurde abgelehnt. Habe aber schon Widerspruch eingelegt.

            Traurig finde ich, das es in einer Weltstadt wie Berlin, keine Spezialisten gibt.

            Vielleicht mag ja der eine, oder andere mit mir schreiben, das man sich vielleicht etwas austauschen kann.

            Lg

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              #7
              sowie Nachweis mehrerer mini-cores.
              Möglich wäre auch eine Core-Myopathie mit geringen sekundären mitochondrialen Veränderungen.
              So oder so - ursächlich behandelbar ist das nicht.

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                #8
                ja, daran habe ich auch schon gedacht. man versucht ja so viel wie möglich im Internet zu finden wenn man so eine Diagnose bekommt. Mein Neurologe will mich jetzt an die Muskelsprechstunde der Charité überweisen. Meine Hoffnung ist ja, das sie mir mehr sagen können als mein Neurologe.

                Wir haben 2000 unser Baby am Plötzlichen Kindstod verloren, vielleicht hatte das ja auch was damit zu tun. Er war laut einer Studie an der wir teilgenommen hatten Kerngesund.

                Stimmt es, das ich jetzt weitere Gentests selbst bezahlen müsste, um zu erfahren, was ich genau habe?

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                  #9
                  Nicht, dass ich wüsste....
                  Aber man kann auf die Kasse nur eine bestimmte Anzahl von Kilobasen jährlich untersuchen lassen...

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