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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

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    Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

    Hallo zusammen,

    ich bekomme seit einiger Zeit Spinraza (bin bei der 6. Dosis) und wollte mal nachfragen ob das hier noch jemand bekommt oder bekommen hat und mich dazu etwas austauschen.
    Habe SMA 3 (Kugelberg Wellander) und bin schon lange im Elektrorollstuhl unterwegs und 40 Jahre. Bisher habe ich noch keine wirkliche Verbesserung / Veränderung bemerkt.
    Wie sieht das bei euch aus?

    Viele Grüße
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