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Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

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    Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

    Hallo zusammen,

    ich bekomme seit einiger Zeit Spinraza (bin bei der 6. Dosis) und wollte mal nachfragen ob das hier noch jemand bekommt oder bekommen hat und mich dazu etwas austauschen.
    Habe SMA 3 (Kugelberg Wellander) und bin schon lange im Elektrorollstuhl unterwegs und 40 Jahre. Bisher habe ich noch keine wirkliche Verbesserung / Veränderung bemerkt.
    Wie sieht das bei euch aus?

    Viele Grüße

    #2
    Hallo Steffen80,

    hat sich noch niemand gemeldet auf die Frage hin?
    Ich bekomme das Medikament zwar nicht, da ich meinen Arzt aber darauf angesprochen habe, kam die Antwort dass das Medikament auch Nebenwirkungen hat.
    Natürlich würde ich gerne etwas ausprobieren und nicht nur abwarten. Was die Nebenwirkungen aus den vorhandenen Medikamenten sind wäre interessant zu erfahren.
    Darüber habe ich noch nichts im Forum gelesen.
    Eventuell können uns einige Forenmitglieder berichten.

    Schöne Grüße

    Sonnenschein56

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