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Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

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    Erfahrungsaustausch mit Nursinersen / Spinraza "Patienten"

    Hallo zusammen,

    ich bekomme seit einiger Zeit Spinraza (bin bei der 6. Dosis) und wollte mal nachfragen ob das hier noch jemand bekommt oder bekommen hat und mich dazu etwas austauschen.
    Habe SMA 3 (Kugelberg Wellander) und bin schon lange im Elektrorollstuhl unterwegs und 40 Jahre. Bisher habe ich noch keine wirkliche Verbesserung / Veränderung bemerkt.
    Wie sieht das bei euch aus?

    Viele Grüße

    #2
    Hallo Steffen80,

    hat sich noch niemand gemeldet auf die Frage hin?
    Ich bekomme das Medikament zwar nicht, da ich meinen Arzt aber darauf angesprochen habe, kam die Antwort dass das Medikament auch Nebenwirkungen hat.
    Natürlich würde ich gerne etwas ausprobieren und nicht nur abwarten. Was die Nebenwirkungen aus den vorhandenen Medikamenten sind wäre interessant zu erfahren.
    Darüber habe ich noch nichts im Forum gelesen.
    Eventuell können uns einige Forenmitglieder berichten.

    Schöne Grüße

    Sonnenschein56

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      #3
      Hallo Sonnenschein,

      hast du inzwischen eine Therapie mit einem der Medikamente angefangen?
      Welche Nebenwirkungen hat dir denn dein Arzt zu Spinraza alles aufgezählt? Eigentlich gibt es nur die Nebenwirkungen einer ganz normalen Lumbalpunktion, das Medikament selbst hat soweit ich weiß keine Nebenwirkungen. Ich hatte lediglich bei ein paar der Injektionen starke Kopfschmerzen die Tage danach. Nur bei einem mal ging es mir nach der Injektion nicht "so gut" da hatte ich richtig Druck auf dem Kopf und mir war leicht schlecht. Nach 2 Tagen mehr oder weniger im Bett war das dann auch wieder gut. Das liegt aber alles daran wie gut oder schlecht die Ärzte die Punktion durchführen. Ich hatte auch Punktionen da habe ich danach garnichts gehabt.
      Mittlerweile mache ich die Therapie nicht mehr, die Klinik hat mir keine weiteren Termine angeboten obwohl ich noch 3 Injektionen bekommen hätte und die physiotherapeutischen Tests die man vor jeder Injektion macht wurden eigentlich immer schlechter statt besser, von daher bin ich da auch nicht böse keine weiteren Termine zu haben. Ich warte jetzt mal ab bis man in der "breiten Masse" das Vergleichsmedikament per Tabelle nehmen kann, das ist weniger "aufwändig" für mich.

      Viele Grüße

      Kommentar


        #4
        Zitat von Steffen_80 Beitrag anzeigen
        Hallo Sonnenschein,

        hast du inzwischen eine Therapie mit einem der Medikamente angefangen?
        Welche Nebenwirkungen hat dir denn dein Arzt zu Spinraza alles aufgezählt? Eigentlich gibt es nur die Nebenwirkungen einer ganz normalen Lumbalpunktion, das Medikament selbst hat soweit ich weiß keine Nebenwirkungen. Ich hatte lediglich bei ein paar der Injektionen starke Kopfschmerzen die Tage danach. Nur bei einem mal ging es mir nach der Injektion nicht "so gut" da hatte ich richtig Druck auf dem Kopf und mir war leicht schlecht. Nach 2 Tagen mehr oder weniger im Bett war das dann auch wieder gut. Das liegt aber alles daran wie gut oder schlecht die Ärzte die Punktion durchführen. Ich hatte auch Punktionen da habe ich danach garnichts gehabt.
        Mittlerweile mache ich die Therapie nicht mehr, die Klinik hat mir keine weiteren Termine angeboten obwohl ich noch 3 Injektionen bekommen hätte und die physiotherapeutischen Tests die man vor jeder Injektion macht wurden eigentlich immer schlechter statt besser, von daher bin ich da auch nicht böse keine weiteren Termine zu haben. Ich warte jetzt mal ab bis man in der "breiten Masse" das Vergleichsmedikament per Tabelle nehmen kann, das ist weniger "aufwändig" für mich.

        Viele Grüße
        Weshalb hat man dich dann nicht für das Härtefallprogramm mit Risdiplam angemeldet?
        Liebe Grüße
        Sandra

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          #5
          Hallo Steffen 80 , Hallo Sunflowers,

          ich habe bisher noch keine Therapie. Ich weiß inzwischen durch das humangenetische Gutachten dass es eine sehr seltene vererbte Form der SMA ist. Man sucht noch immer eine genaue Diagnose. Durch den Bericht den ich gefunden habe, hatte ich nun Hoffnung, dass ich dieses Medikament bekomme, da es wie es heißt für alle SMA vorgesehen ist.
          Wie ich aber inzwischen gelesen habe ist es nur für eine bestimmte SMA, diese ist bei mir aber bereits ausgeschlossen.

          schöne Grüße

          Sonnenschein56

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            #6
            Hallo Sonnenschein56,

            das ist schade, dass das Medikament für dich im Moment noch nicht in Frage kommt. Ich drücke die Daumen, dass es bald was gibt.
            Wenn du bisher ein für dich gutes Leben mit der Erkrankung hattest würde ich mich nicht so sehr auf das Medikament fokussieren.
            Ich sage immer scherzhaft, mir wäre es lieber gewesen die ca. 1 Mio € die die Therapie kostet persönlich auf meinem Bankkonto zu haben und mir dann ein noch angenehmeres Leben mit weniger Arbeiten und mehr Urlaub zu ermöglichen als davon 10 mal gespritzt zu werden ohne eine Veränderung gemerkt zu haben.

            @Sunflowers: verstehe gerade den Zusammenhang noch nicht warum ich in ein Härtefallprogramm hätte gehen sollen?

            freundliche Grüße

            Kommentar


              #7
              Zitat von Steffen_80 Beitrag anzeigen

              @Sunflowers: verstehe gerade den Zusammenhang noch nicht warum ich in ein Härtefallprogramm hätte gehen sollen?

              freundliche Grüße
              Patienten bei denen beispielsweise nur unter erschwerten Bedingungen die Behandlung mit Spinraza möglich war, gar nicht möglich war durch stark ausgeprägter Skoliose oder stark schmerzhaft war, wurde die Aufnahme ins Härtefallprogramm mit Risdiplam ermöglicht. Mittlerweile wurde das Härtefallprogramm beendet, weil das Medikament unter dem Namen Evrysdi die Zulassung erhalten hat. Bedeutet man bekommt es auf Rezept aus der Apotheke.
              Liebe Grüße
              Sandra

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                #8
                Ah, ok. Danke für den Hinweis. Aber so ein "Härtefall" wie von dir beschrieben lag bei mir nicht vor, konnte auf der Bettkante sitzend mit leichter Oberkörperbeugung nach vorne und beiden Beinen auf einem Stuhl die Punktion erhalten. War zwar alles etwas "wackelig" und ich habe immer gehofft dass ich nicht umkippe, aber zuletzt haben wir die Position soweit stabilisieren können indem ich mir spezielle Lagererungskeile aus der Physiotherapie ausgeliehen habe die ich mir zwischen Bauch und Oberschenkel hatte, dadurch konnte ich da mein ganzes Gewicht abgeben und hatte eine sichere Position.
                Da werde ich doch mal meinen Hausarzt fragen ob er mir das Medikament auf Rezept ausstellen kann, bin mal gespannt was er sagt ;-)

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von Steffen_80 Beitrag anzeigen
                  Ah, ok. Danke für den Hinweis. Aber so ein "Härtefall" wie von dir beschrieben lag bei mir nicht vor, konnte auf der Bettkante sitzend mit leichter Oberkörperbeugung nach vorne und beiden Beinen auf einem Stuhl die Punktion erhalten. War zwar alles etwas "wackelig" und ich habe immer gehofft dass ich nicht umkippe, aber zuletzt haben wir die Position soweit stabilisieren können indem ich mir spezielle Lagererungskeile aus der Physiotherapie ausgeliehen habe die ich mir zwischen Bauch und Oberschenkel hatte, dadurch konnte ich da mein ganzes Gewicht abgeben und hatte eine sichere Position.
                  Da werde ich doch mal meinen Hausarzt fragen ob er mir das Medikament auf Rezept ausstellen kann, bin mal gespannt was er sagt ;-)
                  Aufgrund des hohen Preises sollte das Rezept die Klinik ausstellen. Ich bekomme mein Rezept aus der Uniklinik und muss auch alle 4 Monate hinfahren und dann werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um den Verlauf und die Wirksamkeit festzuhalten.
                  Liebe Grüße
                  Sandra

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