MAD-Mangel und Muskelfaseratrophie Typ 2

[liisa]

Nein, Doppelbilder oder so habe ich nicht. Bin auf Reddit in der MG Community unterwegs, wo es manchen ziemlich ähnlich wie mir ergeht, wo die Augen okay sind, aber am Rest des Körpers die Symptome.

[Chrizzle]

Hallo,
Ich schließe mich Mal an als MAD-Mangel Betroffener (Diagnose: Biopsie und Ischämietest). Ich würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen. Bei mir äußert sich die Erkrankung mit zeitlich verzögerten Schmerzen und Erschöpfung. Wenn ich mich gut fühle, mache ich etwas z.B. im Garten ohne größere Einschränkungen außer etwas Erschöfung danach. Ab 24h danach kriege ich dann die Rechnung, wenn es zu viel war... Da geht vor Schmerzen dann nicht mehr viel. Das zieht sich dann meist über mehrere Tage. Ist die Krankheit bei euch auch mit solcher zeitlichen Verzögerung in den Symptomen verbunden?
Liebe Grüße
Christian

[liisa]

Hallo Chrizzle bei mir wird vermutet, dass neben dem MAD Mangel noch was anderes Neuromuskuläres dahintersteckt, daher ist etwas schwierig zu sagen, was genau vom MAD Mangel kommt, und was nicht. Zeitliche Verzögerungen von Symptomen habe ich nicht, aber Überanstrengung führt zu tage bis wochenlangen Schwierigkeiten, nicht in Form von Schmerzen, aber noch eingeschränktere Muskelfunktion.

[Chrizzle]

Hallo liisa
Mischerkrankungen machen das ganze noch schwieriger. Bei mir kommen auch Depressionen bzw. Burnout dazu. Ich habe die Diagnose MAD-Mangel schon vor Jahren bekommen und bin damit irgendwie klar gekommen. Jetzt habe ich versucht gegen den Burnout ein wenig sportlich aktiver zu sein. Ich war sonst immer joggen, das ging irgendwie. Da ich meine Hauptprobleme aber im Nacken und Schulterbereich habe, dachte ich mir, ich probiere es Mal mit Rudern (auf einem Rudergerät). 12 Minuten auf leichtester Stufe und nicht so schnell habe ich prima weggesteckt, so dachte ich jedenfalls während dessen. Einen Tag später hatte ich dann starke Schmerzen in gefühlt allen Muskeln von der Hand angefangen bis in die Füße, Nacken, Brust und Bauchmuskulatur. Das ging so genau eine Woche und war durch die verstärkten Nackenschmerzen dann mit Schwindel verbunden.
Ich weiß gar nicht, wie ich meine körperlichen Grenzen einhalten kann, wenn mir mein Körper erst so viel später Rückmeldung gibt, dass etwas zu viel ist.
Hast du schon Mal D-Ribose ausprobiert und hat es dir etwas gebracht?

Liebe Grüße

[liisa]

Chrizzle Habe auch mal von Creatin gehört. D-Ribose habe ich ebenfalls nicht ausprobiert. Mein Hausarzt ist der Meinung, dass es in meinem jetzigen Zustand höchstwahrscheinlich nicht helfen wird bzw keinen Sinn macht, weil man davor die Ursache erst richtig behandeln muss, bevor Ribose überhaupt Sinn macht.
LG

[Grabo]

Hallo zusammen, ich habe einen MAD-Mangel und eine dystale Atrophie in den Waden. Ich habe D-Ribose mit Creatin getestet, aber bisher keine Linderung. Gabapentin habe ich als Medikament gegen die Muskelschmerzen, das hilft meine ich zumindest ein wenig.