HMSN Typ 1

[Grillibell]

Hallo Ihr da draußen [img]smile.gif[/img]
Ich habe von Geburt an, wie mein Vater, mein Bruder und nun auch zwei meiner Kinder, HMSN Typ 1.
Eigentlich lebe ich bislang ganz gut damit.
Erstmal möchte ich gar nicht so viel schreiben, sondern fänd es so super einfach mal Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden.
Ich bin 29 Jahre alt und bemerke seid zwei Jahren Verschlechterungen in der Feinmotorik der Hände. Sie krampfen oft, und mir fehlt die Kraft...neulich sagte ein Arzt, er könne mir nicht versprechen, ob ich sie in 5 Jahren noch bewegen könne. Das haut mich schon um.
LG

[Danie]

Hallo Grillibell

Ich bin 30 Jahre und weiß seit 6 Jahren das ich HMSN 1 habe. Meine jüngerer Sohn ist auch betroffen.
Erst nach meiner Diagnose, wurde es bei meinem Vater und Oma auch festgestellt. Bei ihnen ist es nicht so schlimm ausgeprägt.
Ich selber bin schon eingeschränkt und auch berufsunfähig. Allerdings fällt das Laien nicht auf. Mein Großer Sohn ist gesund, mein kleiner (6 Jahre)hat HSMN 1. Dies ist bei ihm auch bereits sichtbar. Zumindest für mich ^^

Lg
Danie

[Detlef7]

hi

ich bin 47 jahre alt,habe hmsn typ 1a, bei fragen, bin in icq erreichbar.

gruß
detlef

[ela]

Hallo ihr lieben,
ich muß jetzt mir jetzt mal was von der seele schreiben. ich werde es gerade heraus schreiben und hoffe ich verletze keine gefühle.
als ich meine diagnose CMD Typ I erfahren habe war ich am anfang der pupertät, ich habe immer von einer großen eigenen familie geträumt. ich wollte immer viele kinder. als mir die ärzte dann an den kopf knallten, das meine kinder über 50 % meiner krankheit bekämen und es sogar geistig werden kann, brach für mich eine welt zusammen. ich wollte mich sogar sofort sterelisieren lassen (habe ich aber nicht). aus rücksicht auf die kinder (die hätte) habe ich entschlossen ich finde entweder eine andere lösung oder es soll halt so sein das ich keine eigenen kinder habe. ich könnte nie damit fertig werden es jetzt "darauf ankommen" zulassen und es zu riskieren. ich weiß was meine kinder durch machen würden. eine körperliche behinderung könnte ich mir evtl. noch "schön" reden, aber eine geistige? nicht zu wissen was bekommt mein kind mit? das wollte ich nicht. aber, zum glück, habe ich das alles erfahren bevor es "zu spät" war. ich kann alles tun um auf natürliche weise kein kind zubekommen.
aber wenn ich z.b. schon drei kinder hätte und dann würde bei mir und bei ihnen diese diag. gestellt...ich möchte garnicht darüber nachdenken. ich leide so schon genug das mein kinderwunsch wohl nie erfüllt
aber ich mache trotzdem das beste draus....
das mußte ich mal loswerden. sollte ich jemanden auf den schlips getreten haben, sorry.
lg ela

[Piddi]

Hallo Ela,

ich kann Deine Gefühle gut verstehen. Auch ich habe mich wegen der Krankheit dazu durchgerungen auf eigene Kinder zu verzichten.

Ich frage mich nur, welcher unwissende Mensch Dir erzählt hat, dass eine HMSN auch zu einer geistigen Behinderung führen kann. Das ist ja wohl totaler Blödsinn. Den, der das erzählt, sollte man mal über die Krankheit aufklären. Solltest Du noch bei diesen Ärzten in Behandlung sein, solltest Du am besten mal zu Spezialisten wechseln.

Liebe Grüße
Petra

[Grillibell]

Hallo Ela, nun antworte ich auf Deinen zurückliegenden Beitrag. Piddy hat recht mit dem was sie sagt. Ich kann Dir nur versuchen Mut zu geben, was Deinen Kinderwunsch betrifft. Wenn Du so gern Kinder hättest, und es noch nicht zu spät ist, dann überdenke Deine Entscheidung doch vielleicht noch einmal. Meine Kinder und ich...auch die Betroffenen, die ich mittlerweile kenne leben ganz gut mit ihrer Krankheit. Meine Mutter (selbst nicht betroffen) sagte mal zu mir "Wenn ich gewußt hätte, daß ich mit deinem Vater kranke Kinder bekäme, hätte ich mich gegen Kinder entschieden." Das tat mir sehr weh. Denn was macht einen Menschen zu einem nicht lebens und liebenswerten? Ich lebe so gern. Und auch meine Kinder tun dies. Ich möchte sie nicht missen!!! Ich hatte nie Zweifel. Ich denke es gibt weitaus Schlimmeres als HMSN. Wink Euch Julia

[Kringo]

Hallo !!!

Auch ich habe CMT 1a.
Ich kann mich Grillibell nur anschließen.
Ich bin jetzt schwanger und wünsche mir auch Kinder.
Ich denke wir wissen Bescheid über unsere Krankheit und können auch vorbeugen.
z.B. mit dem Baby später viel schwimmen gehen.Einfach es ein bisschen zu stärken versuchen.
Ja und es kann immer noch passieren, das man ein kerngesundes Kind bekommt.
Man kann mit CMT doch leben.
Zusammen ist man stark.
Ich meine wir haben diese Krankheit, dürfen uns aber nicht unterkriegen lassen.
DEnkt an die Menschen, welche "kerngesund" sind und bekommen ein Kind, welches im Rollstuhl sitzt oder mit 3 Jahren an Krebs erkrankt.Man sticht im Leben in nichts drin.
Es gibt auch Menschen die schwer Krank sind und bekommen gesunde Kinder.
So eine Frau mit Hiv bekommt 2 gesunde Kinder.
Welcher Mensch ist heutzutage noch perfekt?
Es gibt keine "gesunde" Menschen.
Jeder hat irgendwas.
Bei dem einen kommt es frü, bei dem anderen spät.
Wir können uns natürlich über alles hunderte
von Gedanken machen, doch ist es das Leben wert?
Macht das Beste aus jedem Tag und haltet zusammen.
Erfüllt euch Wünsche und denkt immer dran,
es gibt schlimmeres und wir wissen, wir
können damit leben.


Lieben Gruß
Kringo

[chrisi]

Hallo zusammen!
Ich war 31 Jahre, wollte auch keine Kinder wegen der Erkrankung, wollte mir die Eileiter durchtrennen lassen, mußte vom Arzt aus die Pille absetzen. Nach 6 Wochen merkte ich ein ziehen in der Brust,ging zum Arzt.4 Woche Schwanger, was nun. Habe in Mainz in der Genenitschen Beratungsstelle mich informiert. Ein Kind nimmt, ein Kind gibt. 16 Woche Fruchtwasseruntersuchung, 19 Woche Ergebnis, alles in Ordnung, ich habe in der Zeit tausende Tode durch lebt, mein Sohn ist 13 Jahre, er hat die Erkrankung Gottseidank nicht.
Aber es eine schwere Verartwortung, die man trägt in der Zeit der Schwngerschaft.
LG
Christa

[purzelchen]

nicht so schwarz sehen. Ich bin jetzt 44 Jahre alt, habe seit meinem 1. LJ eine HMSN Typ I und bin immer noch recht selbständig. Nicht den Kopf hängen lassen, wird dadurch nicht besser, eher noch schlechter.
Habe mich bewusst gegen Kinder entschieden, da es vererbbar ist und mit der Doppelbelastung Kind mich überfordert hätte.
Gruß Judith

[Nancy74]

Hallo an aller, ich habe seit meiner Geburt HMSN wurde aber erst 2002 festgestellt nach der Geburt meines Sohnes er ist zum Glück gesund ein Sportass, ich saß auch schon 7 Monate im Rollstuhl nach Chemotherapie und Bestrahlung (Leukämie) das GIFT für Muskeln, habe aber aus eigener Kraft wieder laufen gelernt ohne Physiotherapie, bin aber seit der Geburt meines Sohnes sterilisiert ich bin dankbar für ein gesundes Kind