Hallo, ich bin neu hier und freue mich das ich diese Seite gefunden habe,vieleicht kann mir hier jemand weiter helfen. Es geht um unsere Tochter sie ist 12 Jahre jung hat seit Kleinkind Hohlfuesse und seit Wochen immer wieder Kribbeln in den Fingern und Fuessen.Wir waren vor Weihnachten deshalb bei einem Kinder Neurologen , welcher bei unserer Tochter ein NLG gemacht hat.Diagnose HMSN Typ 3 auch Dejerine Sottas Syndrom genannt.Danach war unsere Tochter 1,5 Std. im MRT , welches die Diagnose wohl bestaetigt hat.Der Arzt sagte uns wir sollen in 9 Monaten oder bei Schmerzen wieder kommen. Eine Molekular Untersuchung haben wir auch machen lassen doch da muessen wir uns wohl noch bis zu 3 Monaten gedulden.Leider hat unsere Tochter auch eine Hueftdysplasie . Jetzt hat man uns geraten an der Uniklinik Essen einen Termin zu machen zwecks der Huefte sowie HMSN Typ 3 .Hat vieleicht einer erfahrung mit dieser Krankheit oder der Klinik? Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde, trotz dieses wohl extrem seltenen Typ der HMSN.
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Hilfe für Dejerine-Sottas
Hallo Sarah
Ich selber habe seit Geburt Morbus Dejerine-Sottas Typ III. Du siehst, du bist nicht alleine. Ich beschäftige mich seit sehr vielen Jahren mit der HMSN, und Leite sogar drei Gruppen des neuen Konzept. Bin selber an einen schweren E-Rolli angewiesen und meinen Typ III ist leider aggressiv.
Nun, du hast ja damals ein Paar Fragen hier gestellt. Du kannst dich gerne melden, wenn du bezüglich der Dejerine-Sottas Fragen hast oder Hilfe brauchst. Ich würde mich freuen was von dir zu hören.
Lieben Gruss Beat
HMSN/CMT Kontakt & Hilfe Schweiz.
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