SBMA

[hh22177]

Hallo,
ich heiße Klaus Köhn und komme aus Hamburg.
Im Jahr 2000 hat man bei mir die Diagnose SBMA (Kennedy-Syndrom) gestellt.
Ich möchte auf diesem Weg versuchen Gleichgesinnte zu erreichen, um Erfahrungen auszutauschen. Mir geht es hauptsächlich um Dinge wie: Arztwahl, Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Wie und mit welchen Mitteln kann man seine Mobilität erhalten oder sogar ausbauen..........
Ich würde mich freuen, wenn sich viele Betroffene melden.
Liebe Gerüße aus Hamburg
Klaus

[mentalo59]

sbma

hallo,klaus,bei mir wurde die diagnose 2002 gestellt,ausser krankengymnastik und radfahren mache ich nichts.mein professor meinte,nicht überanstrengen,sonst hat man mehr schaden als nutzen.laufen geht noch einigermassen,aber treppensteigen oder vom boden aufstehen ist ne einzige katstrophe.habe gerade via internet von einer myostatin-blockade-therapie gelesen.das medikament wurde vom us-pharmakonzern wyeth entwickelt und jetzt an 100 muskelschwundpatienten getestet. mit durchschlagendem erfolg.bin jetzt auf der suche nach ansprechpartnern in deutschland.vielleicht weisst du ja schon mehr? grüsse aus berlin, christian

[Bezzera]

Hallo Mentalo59,

falls Du hier keine Infos bekommst, versuche es doch mal bei www.muckis-und-ihre-freunde.de, dort tummeln sich einige Mitglieder, die ebenfalls SBMA haben und sich bestens auskennen, vielleicht haben dort auch einige von dieser Therapie gehört.

Gruß
Bezzera