spinale muskelatrophie

[maktub]

Einen wunderschönen guten abend wünsche ich! ..ich bin 21 Jahre alt & seit dem ich 16 bin wurde bei mir irgendeine Form von SMA festgestellt.Bis jetzt ist lediglich meine rechte Hand betroffen.Seit 5 Jahren findet nun die schleichende Abnahme meiner Handmuskulatur statt.Das Krankheitsbild wird immer sichtbarer & schreitet ganz langsam voran, anfangs war nur mein Daumenballen betroffen & mittlerweile ist es die gesamte Hand..es wird keine Ursache gefunden & demensprechend kann nirgendwo angesetzt werden.Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll,ich hab das Gefühl,daß ich keine guten Ärzte habe,da ich überall hingeschickt werde,die üblichen Untersuchungen mache & nichts dabei raus kommt.. vielleicht kann mir jemand weiterhelfen!!?..Lg

[Tengelpenner]

Hallo maktub,
hast du dich schon einmal in einem Muskelzentrum vorgestellt?
Außerdem kann ich dir bezüglich von Ärzten auch etwas erzählen. Bei mir wurde 1988 eine neurale Muskelatrophie Typ HMSN II festgestellt. Jetzt war ich in Bad Sooden-Allendorf/Klinik Hoher Meissner in einer Kur. Dort wurde mir jetzt gesagt ich hätte eine spinale Muskelatrophie distaler Typ. Na gut, mir ist es mittlerweile fast schon gleich solange sich vom Verlauf nichts ändert.
Allerdings kann ich dir diese Klinik nur empfehlen, denn dort waren sehr viele Betroffene mit Muskelerkrankungen und man konnte sich hervorragend Austauschen. Außerdem ist der Chefarzt der Neurologie Dr. Schröter ein kompetenter Mann, ich war sehr zufrieden.
Also nicht Kopf hängen lassen.

[Aybee]

Hallo maktub!
Ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Alter von 12 Jahren eine (Verdachts-)Diagnose auf SMA gestellt (wobei die HMSN damals nicht ausgeschlossen wurde). Momentan wird eine neue Genanalyse durchgeführt, da ich endlich eine konkrete Diagnosen haben möchte. Mich wundert, dass bei dir vordringlich die Hände betroffen sind. Bei mir fing es mit Hinfallen, Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Aufstehen an, die Kraft fehlt eher in den Oberschenkeln und den rumpfnahen Extremitäten. Viele Berichte anderer hier im Forum klangen ähnlich. Deine Beschwerden klingen für mich eher nach Problemen mit den periphären Nerven, aber ich bin ja kein Arzt!
Ich würde dir auch raten, eine der Muskelsprechstunden aufzusuchen. Ich war kürzlich in der Uniklinik Münster und bin nch dem ersten BEsuch sehr zufrieden. Die meisten niedergelassenen Ärzte sind eben nicht gerade Fachleute was Muskelerkrankungen angeht, die Erfahrung haben wir wohl alle gemacht.
Machst du denn etwas gegen die Beschwerden (KG)?
Alles Gute,
aybee

[anka]

Hallo,

Meine Geschichte ist ähnlich: ich bin jetzt 32 jahre alt, Ende 2005 ist bei mir am rechten Hand Muskelschwäche aufgetreten, die habe ich zuerst ignoriert (es wird schon..), ein halbes jahr später war ich bei der Charite, eine Woche Untersuchungen- alles mögliche- am Ende haben sie mir gesagt: alle tests sind negativ, wir gehen von einer lokalen Läsion aus, aber die Differentialdiagnose lautet spinale muskelatrophie. falls oder wenn es ihnen schlimmer geht, kommen sie wieder.
ich bin fast verrückt geworden.
es ist schon fast ein Jahr vergangen, ich bin immer noch leicht behindert, d.h.jeder merkt, dass was mit meiner rechten Hand nicht stimmt. also besser ist es nicht geworden. ob es schlimmer ist, kann ich nicht sagen, ich habe mich schon daran gewöhnt und will nicht so richtig an das Ganze denken, aber allgemein bin ich schwach, Faszikulationen habe ich auch gelegentlich am linken Arm und würde es doch gerne endlich mal wissen...

[laudi]

Erstmal Hallo an Alle,
bin neu hier [img]smile.gif[/img] !

Hallo Maktub,

wie hier schon jemand geschrieben hat, das es bei dir an der Hand beginnt, ist schon seltsam.
Ich wurde auch von Arzt zu Arzt geschickt, irgendwann hatte ich keine Lust mehr immer wieder verschiedene Diganosen gestellt zu bekommen. Dann schon ich das Thema ne ganze Weile vor mir her bis vor knapp einem Jahr zu einem Neurologen ging. Der hatte mich in eine Klink für Muskelerkrankungen geschickt. Es gibt eigentlich nur 3 Klinken in Deutschland. Eine in München, die andere irgendwo im Norden und eine in Stuttgart (Marienhospital) die selbst die ganzen Untersuchungen machen können, ohne mit externen Laboren zu arbeiten. Bei mir wurde nach vielen Untersuchungen (EMG, NLG, Echo, EKG und einer genmolekularischen Blutuntersuchnung) SMA Typ Kubelberg-Welander, festgestellt. Bei mir begann es mit Schwächung der Beinmuskulatur und setzte sich im Rumpfnahen Bereich fort. Das es bei dir an der Hand begann.....???? ..... Ich weiß nicht !!
Ich würde mich an deiner Stelle, von einem Neurologen an eine der o.a. Klinken überwiesen lassen. Das ist nur ein Vorschlag meinerseits. http://www.marienhospital-stuttgart....en/neurologie/

Gruß Björn