Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy

[Semsakräbsler]

Hallo zusammen !
Heute ist das erste mal wo ich hier einen Beitrag schreibe.
Gibt es jemand der ebenfalls von dem seltenen Typ Kennedy betroffen ist???
Ich hab schon viel im chat gelesen und sehe immer wieder das nach einer guten Reha-klinik gesucht wird. Ich war vor einem Jahr in der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden- Allendorf und kann diese nur wärmstens empfehlen.
Ich erinnere mich gern an die Zeit dort zurück und werde auf jeden Fall wieder zu gegebener Zeit dort eine Kur beantragen.
Ich wünsch Euch was und Grüße aus dem Schwobaländle!

[ 29. März 2007: Beitrag editiert von: Semsakräbsler ]

[kk1hh]

Hallo Semsakräbsler,
hier ist Klaus aus Hamburg. Ich bin auch ein Kennedy. Von uns gibt es ja wohl nicht ganz so viele und hier im Forum tut man sich schon sehr schwer.
Es wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten. Ich war letztes Jahr in Bad Soden. Eine Super-Einrichtung um das Team von Dr. Schröter. Habe die Reha dort sehr genossen.
Von dem Kennedy weiß ich seit 2000. Hat sich bis heute schon verschlechtert. Durch die richtige Krankengymnastik und weiteen Bewegungen geht es mir jedoch recht gut.
Ich würde mich freuen, wenn wir Kontakt halten können.
Liebe Grüße aus der schönsten Stadt der Welt.
Klaus

[Semsakräbsler]

Hallo Klaus,
Ich danke Dir für Deine Antwort.
Ist meine E-Mail an Dich angekommen?
Ich hatte beim Senden nämlich ein Problem mit meinem W-lan Anschluß.
Gruß !