Neu im Forum

[Drachin]

Hallo, ich aber gerade das Forum entdeckt als ich mal bisschen näher im Internet über meine Erkrankung "spinale Muskelatrophie vom Typ Kugelberg/Welander " recherchierte.
Ich finde dieses Forum interessant und vielleicht kann es auch mir gut tun mich mit Leuten zu unterhalten, denen es vielleicht ganz ähnlich geht.
Ich habe aber überhaupt keine Erfahrung damit würde mich einfach freuen, wenn hier drauf mal jemand schreibt.
Ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe seit meiner frühsten Kindheit ein ziemliches Problem mit o. g. Krankheit. Seit meinem 10. Lebensjahr sitze ich fest im Rolli. Also dann bis später ...

[ 25. Februar 2008: Beitrag editiert von: Drachin ]

[Guenter2]

Hallo Drachin

Willkommen im Club. Ich komme aus Österreich und bin auch schon seit meiner Kindheit damit konfrontiert, mir geht es aber gut. Wenn du möchtest kann ich dir meinen holprigen Lebenslauf senden. Machst du etwas in Form von Therapien?

Liebe Grüße

Günter

[Drachin]

Hallo Günter,
ein großes Dankeschön für deine Antwort!
Nein, so richtig Therapien mache ich nicht, auch wenn im zweiten Lebensjahr diese Krankheit hätte gut diagnostiziert werden können, wurde damals eine falsche Diagnose gestellt: Muskeldystrophie - meinen Eltern wurde damals erzählt, dass es bei dieser Diagnose keine Therapie gibt und ich sowieso nicht lange leben werde! Das gleiche wurde meiner Mutter von einem Orthopäden erzählt, als meine Mutter feststellte, dass meine Wirbelsäule sich verkrümt. »Dieses Kind wird nicht lange leben und so sollten wir es nicht quälen!!«
Und so wurde einfach nichts getan, bis ich vor zirka zehn Jahren dann wirklich mal an einen "richtigen" Neurologen kam der eben diese Diagnose stellte (SMA Typ III). Seitdem nehme ich ein Medikament "Rilutek" und bekomme leichte Phytotherapie.

Also es wäre schön, mehr von dir zu erfahren.
Bis bald
die Drachin