neurale muskelathrophie

[berlinerin1961]

ihr lieben
ich suche kontakt zu menschen mit neuraler muskelathrophie
meinen rollstuhl brauche ich erst seit 1,5 jahren, seitdem habe ich auch eine rollstuhlgerechte wohnung, 80 qm für mich alleine
wege, die in unmittelbarer nähe sind, laufe ich zu fuss und auch in der wohnung brauche ich den rolly nicht, muss mich aber viel ausruhen
ich habe eine haushaltshilfe, die 2 x die woche für je 1 std. zum putzen und einkaufen kommt
der antrag auf pflegestufe 1 läuft, warte auf den med. dienst zur begutachtung, bisher springen oft freunde ein
mein ältester sohn (26) hat die muskelkrankheit von mir geerbt
ich habe seit 2 jahren eine grlückliche partnerschaft, er bekam die entwicklung zum rolly hin mit und blieb dennoch bei mir, noch wohnen wir nicht zusammen, aber 2008 wird sich alles ändern, darauf freue ich mich schon sehr
ich freue mich auf eure zuschriften
lg carmen

[nelke]

Grüße dich ,berlinerin

Ich habe Polymyositis ( Muskelerkrankung, auto immunerkr.)

Ich finde es toll, das dein Partner weiterhin zu dir hält. Dadurch bekommt man auch eine gewisse Stärke. Ich hoffe, das euer glück weiterhin bestehen bleibt und natürlich, das du deine Pflegestufe 1 bekommst. Schön, das du auch so liebe Menschen um dir hast.
Mein Mann ist mir auch eine große hilfe, da ich auch nicht mehr so viel machen kann.
nelke

[purzelchen]

hy carmen,

bin neu hier, weiß noch nicht wie ich meinen Beitrag hier auf die Forum-Seite bekomme. Evtl. hast Du meine mail von gestern und heute privat bekomme.
Ich werde es schon noch begreifen.
Gruß Judith

[Gregor]

Hallo Carmen,

herzlich Willkommen hier im Forum. Habe gerade Deinen Beitrag gelesen und eine gewisse Parallelität erkannt:
Ich selber habe wie Dein Partner keine Behinderung, aber meine Frau. Sie hat SMA Typ II. Habe sie vor etwas mehr als 5 Jahren kennengelernt, im letzen Jahr haben wir geheiratet.

Ich wünsche Dir hier eine schöne Zeit und einen guten Austausch!

LG
Gregor

[Piddi]

Hallo Carmen,

ich selber haba auch neurale Muskelatrophie Typ II. Ich leite die entsprechende Kontaktgruppe der DGM und habe daher schon viele Menschen mit der Erkrankung kennen gelernt. Am 19. April haben wir wieder ein Deutschlandweites Treffen in Bad Sooden-Allendorf.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gerne ansprechen.

Liebe Grüße
Petra

[chrisi]

Hallo Carmen!

Ich selbst habe Hmsn Typ1, oder CTM oder Neurale Muskelatrophie genannt.
Welcher Ty hast Du?
Hast Du auch Schmerzen?
Welche Medikamente nimmst Du?
Welche Anwendungen bekommst Du?

LG
Christa