Spinale Muskelatrophie

[Hafi]

Hallo Nelke,

Gendefekt ist richtig.Aber die Form des Gendefektes ist und war nie richtig klar und daher weiß ich nicht,ob SMA III oder IV.Es ist auf jeden Fall die Erwachsenenform der spinalen Muskelatrophie.Die Muskeln selber sind nicht direkt betroffen,sondern Rückenmark und Nervenzellen.Die letzten Jahre ging es rapide abwärts,was aber auch sicher damit zu tun hat,daß man automatisch immer weniger Bewegung hat.Ich habe daher auch innerhalb weniger Jahre mein Gewicht durch die mangelnde Bewegung von 63 Kg auf 85 KG hochgeschraubt und das macht sich auch irgendwo bemerkbar.Auch mit Wasser in den Beinen und Füssen habe ich meine Probleme und ich habe mir daher einen elektrischen Arm und Beintrainer zugelegt,was doch schon Besserung bringt.Die richtige Ernährung ist für mich aber das Grösste Problem.Ein Paar Tips hier wäre nicht schlecht.

Viele Grüsse
Hafi

[ 28. November 2006: Beitrag editiert von: Hafi ]

[nelke]

Hallo Hafi

Das hast du gut formuliert. Bedingt, das du im Rollstuhl sitzt, und von daher schon zu wenig Bewegung hast,bleibt eine Gewichtszunahme nicht aus. Mit der Ernährung ist das immer so eine Sache. Ab und an Fleisch, viel Gemüse,vor allem was grün ist, Fisch,Salate. So ,nun habe ich dir alles aufgezählt was gesund ist, aber ich wette ,das wußtest du schon. Mein Problem ist, das ich zusätzlich noch Cortison einnehme, davon bekomme ich noch mehr Hunger auf Süßes, was ich schon immer gerne gegessen habe.Aber ich müß auch höllisch aufpasse mit dem Gewicht halten. Ich möchte das aber auch von mir aus schon. Leider kann ich dir nicht mehr dazu sagen, aber ich wünsche dir einen schönen abend.
Morgen muß ich zur Rheumaklinik,aber ich denke, das hast du schon gelesen, Mein Mann fährt mich dort hin und wird auch bei den Untersuchungsgesprächen dabei sein. Ich kann von glück sage, das mein Mann mich da voll unterstützt.
Gruß nelke

[Aybee]

Hi David,
ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst - bei mir wurde mit 12 Jahren SMA diagnostiziert und ich hatte damals wie heute die gleichen Beschwerden wie du. Mit 16 fand ich das alles auch extrem schlimm und beängstigend. Jetzt bin ich 29 und hab mich mit den Gegebenheiten arrangiert. Etwas anderes bleibt einem ja auch kaum übrig.
Ich will dir nur sagen: schau auf deine Stärken, lass dich nicht von dem lenken, was andere möglichweise denken. Klar ist es blöd, wenn die Leute glotzen, das geht mir heute noch so, aber sich darüber ständig Gedanken zu machen und Angst zu haben, ist veschwendete Energie - die kannst du viel besser für andere Dinge gebrauchen!
Mach dir nicht zu viele Gedanken über das, was vielleicht kommt, sondern über das, was ist. Auch wenn du wegen deiner körperlichen Einschränkung evtl. nicht alle möglichen BErufe erlernen kannst, gibt's bestimmt 'nen Haufen Dinge, die du gut kannst und für die du deine Beine nicht brauchst. Nur Mut!
Du schreibst, du seist nicht schwer behindert, hast du denn einen BEhindertenausweis? Ich würde dir raten, dich zu erkundigen, wo du eventuell Hilfen, Zuschüsse, was auch immer bekommen kannst. Damit gestehst du dir keine Schwäche ein, sondern eher im Gegenteil.Ich habe das damals viel zu spät in Angriff genommen.

Ich wünsche dir alles gute und viel Erfolg! Du packst das schon.
Viele Grüße
Angie

[ela]

Hallo ihr alle,
ich kann euch leider nicht soviel zu eurer krankheit sagen, mein mann hat zwar dieselbe, aber seid seiner geburt. er ist heute 28 jahre und in einen "guten" allgemeinzustand. aber ich kann euch eine tolle klinik empfehlen. die weser-bergland-klinik in höxter. die ist auf dieses krankheitsbild spezialisiert. mein mann war dort auch schon zu kur. die sind da echt klasse.
euch allen viel viel gesundheit und haltet den kopf stets oben.
ela

[laudi]

Hallo Bine und allen andern im Forum,

wie du schon geschrieben hast, der Verlauf der Erkrankung ist bei jedem verschieden. Bei mir (31J.) wurde vor kuzem die Diagnose SMA III Typ Kugelberg-Welander gestellt. Vermutlich habe ich jedoch die Erkrankung schon seit ich 25J. alt war. Weil mein Bruder die Erkrankung hatte, habe ich die ganze Sache immer wieder vor mir hergeschoben, irgendwie wollte ich´s verdrängen. Aber da in den letzten Jahren die Kraft doch nachgelassen hat, habe ich mich für die Untersuchungen entschieden. Bis jetzt kannn ich ganz gut damit leben. Fahrrad fahren, oder lange Wanderungen, mit dem Kind rumrennen, etc..... geht nicht mehr. Ich habe allerdings das Gefühl, das sich seit 1-2 Jahren nichts verändert hat, was die Kraft in Beinen und Armen betrifft. Die Ärzte sagen auch, das erst in 1,2 oder mehr Jahren der nächste Schub kommen kann. Ich denke es hängt auch viel von der Psyche des Betroffen ab. Also immer Kopf hoch, es geht weiter ...... [img]smile.gif[/img]

Viele Grüße Björn

[ 10. April 2007: Beitrag editiert von: Björn ]