CMT Typ I u. spinale muskelatrophie

[ela]

Hallo,
ich bin 25 jahre alt und ich lebe seid 10 jahre mit CMT Typ I. ich lebe eigendlich ganz gut damit, suche aber auch ein paar leute zum austauschen. um gegenseitigen halt und hilfe zu geben. nebenbei kümmere ich mich noch um meinen mann der an spinaler muskelatrophie leidet. er ist 28 jahre alt. ich finde solche foren echt klasse und hilfreich.
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[Piddi]

Hallo Ela,

da hat es Euch ja doppelt "getroffen". ist das Zufall oder habt Ihr Euch aufgrund der Krankheiten kennen gelernt? Sieh mal unter www.hmsn.de oder unter www.muckis-und-ihre-freunde.org nach, dort sind noch viiiiiiiiiel mehr Betroffene.

Liebe Grüße
Petra

[ela]

hallo piddi,
danke ich werde mal auf den seiten nachsehen. wir haben in einem berufsbildungswerk unsere ausbildung gemacht und uns dort kennen und lieben gelernt. wenn man von dem schicksal so getroffen wird, weiß man jeden tag richtig zu nutzen.
grüße ela

[Anna-Karina Koch]

Hallo!
Es ist so schön, endlich ein paar Leidensgenossen zu finden... Ich leide seit meiner frühesten Kindheit an CMT und merke, wie meine Krankheit langsam aber sicher fortschreitet - und ich kann viel zu wenig dagegen tun.
Ich habe auch große Angst, dass ich die Krankheit an meine Kinder, die ich in den nächsten drei Jahren auch gern hätte, weiter vererben könnte. Ich freue mich auf einen Austausch mit Euch.

Schöne Grüße,
Anna

[ela]

hallo anna-karina,
leider wird cmt weitervererbt. aber über einen gentest kannst du es genau bestimmen lassen. bei dir müßte der test sogar bezahlt werden, nur bei deinen elter z.b. nicht. frag mal deinen behandelden arzt.
lg ela

[Piddi]

Hallo Anna-Karina,

es kommt darauf an, welchen Typ Du hast, ist das schon genau genetisch untersucht?
Bei mir wurde auch der Gentest meiner Eltern bezahlt, da man ja sehen mußte, ob die Krankheit vererbt wurde oder ob es eine Erstmutation ist.

Liebe Grüße
Petra

[Kringo]

Hallo !!!

Ich bin seit meiner Geburt an CMT 1a erkrankt.
Erstmals rausgestellt wurde es als ich 16 war.
Nun bin ich 21 und lebe eigentlich auch ganz gut damit.
Bin seit 3 1/2 Jahren mit meinem Partner zusammen und jetzt glücklich schwanger.

Lieben Gruß
Kringo

[ela]

Hallo Kringo,
ist denn dein kind gesund? oder bist du auf eine andere weise schwanger geworden? ich suche ja noch nach einer möglichkeit ein gesundes baby zubekommen.
lg ela

[Kringo]

Hallo !!!

Ich bin jetzt schwanger und wünsche mir auch Kinder.
Ich denke wir wissen Bescheid über unsere Krankheit und können auch vorbeugen.
z.B. mit dem Baby später viel schwimmen gehen.Einfach es ein bisschen zu stärken versuchen.
Ja und es kann immer noch passieren, das man ein kerngesundes Kind bekommt.
Man kann mit CMT doch leben.
Zusammen ist man stark.
Ich meine wir haben diese Krankheit, dürfen uns aber nicht unterkriegen lassen.
DEnkt an die Menschen, welche "kerngesund" sind und bekommen ein Kind, welches im Rollstuhl sitzt oder mit 3 Jahren an Krebs erkrankt.Man sticht im Leben in nichts drin.
Es gibt auch Menschen die schwer Krank sind und bekommen gesunde Kinder.
So eine Frau mit Hiv bekommt 2 gesunde Kinder.
Welcher Mensch ist heutzutage noch perfekt?
Es gibt keine "gesunde" Menschen.
Jeder hat irgendwas.
Bei dem einen kommt es frü, bei dem anderen spät.
Wir können uns natürlich über alles hunderte
von Gedanken machen, doch ist es das Leben wert?
Macht das Beste aus jedem Tag und haltet zusammen.
Erfüllt euch Wünsche und denkt immer dran,
es gibt schlimmeres und wir wissen, wir
können damit leben.


Lieben Gruß
Kringo

[chrisi]

Hey!

Ich lebe seit 1984 mit der Hmsn, und habe einen gesunden Sohn. Als ich Schwanger war,
habe ich mir auch Sorgen gemacht.
Damals hat ein Arzt zu mir gesagt, ein Kind
gibt, ein Kind nimmt. Meine Entscheidung war richtig. Wer er krank gewesen wäre, hätte ich auch alles getan für ihm das Leben zu erleichert. Leben und Leben lassen.
Du machst das schon richtig. Entscheide immer vom Herzen aus.
Ich wünsche Dir " Kam , sah und siegte".
Das heißt: Schnell aus dem Kreissal raus, ein gesundes Kind, und der Mutter geht es super.

LG
Christa

[ela]

hallo ihr beiden,
also mir ist ein 50/50 chance zu unsicher. ich möchte nicht meinen eigenen bedürfniss voran stellen. ich denke an das kind und die schwierigkeiten die es haben wird. ich hatte meine ganze kindheit über zu leiden weil ich "komisch" gelaufen bin. das möchte ich für mein kind nicht. aber ich werde mich nochmal erkundigen. ich freue mich für jeden der mit CMT ein gesundes kind bekommt. außerdem hat mein mann SMA und ich könnte ihn nichtmal mit einem säugling alleine lassen. so müssen wir wohl alleine glücklich bleiben