Benigne fokale Muskelathrophie???

[Martin72]

Hallo,
bei mir tritt seid ca. 9 Jahren eine langsam fortschreitende Lähmung des rechten Arms und der Hand ein. Es betrifft den Arm ab der Schulter.Anfangs nur die Strecker. Seid dieser Zeit war ich in den verschiedenen Uni-Kliniken. In Münster ging man von einer Nervenentzündung aus.Diese wurde in keinerlei Weise nachgewiesen. In Bochum behandelte man mich mit Immunglobulin,ohne Wirkung.In der MHH Hannover operierte man mich am Plexus,da man Anzeichen für einen vorstehenden Halswirbel hatte.Ohne Besserung bzw. Stopp der Lähmung. Vor einem Jahr begab ich mich nach Bonn. Keinerlei Anzeichen für den Grund der Lähmung.Bin Medikamentenfrei bekomme nur Physiotherapie.Mein Haus-Neurologe geht von einer ?gutartigen? lokalen Muskel-Athropie aus.
Wer hat ähnliche Erfahrungen, oder kann mir Tipps geben.
Gruss Martin

[chrisi]

Hallo Martin!

Ich habe seit 1984 Hmsn Typ 1.
Seit dem ist mein Körper ist eine Baustelle ( wie meine KG-lerin sagt).
Das Athrophieren der Muskeln verläuft schleichend.
Zuerst waren meine Füße dran, dann seit 1999 sind meine Hände auch betroffen. 2003 habe ich beide Hände am Kapaltunnel operieren lasse. Jetzt könnte ich meine Hände schon wieder operieren lassen ,von den Schmerzen her. Seit Juli habe ich unerträgliche Schmerzen in der linken Armbeuge. Jetzt sieht man, dass da auch der Muskel immer weniger wird. Dann sage ich zu meiner KG-lerin, ich habe ja sonst keine Probleme, außer das ich immer mehr Rolli fahre, Bandagen an den Hände trage.
Dann sagt sie, Du hast ein Galgenhumor, da kann man richtig neidisch werden.
Siehst Du, den habe ich mir all die Jahre angeeignet. Den lasse ich mir auch nicht holen. Das ist das einzigste was mich aufrecht hält.

Ganz liebe Grüße
Christa

[Martin72]

[img]smile.gif[/img] Hallo.Danke für die Antwort. Was bedeutet Hmsn Typ 1? Deine Diagnose steht also fest? Bei mir gibt es keinerlei Diagnose. Ich bin eigentl. "kern gesund".
Zum Glück bin ich Linkshänder und es betrifft ja nur bei mir die rechte Seite.
Man fragt mich auch immer, wie machst du da mit deinem Arm , du kannst doch nicht mehr Arbeiten, und so. Aber ich werde es solange tun wie es eben geht. Es gibt schlimmeres.
Man muss seinen Humor behalten...
Grüsse...Martin

[chrisi]

Hallo Martin!

Ich glaube es gibt 6 verschiende Typen, die dann noch in Unter- Typen unterteilt sind.
Ich habe Typ 1A, eine lansam fortschreitende Muskelatrophie wo beides Betroffen ist, Arme und Beine. Ich glaube Typ 2 sind nur die Beine Betroffen sind,(müßte bei der DGM nachfragen), egal, es ist alles Scheiß.......
Vorallem gibt es kein Mittel, Medikament, was diese Zerstörung im Körper beeinflußen kann, oder Stoppen kann.
Ich suche seit 1984.
Meine Erfahrung:
Desto weniger Stress, Aufregungen im Umfeld, Harmonie mit sich selbst, innere Zufriedenheit, Desto besser geht es mir.
Vorallem keinen Zopf mit den Ärzten und vorallem mit der KK.
Ich habe das auch alles lernen müßen.
Ich war immer ein Hans-Dampf in allen Gassen. Aber mit den Jahren wird man ruhiger.
Mein Sohn ist heute 13 Jahre, er meine Kraftquelle, Tröster, (Meckerecke, liebevoll gemeint).
Mein Motto heute: "Leben und Leben lassen".
Damit komm ich ganz gut zurecht.

LG
Christa