wurde bei mir nach langer Odysee 2001 diagnostiziert. Jetzt bin ich 37, die Schmerzen, die Steifheit, u. teilweise die Unbeweglichkeit fressen mich auf. Zusätzlich habe ich 2004 eine Mamma-Ca. OP gehabt. Auch die seither folgende Antihormonbehandlung löst (lt. Beipackzettel) zusätzliche Schmerzen auf.
Leider wurde 2001 nicht abschließend geklärt, woher die PNP nun stammt. Für wahrscheinlich gehalten wurde ein Vitamin B12-Mangel durch jahrzehntelange Colitis Ulcerosa. Der Vit B12-Mangel ist schon lange behoben- die Beschwerden, vor allem die Schmerzen, aber Jahr für Jahr stärker geworden. Weil ich Epileptikerin bin, nehme ich seit dem Jahr 1996 Carbamazepin, gegen die rheumaartigen Schmérzen lasse ich mir 2-4 mal die Woche Piroxicam 20 spritzen. Die Beschwerden sind Tagesform- und vor allem wetterabhängig. Jeh nässer es draussen ist, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, daß es mir sehr schlecht geht. Ich kann schlecht länger einen Telefonhörer halten, Dinge wie Haare fönen sind mir ein Graus (man sieht es mir leider an, ich bin ziemlich ungepflegt geworden und schäme mich dafür und man hält mich für einen Messi, weil ich nicht mehr in der Lage bin das Haus aufzuräumen), weil dann der Arm den ganzen Tag schwach ist und weh tut (bezw. der ganze Körper bei anderen Dingen). Auch haben sich schon Haltungsschäden, u.a. Schulterhochstand, Skoliose usw. gebildet. Ich hinke auch oft, habe eine Fußheberschwäche und habe oft Probleme mit Schlüsseln, Knöpfe, Reißverschlüsse usw.
Ich suche nun Hilfe, vor allem bei der Schmerzbehandlung- ich kann eher mit der Schwäche und der Steifheit leben als mit den Schmerzen. Bevor man aber eine neue Behandlung einleitet, sollte man doch vielleicht die genaue Ursache herausbekommen. An welchen Spezialisten wende ich mich da? Man erwartet von mir noch eine ganze Menge, ich freue mich einerseits darüber, teilweise bin ich erschrocken, wie wenig mich die Mitmenschen verstehen. Ich suche auch Austausch von Betroffen, sei es von neuromuskulären Erkrankungen oder auch von primären Muskelerkrankungen. Jeder der chronisch krank ist hat ja so ziemlich die gleichen Probleme.
Im voraus vielen Dank und viele Grüße
Renate
Leider wurde 2001 nicht abschließend geklärt, woher die PNP nun stammt. Für wahrscheinlich gehalten wurde ein Vitamin B12-Mangel durch jahrzehntelange Colitis Ulcerosa. Der Vit B12-Mangel ist schon lange behoben- die Beschwerden, vor allem die Schmerzen, aber Jahr für Jahr stärker geworden. Weil ich Epileptikerin bin, nehme ich seit dem Jahr 1996 Carbamazepin, gegen die rheumaartigen Schmérzen lasse ich mir 2-4 mal die Woche Piroxicam 20 spritzen. Die Beschwerden sind Tagesform- und vor allem wetterabhängig. Jeh nässer es draussen ist, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, daß es mir sehr schlecht geht. Ich kann schlecht länger einen Telefonhörer halten, Dinge wie Haare fönen sind mir ein Graus (man sieht es mir leider an, ich bin ziemlich ungepflegt geworden und schäme mich dafür und man hält mich für einen Messi, weil ich nicht mehr in der Lage bin das Haus aufzuräumen), weil dann der Arm den ganzen Tag schwach ist und weh tut (bezw. der ganze Körper bei anderen Dingen). Auch haben sich schon Haltungsschäden, u.a. Schulterhochstand, Skoliose usw. gebildet. Ich hinke auch oft, habe eine Fußheberschwäche und habe oft Probleme mit Schlüsseln, Knöpfe, Reißverschlüsse usw.
Ich suche nun Hilfe, vor allem bei der Schmerzbehandlung- ich kann eher mit der Schwäche und der Steifheit leben als mit den Schmerzen. Bevor man aber eine neue Behandlung einleitet, sollte man doch vielleicht die genaue Ursache herausbekommen. An welchen Spezialisten wende ich mich da? Man erwartet von mir noch eine ganze Menge, ich freue mich einerseits darüber, teilweise bin ich erschrocken, wie wenig mich die Mitmenschen verstehen. Ich suche auch Austausch von Betroffen, sei es von neuromuskulären Erkrankungen oder auch von primären Muskelerkrankungen. Jeder der chronisch krank ist hat ja so ziemlich die gleichen Probleme.
Im voraus vielen Dank und viele Grüße
Renate
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