Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

[Lyri]

Liebe Monalie,

hab gerade über deinen Schreibstil lachen müssen. So lieb und lustig. Richtig aufbauend. Hättest mich gesehen würdst dich feuen.
Ja es ist wie ein Ping Pong Spiel. Der Austausch baut mich echt immer wieder auf. Finde ich toll das das du das so wunderbar gemeistert hast mit deinen Kindern. Meine zwei waren schon sehr schwierig, haben aber dann auf die Tube gedrückt und viel selbst entwickelt. Ich bin auch sehr stolz auf die zwei.

Der Guido hat uns heute wieder sehr ausführlich und geduldig mit grossem Fachwissen weitergeholfen.
Ich möchte dir lieber Guido, wirst ja sicherlich lesen, keinen Heiligenschein aufsetzten. Das noch dazu so kurz vor Weihnachten!
Aber ich finde doch, das du ein helfender Engel bist. Wo auch immer einer sich verirrt und verwirrt fühlt im grossen Land der Medizin, bzw. seiner Erkrankung breitest du die Flügel aus und setzt zur Landung an.
Ich schätze, habe ich ja schon mal erwähnt deine helfenden Beiträge sehr.

Wünsche euch noch einen wunderschönen Abend
Ingrid

[Helga!]

Hallo Guido,
Danke für Deine ausführliche Beschreibung.
Ja,ich denke dann wohl auch mal meinen kleinen Hoffnungsschimmer wieder zu vergessen.Dachte schon ich könnte mir vielleicht ein wenig Erleichterung verschaffen
mit dem Spray,aber so lasse ich es denn doch lieber wie es ist.
Atemtechnik und Übungen bringen laut Arzt und Therapeuten nichts mehr.Versuche
aber zuhause selber Übungen zu machen so gut es geht,in der Hoffnung mein Zwerchfell kommt doch vielleicht wieder zum arbeiten.Aber es tut sich einfach nichts.
Das Atemgerät bekam ich für Nachts so das die Lunge am Tag noch genug Kraft hat alleine zu arbeiten.Hänge seid ca.12 Jahren daran.Lieben tu ich die Maschiene sicher auch nicht.
Aber wie Du schreibst,es erleichtert und ich fühle mich wohl, für die Zeit des angestöpselt zu sein.Am Tage bin ich auch bei Bedarf dran,aber es verändert das ganze Leben.
Ich war bei uns im Klinikum vor ca. 14 Jahren da wurde mir gesagt ds eine Seite des Zwerchfells betroffen sei,aber da braucht man noch nichts machen.Wenn beide Seiten mal betroffen wären, kann ein Schrittmacher eingesetzt werden.
Zwei Jahre später kam ich in die Lungenfachklinik wo man mir sagte es sind nun beide Seiten betroffenenDas einzige was noch helfen würde wär halt das Gerät.
Einen Schrittmacher hätten sie setzen können wenn eine Seite es Zwerchfells noch Intakt gewesen wäre.
@Hallo Monalie,danke für den Willkommensgruß.
Ja,dann verstehe ich weshalb Dir der Spray hilft.
Ich muß im Januar wieder zu Kontrolle,mal schaun wies aussieht.An Deiner Stelle würde ich
aber regelmäßig zur Kontrolle gehen.
Hallo Ingrid,ja ich werde das am besten wohl doch dann mit dem Spray lassen.
Bin mal gespannt auf Deine Diagnose.
So,genug geschrieben für Heute
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend.
LIebe Grüße Helga!

[Guido]

Liebe Ingrid,

meine Flügel heißen Scapula alata und sind ganz federlos.

Ansonsten gebe ich mich geschlagen. Vielleicht verkauft mich die DGM demnächst als Weihnachtsdekoration.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Monalie,

bist du noch im Forum und auch ihr, all die anderen die sich nicht mehr melden?
Wie geht es euch???
Seit ihr im Winterschlaf?

lieben Gruss
Ingrid

[Monalie]

Hallo Ingrid,

das ist lustig , ich war in der letzten Zeit fast gar nicht mehr im Forum wegen Weihnachtstress und so aber gerade heute habe ich an Dich gedacht und wollte mal nach schauen was es Neues gibt.

Ich hoffe das alle die Weihnachtzeit überstanden haben und gut ins neue Jahr gekommen sind!
Nun hat der Alltag uns wieder und bei mir geht es nächste Woche auch gleich wieder los mit Arztbesuchen...*seufz*.

Winterschlaf ist übrigens eine gute Idee, kennst Du einen guten Narkosearzt?

Ich hoffe es geht Dir gut! Wenn Du magst erzähl mal, wie Du die Feiertage überstanden hast.

Liebe Grüße,
Monalie

[Lyri]

Hallo Monalie,

schön das du dich gemeldet hast. Ja die Weihnachtstage waren soweit ganz nett. Es war meine Schwiegermutter mit ihrem Lebensgefährten eine Woche hier. Ist halt ein wenig dicht und man kann sich nicht zurückziehen wie man es gern hätte. Mein ältester Sohn und mein Vater 79 jahre waren am Hlg. Abend auch da. Wir haben gesungen mit meiner Gitarrenbegleitung. Ich mag diese Rituale sehr gern, singen Geschichte vorlesen usw. Ist mir sehr viel wichtiger als Geschenke. Da gabs eh nicht viel.
Im Moment bin ich wieder ein wenig deprimiert. Weil halt alles so schleppend geht. Wie gesagt ich zwinge mich jeden Tag ein wenig zum rausgehen. Immer in der Wohnung geht nicht. Da bekomme ich einen Koller. Durch die Schwäche und die Schmerzen wird man halt sehr zögerlich. Aber das kennst du ja! Manchmal ist ja sogar sitzen und lesen anstrengend. Vom halten des Buches abgesehen werde ich schrecklich müde.
Ansonsten warte ich auf einen günstigen Zeitpunkt den Renten-Antrag zu stellen. Aufgrund des Rehaberichts äusserte sich der medizinische Dienst der Krankenkasse bereits dazu.
Wart nun noch ab und bespreche mich mit dem Behindertenbeauftragten wie ich weiter vorgehen sollte. Das in der Luft hängen macht mich fertig. Ich bin froh wenn ich mal weiss wie es weitergeht.

WIE GEHT ES DIR ? HAT SICH WAS GEÄNDERT BEI DIR?

lieben Gruss
Ingrid

[Monalie]

Hallo Ingrid,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich bekomme auch langsam einen Koller weil ich viel zu viel zu Hause sitze. Wenn es nicht unbedingt sein muss gehe ich bei der Kälte nicht vor die Türe.
Durch das Raynaud Syndrom ist die Kälte für mich noch mal so schlimm, denn meine Finger und Füße scheinen regelrecht abzusterben. Da helfen auch keine Handschuhe oder warme Socken.
Wenn der Schnee sehr hoch liegt habe ich massive Probleme mit dem Laufen. Durch die Fußheberschwäche ist der unebene Untergrund des Schnees für mich so eine Herausforderung, wie eine Bergbesteigung für andere. Ich bin immer froh wenn zumindest ein wenig gestreut ist.

Tja, das Thema Rente wird nun auch auf mich zu kommen, noch drücke ich mich . Aber ich schätze die Arge wird mich zwingen denn ich bin nun 1 1/2 Jahre ununterbrochen krank geschrieben. Und jetzt ist mein Krankengeld am 19.12 auch noch ausgelaufen.
Meine Hausärztin hat mich am Dienstag auf das Thema Rente angesprochen. Wenigstens weiß ich so, das schon mal ein Arzt bei dem Thema hinter mir steht.

Inzwischen habe ich Bescheid vom Versorgungsamt, 40 % habe ich bekommen aber ich werde im April einen Verschlimmerungsaantrag stellen. Sie haben fast keine meiner Beeinträchtigungen berücksichtigt. Ich weiß ich hätte Wiederspruch einlegen können aber ich habe das über die Weihnachtstage nicht geregelt bekommen.

Tja, ansonsten geht es mir relativ gut....solange ich mich nicht belaste .
Ich möchte auch so gerne mal wieder ein Buch lesen aber dafür müsste man entspannen können. Ich finde kaum eine bequeme sitz- oder liegeposition, kann das Buch nicht lage halten ohne Schmerzen zu bekommen, von meinem Nacken wollen wir mal gar nicht reden.
Dieses stumpfsinnige Fernsehglotzen geht mir auf die Nerven, zumal nur Mist drin ist, ich war noch nie ein Fernsehgucker.

So, genug gelabert, ich mache mir jetzt noch einen Kaffee .
Bin mal gespannt ob der angesagte Schnee heute auch bei uns ankommt. Bis jetzt ist kaum eine Flocke gefallen in den letzten drei Tagen.
Winke, winke,
Monalie

[vierauge]

Hallo,

habt ihr schon mal probiert das Buch auf einen Notenständer zu
legen?

Gruss,Andreas

[Lyri]

Hallo Andreas,

danke für die nette Idee. Ich als Gitarrenspieler hätte eigentlich schon drauf kommen müssen das ich mit meinem Notenständer auch lesen kann.

liebe Grüsse Ingrid

[vierauge]

Kein Problem

[Mittvierziger]

[...] Irgendwann begriff ich, dass ich die Ablehnung eines Antrags nicht persönlich nehmen darf. Es ist sozusagen Behördenusus, erstmal eine Ablehnung zu verschicken. Davon sind Tausende betroffen. Ich musste lernen, solche Post möglichst ruhig zur Kenntnis zu nehmen und einen Widerspruch aufzusetzen. Das ging zuerst nicht ohne Hilfe, weil sich in meinen Widersprüche mein ganzer Zorn über diesen Behördenmist entlud. Mit solchen Zornesbriefen kam ich nicht zum Ziel. Widersprüche sollten sachlich bleiben, dann sind sie inhaltlich in der Sache begründet, formal richtig und in der Aussage wahr.
Aber all diese Techniken und Erkenntnisse retten manchmal nichts. Dann wäre es gut, wenn man einen Plan B hat. Für Plan B und überhaupt alle Sachen, die auf dich zukommen werden, ist der Austausch mit gleich oder ähnlich Erkrankten und Personen des Vertrauens so wichtig, wie das Amen in der Kirche. Ohne geht es nicht. Gerade solche Phasen, in denen alles ungewiss erscheint, die Behörden einem im Nacken sitzen und immer irgendwas wissen wollen, führen schnell zu Erschöpfungsproblematiken. Wer dann allein ist, verzweifelt schnell und es kommt ein fataler Kreislauf in Gang, in dem zB jede behördliche oder instututionelle Nachricht als Widerstand empfunden wird, der wiederum erschöpft, was wiederum zu einer negativen Handlung gegenüber den Behörden führt, was wiederum negative Antworten der Behörden zur Folge hat usw.

Wichtig wird der Dialog. Ich musste lernen, meine Wut über meine Erkrankung und meinen Zorn über schier unverständlich wie unverschämte Behörden- und Ärzteäußerungen nur vor Personen meines Vertrauens mit der ganzen emotionalen Schärfe auszusprechen. Im Dialog mit den Behörden spreche ich Wut, Enttäuschung, die ganze emotionale Verfassung schon an, jedoch nur am Rande und auch nur in der Form, als würde ich über einen dritten sprechen. Da Behörden verlässliche Daten wollen, sind sie eher an der Physiologie eines Körpers interessiert, als an emotionalen Verfassungen. Das ist für sich gesehen ein Skandal, aber eben auch Behördenusus. Medizinische Daten im Sinne physisch nachweisbarer Prozesse. Aber das hast Du ja jetzt.

Jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben. Ich hoffe, es enthält auch etwas, was Dir hilft oder Dir ein Stück Rückhalt gibt. Ich möchte noch auf die DGM- Regionalgruppen hinweisen, wo Du viele Muskelkranke kennenlernen könntest. Die wissen immer sehr viele gute Sachen. Vielleicht besuchst Du ja mal so ein Treffen. Die Selbsthilfegruppen sind ein guter Ort für die eigenen Interessen.

Liebe Grüße
Guido

Hallo Guido,

ich habe jetzt mal einen etwas älteren Beitrag heraus gekramt, weil ich vor ein paar Tagen auch ein nettes Brieflein von der Rentenversicherung bekam. Der Inhalt war die Ablehnung des Rentenantrages. Irgendwie habe ich damit gerechnet, aber trotzdem war ich pappesatt. Alles ohne jegliche Begründung standardisiert. Ich habe ja mehrere medizinische Auffälligkeiten und Beschwerden inclusive eines Verdachts auf primäre Myopathie, vielleicht PROMM oder ähnliches. Diagnostizierung läuft noch.

Jetzt geht's an Widerspruch einlegen, leider benötigt man dazu einen Anwalt - nicht weil das fachlich so schwierig wäre - sondern um ernstgenommen zu werden. Normalerweise ist ein Anwalt erst bei der Klageeinreichung zu empfehlen, aber ich denke ohne kommt die nächste Ablehnung auf dem Fuße.

Wie @Guido ist es bei dir hinsichtlich des Widerspruchverfahrens bzw. einer eventuellen Klage gelaufen? Mit Anwalt, VdK o.ä. oder vielleicht doch ohne?

mfg

[Guido]

Hallo Mittvierziger

wenn Du einen Anwalt zur Hand hast, dann nimm ihn. Anwalt ist sicher nicht verkehrt, auch wenn er sich den Widerspruch erstmal nur korrekturweise durchliest.

Ansonsten gilt erstmal, dass Du die Frist warst, um Widerspruch einzulegen, wenn Du das willst. Innerhalb der nächsten vier Wochen müsstest du mindestens einen formalen Widerspruch losschicken, in dem drinsteht, eben Widerspruch bezüglich des Ablehnungsbescheides vom... und: Begründung folgt. Die Begründung kann dann länger dauern, 6 Monate(?), weiß jetzt nicht genau.

Solltest Du Fragen zum Ablehnungsbescheid haben, zB was die Begründung angeht, oder auch zum weiteren Vorgehen, so kannst Du das Bürgertelefon anrufen: 01805 9966- 01 für Fragen zur Rente.

Eine ganz andere Sache wäre vielleicht, deine Geschichte und aktuelle Situation nochmal neu anzugehen und zu fragen, ob Dir eventuell nicht eine berufliche Assistenz mehr bringen würde, als gleich in die Rente zu gehen. Aber das ist jetzt rein spekulativ und nur ein Gedanke, den ich nicht unausgesprochen lassen wollte. Häufig stellt sich sofort nach Feststellung einer Muskelerkrankung auch von Seiten der Ärzte die Frage, ob man nicht am besten gleich in die Rente gehen soll.
Rente bedeutet häufig auch die Aufgabe von sonst normalen sozialen Betätigungsfeldern, dass heißt, man kann sich als Rentner dann auch sehr schnell in einer Isolation wiederfinden, die richtig unangehnem werden kann.

Aber das sind jetzt nur meine Gedanken, die recht eigentlich nichts mit Dir zu tun haben.

Nochmal zum möglichen Widerspruch: Natürlich ist es vorteilhaft, wenn ärztlichseits bei Dir auf die und die Erkrankung hingewiesen werden kann. Aber der Sachbearbeiter bei der Rentenversicherung und auch selbst der zuständige Amtsarzt können vermutlich nicht viel mit einer Krankheitsbezeichnung wie PROMM oder Myopathie anfangen. Deshalb ist es wichtig, dass Du schreibst, wie dich deine aktuelle körperliche Situation (egal wie die heißt) bei deiner Arbeit einschränkt, bzw. warum Dir deine Arbeit dadurch nicht mehr möglich ist.

Auf deine letzte Frage möchte ich nur ganz kurz antworten: ohne.
Aber das hat nichts zu sagen. In einem andern Fall ging es nicht ohne. Meistens prasseln bei Antragsstellungen zwei Sichtweisen aufeinander: die streng versachlichende Sichtweise von Behörden und Institutionen und natürlich die persönliche Sichtweise des Betroffenen. Irgendwie muss man als Betroffener dabei den Dreh finden, die persönliche Not, aus der heraus man ja den Antrag stellt, so sachlich darzustellen, dass der Sachbearbeiter die Not der Person nachlesen kann. Und zwar nur die Not, nicht die Wut, die Erregung, das Unverständnis usw.

Ich wünsche Dir die richtigen Formulierungen.

Liebe Grüße
Guido

[Mittvierziger]

Hallo Guido,

warst schneller mit dem Schreiben, als ich mit dem Lesen. Also der Reihe nach: Dass die Begründung so viel später nachgereicht werden kann, wusste ich gar nicht. Hast du da eventuell einen Quellennachweis dieser Info zur Hand? Muss nicht jetzt sein, aber ich habe in der Hinsicht im Netz noch nichts gefunden. Ich habe soeben gelesen, dass es da keine gesetzliche Fristen gibt, ist also alles wieder - wie so oft in unserem schönen Staat - kaugummiartig dehn- und auslegbar. Siehe Link unten.


Ich traue mir eigentlich zu den Widerspruch plus ausführlicher Schilderung der aktuellen Lage selbst zu verfassen, also ohne Anwalt. In anderen Angelegenheiten dieser Art habe ich immer alles und akribisch ausformuliert und der jeweilige Anwalt hat es dann fast 1:1 übernommen. Das Problem ohne Anwalt ist aber leider das nicht für voll genommen werden. "Die" wissen ja nicht wer auf der anderen Seite sitzt und dass derjenige nicht die Hosen mit der Kneifzange anzieht und deshalb muss es wohl wieder ein Anwalt sein.

Von einer beruflichen Assistenz bin ich nicht besonders angetan. Ich bin eigentlich der Meinung entweder oder. Also ich bin der Lage dieser Arbeit nachzugehen oder eben nicht. Bei meiner wahrscheinlichen Myopathie steht eine Schwäche des Oberkörpers (Rücken/Schultern/Arm/Feinmotorikprobleme Hände) im Vordergrund und vor allem eine schnelle Ermüdbarkeit. Die Beine sind auch betroffen, aber nicht so stark. Einer Viertelstunde leichte Arbeit z.B. bei mir im Hof folgt eine lange Erholungsphase … kaputt wie nach einem Marathonlauf. Zusätzlich habe ich noch Asthma, Herzrhythmusstörungen und diverse andere Sachen. Wie soll man das auf einer normalen Arbeitsstelle - bei dem Klima, was da mittlerweile überall herrscht und künstlich von unserem System geschaffen wurde - vor allem seinen Kollegen rüberbringen. Ich habe das alles schon zweimal durch, ist jedes Mal gescheitert.

http://www.ihre-vorsorge.de/Expertenforum-Thema.html?id=93464&dekade=1

Beste Grüße!

Mir fällt noch etwas ein: Weißt du, ob das Sozialgericht die Möglichkeit hat, eine solche Klage vorher abzuweisen? Vielleicht mit der Begründung der Aussichtslosigkeit auf Erfolg? Bei zivilrechtlichen Klageverfahren gibt es diese Möglichkeit...

[Guido]

Hallo Mittvierziger,

ja, mit der Frist für die Begründung, das ist Quatsch. Für die Begründung gibt es keine Frist. Das heißt, eigentlich ist es egal, wann man eine Begründung schickt. Wichtig ist formalrechtlich gesehen nur irgendeine Äußerung, die spätestens vier Wochen nach Bescheidverkündung bei der Behörde eingeht und aus der sich erkennen lässt, dass man mit dem Behördenbescheid nicht einverstanden ist. Dann muss die Behörde den Fall neu prüfen.

Die Begründung des Widerspruchs dient eigentlich nur dazu, auf die erneute Prüfung des Falls durch die Behörde gewinnbringend für sich selber Einfluss zu nehmen.

Ich meine mal gelesen zu haben, dass, wenn man einen Widerspruch aufsetzt und aber noch einen bestimmten wichtigen Termin abwarten will, der für die Begründung wichtig wäre, dann darf das nicht länger als sechs Monate dauern. Aber war wohl nur Gezwitscher.

Wenn jedoch so ein wichtiger Termin anstände, dann sollte man das gleich der Behörde im formalen Widerspruch mitteilen. Die legen sonst nämlich sofort nach Widersprucheingang mit der erneuten Fallprüfung los und kommen wegen keinen neuen Erkenntnissen zum selben ablehnenden Ergebnis.

Mit dem Sozialgericht weiß ich wirklich nicht, ob und wie und weshalb wenn ja. Im Zweifelsfall einfach mal anrufen dort.

Ich wünsche Dir jedenfalls den nötigen Biss, mit dem Du deine Sache gut durchbringst. Und was irgendwelche Behörden von einem halten, ist doch vollkommen egal.

Liebe Grüße
Guido

[Monalie]

Lang ist es her...

Hallo zusammen,

ich habe mal meinen alten Thread ausgegraben um zu berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist.
Um meine Muskelgeschichte habe ich mich in den letzten Monaten nicht mehr gekümmert weil sich herausgestellt hat, dass ich ein Hirnaneurysma habe. Natürlich hatte das erst mal Vorrang.

Inzwischen beziehe ich befristete EU Rente und habe einen GdB von 50, mit Merkzeichen G. Das hilft mir schon sehr!
Außerdem habe ich einmal wöchentlich Hilfe im Haushalt, für die schweren Dinge wie Fenster putzen und schwere Einkäufe tätigen. Ist schon lustig das ich immer noch keine Diagnose für meinen Muskelschwund habe aber eine Haushaltshilfe, nicht?

Ansonsten, der Muskelabbau schreitet fröhlich fort, langsam zwar aber stetig. Inzwischen sind die Arme und Hände sehr viel mehr betroffen als die Beine.
Ich kann noch recht gut laufen. Ich denke aber es kommt daher, das ich in letzter Zeit viel mehr unterwegs bin als früher. Mein neues Hobby, das fotografieren, treibt mich regelmäßig raus.
Aber Hände und Arme sind schlimm! Senkrechtes putzen oder arbeiten geht kaum, mein größter Feind sind Sprühflaschen, nach zwei mal drücken ist Ende.
Ich finde auch meine Atrophien sehen irgendwie seltsam aus. Ich würde sehr gerne mal ein Foto von meinem rechten Unterarm hier posten, traue mich aber nicht so recht. Anderseits wäre das natürlich eine Chance heraus zu finden, ob es bei jemandem ähnlich aussieht.

Nun ja, ich bin jetzt wieder auf der Suche nach einer guten Klinik. Ich habe einige Tipps zu Bonn bekommen, vielleicht rufe ich da mal an.
Ich wünsche allen hier einen guten Start in die Woche!!!
Monalie