Gewichtsverlusst bei HMSN ?

[B.Gloor]

Hallo

Ich möchte hier eine Frage stellen bezüglich ob es Möglich ist das man bei HMSN Typ Dejerine Sottas Gewicht ziemlich schnell verlieren kann?

Obwohl ich selbst mich seit Jahren mit HMSN Beschäftige und selbst damit mit Ärzten zu tun habe, kann ich immer wieder mal was lernen und weiss ja auch nicht immer alles. Besonders um die Frage wegen Gewichtsverlusst. Da ich selbst nie was darüber gehört oder gelesen habe, das man schnell an Gewicht verlieren kann.

Seit ein halbes Jahr verlohr ich bis heute fast 23 Kilo und es geht jetzt schneller. Mein damaliges gewicht von 99 Kilo liegt heute bei 77.8 letzte Woche war es 78.4. Mein Arzt meinte es kann von der HMSN zusammenhängen. Da ich wegen meinem Typ keine Muskelanstrenungen machen dürfte und dies ein schwerer Verlauf ist und teils aggressiv, könnte es sein das ich bei jeder Anstrenung zu viel Kraft und Energie verwende.

Ob dies so ist weiss ich nun nicht. Eine bis jetzt genaue Untersuchung hat ergeben das alles gut ist gemäss Blutuntersuchung, uns keine andere Ursache vorliegt..

Beat

[Lyri]

Hallo Beat,

wie geht es dir mittlerweile? Ich kenne mich mit deiner Krankheit nicht aus. Wollte aber nachfragen ob deine Gewichtsabnahme zum Stillstand gekommen ist. Ich hoffe es für dich!
Wünsche dir eine besinnliche Adventszeit.

lieben Gruss
Ingrid

[B.Gloor]

Hallo

Leider noch nicht, die Untersuchungen laufen immer noch. Meine HMSn Dejerine Sottas ist wieder etwas aggressiver geworden, die neurologischen Sehstörungen beginnen wieder stark und bei der Deformierten Hüfte hat man beim MRI einen Riss festgestellt...Na ja und noch weiteres, aber der Arzt meinte es könnte damit zusammenhängen, glaube noch nicht so richtig daran. Jeden fall hat man bei mir über 20 Blutests gemacht und da ist alles in Ordnung.

Beat

[Lyri]

Hallo,
wünsche dir viel Kraft für dies alles.
Alles Gute und viel Besserung.
liebe Grüsse Ingrid