Schluckstörungen im Rahmen der SBMA

[Logonina]

Liebe von SBMA Betroffene und Angehörige!
Ich bin Klinische Linguistin und habe im Rahmen meiner Bachelorarbeit einen Patienten mit SBMA Typ Kennedy behandelt, also Schluckdiagnostik und -therapie druchgeführt. Da ich somit erfahren habe, dass SBMA insgesamt noch nicht so bekannt und die oft auftretenden Schluckstörungen und ihre Diagnostik- bzw. Therapiemöglichkeiten noch nicht gut erforscht sind würde ich gerne im Rahmen meiner Masterarbeit dieses Thema aufgreifen. Da die Erkrankung nicht sehr häufig ist, möchte ich mich auf diesem Wege erkundigen, ob es Menschen mit SBMA gibt, die an einer Schluckdiagnostik und Therpiemöglichkeiten (und der Entwicklung von Therapiezielen) interessiert wären?! Im Rahmen einer kleinen Studie würde ich gerne in diesem Gebiet weiter forschen.
Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Anregungen zu diesem Thema freuen.
Viele Grüße Nina Hoffmann

[mentalo59]

sbma

hallo,nina,bin selbst betroffener.diagnose 2002.meine schluckstörungen sind mit genügend flüssigkeit gut zu überwinden.ausser KG keine anderen massnahmen. mfg, chris

[Logonina]

hallo chris! vielen dank für deine antwort hättest du denn interesse eine genaue schluckdiagnostik machen zu lassen, um feststellen zu können woher die probleme kommen? ich möchte nämlich gerne gemeinsamkeiten und eventuell unterschiede zwischen den schluckstörungen der einzelnen "kennedys" herausfinden. viele grüße nina

[Sammy]

Neuer Kennedy im Forum

Hallo Leidensgenossen,

ich bin Thomas und bei mir wurde Kenndysyndrom Mitte August diagnostiziert. Ich wurde rund 10 Jahre falsch auf Polyneuropathie behandelt(behandelt ist falsch ausgedrückt rs gab 10 mal KG pro Quartal).

Meine Schluckbeschwerden halten sich in Grenzen(hauptsächlich bei trockenen Sachen und Medikamenten) im Januar soll bei mir eine Schluckdiagnostik diurchgeführt werden(Uniklinik Münster).

Bin im übrigen an allem Interessiert was
Kennedy betrifft.

[littlewoman]

Hallo Logonina,

auch wenn ich diese Diagnose nicht habe, habe ich ebenfalls Schluckbeschwerden. Gerade am Wochenende ist es mir wieder passiert. Ein Zucchinistück (nicht groß gewesen) habe ich vermeintlich runtergeschluckt und es blieb mir im Hals stecken. Ich kriege dann immer totale Panik und versuche dann mit Flüssigkeit oder einem trockenem Stückchen Brot das Teil herunter zu schlucken. Meine Panik geht dann immer so weit, dass ich regelrecht spucken muss. Ist aber bestimmt eine Schutzfunktion, um das Stück Lebensmittel heraus zu bekommen. Danach bin ich immer ganz fertig. Behelfen tue ich mich auch immer damit, dass ich viel Flüssigkeit trinke und kleine Bissen esse.

LG - littlewoman

[Semsakräbsler]

Kennedy

Hallole,
Bei mir wurde SBMA- Typ Kennedy 1996 diagnostiziert.
Hatte lange keine Schluckbeschwerden. Doch seit ca. 3 Jahren wird es immer schlimmer. Mittlerweile verschlucke ich mich täglich.
Meistens wenn ich entspannt auf dem Sofa liege, dann merke ich sehr oft zu spät das mir Spucke in die Luftröhre läuft. Durch dieses "Verschlucken" zieht sich bei mir der Hals zu, das ich keine Luft mehr einatmen kann. Es ist nicht leicht in dieser Situation ruhig zu bleiben.
Gerade warte ich auf eine Reha-Bewilligung meiner Krankenkasse zur Klinik Hoher Meissner.
Dort waren schon einige Kennedys in Behandlung.

Grüße!

[Wolli2]

Hallöchen.

Ich habe zwar keine Diagnose aber ich suche auf eigene Faust.
Die Schluckbeschwerden die ihr beschreibt habe ich auch. Immer wieder wenn ich überhaupt nicht mit rechne. Ich muß immer ganz konzentriert trinken und Essen.
Wie habt ihr eure Diagnose bekommen?
Gibt es noch andere Muskelkrankheiten die mit Schluckstörungen so stark verbunden sind?

LG Wolli