Gründung eines HSMN-Stammtisches in Großraum Koblenz

[Gabi W.]

Hallo zusammen,

weil man leider meistens nur telefonischen Kontakt mit anderen HSMN-Betroffenen hat , fände ich es schön, einen Stammtisch zu gründen. Ich wohnte früher in NRW, dort trafen wir uns immer halbjährlich in Bochum, dass war immer sehr interessant . Ich freue mich auf Eure Antworten.

Liebe Grüße

Gabi W.

[Kuschelbaer]

HSMN-Stammtisches

Hallo Gabi W.,
nun ist dein Beitrag wegen eines Stammtisches doch schon etwas älter und ich weiß nicht ob das noch aktuell ist?
Ich selbst komme aus Oberursel (Taunus), aber Koblenz ist nicht so weit enfrernt.
Selbst habe ich HMSN Typ II.

[Gabi W.]

HSMN-Stammtisch

Halol Thomas,

ist schon noch aktuell, habe den Bericht vor ca. 2 Wochen geschrieben. Schön, dass du dich gemeldet hast .

Du wohnst also im Taunus und hast Typ 2. Wie geht es dir damit und wie alt bist du? Hast du Kinder, die auch betrofffen sind? Arbeitest du noch oder bist du schon in Rente? Ich hoffe, du hälst mich nicht für zu neugierig !

Ich bin 53, verheiratet, ein 32-jährigen Sohn - der leider auch erkrankt ist - wohne in Linden im Westerwald, das ist bei der Westerwälder Seenplatte, Nähe Hachenburg. Ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung, vor ca. 17 Jahren, Typ 1. Doch bei der letzten Untersuchung in Münster meinte man plötzlich, es könnte auch Typ 2 sein .

Wie auch immer, ich bin seit 13 Jahren in Rente, die schlimmsten Beschwerden machen die Beine, weshalb ich meinen kleinen Fuhrpark habe: Rollator, E-Rolli, Gehstock. Man kämpft sich halt durchs Leben. Aber das kennst du ja sicher selber.

So ein Stammtisch wäre sicher sehr schön. Man könnte mal Erfahrugen austauschen. Vielleiche finden sich noch einige Interessierte. Ich habe daran gedacht, auch im Muskelreport mal einen Aufruf zu starten. Was meinst du?

Zunächst schöne Grüße und bis bald

Gabi W.

[Kuschelbaer]

HSMN-Stammtisches

Hallo Gabi,
da sollte man mal nach dem Erstellungsdatum und nicht nach deinem Regisrierdatum sehen, dann erkennt man mehr.
Bei mir wurde die HMSN im Rahmen der Musterung erkannt, im übrigen die 3. Musterung und da war ich so 20 Jahre jung.
Der untersuchende Neurologe, der dieses festgestellt hatte, der brachte mich auch mit der Aussage, "in spätestens 5 Jahren sitzt du im Rollstuhl", etwas aus meinem Gleichgewicht. Das Tief dauerte fast 5 Jahre an, da machte es bei mir Klick, zumal, ich war noch immer auf meinen Beinen unterwegs und fühlte mich auch sonst noch mehr als fit.
Ich ging dann nach 5 Jahren wieder zum Neurologen und sagte Ihm, wenn er wieder solche Aussagen machen will, dann soll er sich diese lieber wo hin schieben und nicht von sich geben.
Na ja, ich kenne die Krankheit zu wenig und es steht so im Lehrbuch, war seine Entschuldigung dazu.

Jetzt seit fast 15 Jahren fangen an sich die Synthome zu mehren, das Laufen wird immer schwieriger und seit ungefähr 5 Jahren fange ich an und bewege mich mit Schienen und anderen Laufhilfen umher.
Auch die Kraft in den Händen wird weniger, aber es reicht noch gut zum arbeiten gehen.
Seit 7 Jahren bin ich jetzt verheiratet und eigene Kinder haben wir nicht.
Ich bin jetzt seit 12 Jahren steril und da meine Frau selbst 3 behinderte Brüder hat, wollten wir auch nie eigene Kinder haben.
Das vereinfachte vieles.
Ansonsten, ich stehe noch immer voll im Berufsleben, ich habe eine Umschulung vom Zahntechniker zum Bürokaufmann gemacht und arbeite seit 13 Jahren als Sachbearbeiter für eine Investmentfirma in FFM.
Bis letzes Jahr habe ich meine Behinderung noch gut verbergen können, in der Firma wußte es keiner. Ich hatte zwar einen Behindertenausweis (60% und ein "G"), gab ihn aber nie an. Im Januar 2010 stürze ich auf dem Weg zur Arbeit auf einer Eisfläche und stauchte mir dabei den 8. Brustwirbel bis auf 20% zusammen. Der Brustwirbel wurde in einer OP Anfang Februar 2010 entfernt und mein Behindertenstaus änderte sich auf 70% mit dem "G".
Seit Mai habe ich es endlich auch in der Firma angegeben, das ich einen Behindertenausweis habe und bereue den Schritt auch nicht.
Es ist aber trotz allen nicht immer leicht mit der HMSN, welche mir meine Mutter vererbt hat, zu leben, aber ich versuche das Beste daraus zu machen.

Den Westerwald kenne ich ein wenig, den ich habe einige Jahre in Westerburg als Zahntechniker gearbeitet.
So muß man auch nicht ein Treffen, falls es mal kommen mag, nicht in Koblenz haben, sondern es geht auch in deiner Umgebung.
Einen kleinen Fuhrpark wie du besitze ich (noch) nicht, bei mir tun es noch die guten Schienen.
Ich hoffe es finden sich noch einige, so das sich eine Runde ergeben mag.
So sende ich mal liebe Grüße und keine Angst, zu Neugierig bist du nicht.

[Kuschelbaer]

Hallo Gabi,
Entschuldige wenn ich vielleicht störe, aber ich wollte mich einmal nach deinem Befinden erkundigen, da wir uns seit Mai nicht mehr gelesen haben?

[Gabi W.]

Stammtisch

Hallo Thomas,

leider hat sich noch nichts ergeben. Laut DGM soll ich mich mit dem Landesvorsitzenden, Herrn Doell, in Verbindung setzen, bin aber noch nicht dazu gekommen. Ich melde mich, wenn sich was ergibt.

Liebe Grüße

Gabi Weißmann