neu hier :-(

[Guido]

Hallo Conny, Trine, Silke,

wann ein medizinischer Befund als Diagnose einer Erkrankung gilt, ist im Wortlaut durch die WHO in der ICD- 10 definiert ( http://www.dimdi.de/static/de/klassi/index.htm ). Danach haben sich alle Einrichtungen des Gesundheitswesens zu richten. Eine "Verdachtsdiagnose" ist demnach ein medizinischer Befund, der noch nicht einer spezifischen, wohl aber einer übergeordneten Krankheitsgruppe zugeordnet werden kann. ZB: es besteht der medizinische Befund einer Myopathie, aber es ist eben noch nicht klar, welche, weshalb der Arzt den Verdacht formurliert, auf welche spezifische Erkrankung die Symptomatik hindeutet, zB SMA.

Das ist wichtig, insbesondere vor anderen Institutionen des Gesundheitswesens wie Krankenkassen oder irgendwelcher Behörden. Machmal sind die wirklich so dreist und verwenden diese Formulierung gegen den Betroffenen, in dem sie behaupten, Verdacht auf... heißt so gut wie nichts.
Und natürlich ist die Verdachtsdiagnose auch für einen selbst wichtig, da die sie keinen Zweifel daran lässt, dass ein medizinischer Befund vorliegt. Ich würde für mich also davon ausgehen, was da als Verdacht steht. Sollte irgendwann ein anderes Ergebnis kommen, dann ändert dies nichts daran, dass eine Erkrankung vorliegt. Und wenn doch tatsächlich irgendwann festgestellt werden sollte, dass gar nichts vorliegt, dann ist das wohl der beste und begrüßenswerteste medizinische Irrtum.

Der Verlauf der Erkrankung ist durch die Diagnosestellung in der Regel ohnehin nicht, oder nur sehr vage bei bestimmten Erkrankungen zu prognostizieren. Deshalb ist das, was Trine und Silke geschieben haben, für dich @Conny sicher eine gute Herangehensweise an deine neue Situation. Erstmal zur Ruhe und wieder in eine gute sichere Verfassung kommen. Die brauchst Du für dich, wenn es darum geht, weitere mögliche Diagnosestellungen nicht als Frusterlebnisse zu durchleben und die Widerständigkeit von Behörden und Krankenkassen gelassen auszuhalten, wenn Du für dich etwas beantragen möchtest. All dies kann sich nämlich unglaublich zäh und langatmig gestalten. Muss nicht, aber kann.

Die gedrängte Form meines Schreibens ist jetzt sicher auch dafür verantworlich, dass sich das, was auf dich zeitnah zukommen mag, wie ein unumgänglicher Problemberg anhört. Für so Manchen ist es auch genau das geworden. Ich glaube aber aus deinen Schreiben herauslesen zu können, das Du den Berg zu einem gut zu übergehenden und landschaftlich schön integrierten Hügelchen gestalten wirst.

Ich wünsche Dir diesbezüglich alles unkompliziert und gutverlaufend.

Liebe Grüße
Guido

[ConnyMz]

DANKE Guido!!!

Verdachtsdiagnose habe ich ebenso für mich definiert: in meinem Waden-EMG sind neurogene Veränderungen sichtbar (Befund), in Kombination mit dem Verlauf, Ausschluss anderer Erkrankungen sowie der Familienanamnese könnte die Ursache dafür eine SMA sein.

Der Befund "Muskel atrophiert, auffälliges EMG" steht, die Frage ist nur, was genau die Ursache dafür ist (eigentlich gar nicht soooooo wichtig) und vor allem, ob noch weitere Körperbereiche betroffen sind und wie ich am sinnvollsten mit mir umgehe, um meine noch vorhandenen Muskeln nicht unnötig schnell in den Abgrund zu quälen.

Ich kann ja trotzig sein; es hat in meinem Leben durchaus einige Situationen gegeben, in denen es mir nichts ausgemacht hätte, sofort und auf der Stelle zu verrecken (sorry, so war es). Offensichtlich hat es in mir Kräfte gegeben, die mir das Leben lebenswert erscheinen und mich dafür kämpfen ließen :-) Und ich hoffe doch sehr, dass ich auch mit (zunehmenden) körperlichen Einschränkungen noch ab und zu schöne Momente genießen kann!!!!!

Die Krankenkassen und deren Borstigkeit kenne ich beruflich bedingt nur zu gut. Ist vielleicht ein kleiner Vorteil, denn ich habe dadurch auch die Erfahrung gemacht, dass Penetranz manchmal zum Erfolg führen kann.

In den letzten Tagen habe ich sämtliche gefühlsmäßigen Wechselbäder durchlebt - und ich bin mir sehr sicher, dass ich noch unzählige solcher Stimmungsschwankungen von "alles ganz relaxt, ich schaffe das schon" bis "ich habe KEINE Lust mehr" durchleben werde. Ruhig Blut, Erdung und wenn das nicht alleine gelingt, den Sandsack bearbeiten!!!

lg Conny

[Guido]

Hallo Conny,

Du siehst das genau richtig, der spezifische Befund ist gar nicht so wichtig. Das eigene Erleben der Erkrankung findet ohnehin jenseits irgendwelcher Definitionen statt. Und um dich schlau zu machen, zB über SMA, reicht dein jetziger Befund aus.

In einem deiner ersten Schreiben hier im Forum hast Du erwähnt, dass Du vielleicht besser nicht so intensiv in dich hineinhorchen solltest. Dieses intensive In- sich- hineinhorchen ist jetzt bei Menschen, die gerade eine Diagnose bekommen haben, nicht selten. Und selbstverständlich ist diese Wahrnehmungsweise eher eine zusätzliche Belastung, da dieses Horchen ein angstbesetztes Horchen ist. Gerade hat man erfahren, dass der Körper, das Fundament auf das man blind vertraute, gefährdet, versehrt ist. In der ersten Hektik möchte ich mir diese Gefahr irgendwie ins Bewusstsein holen und klar erkennen, um dann entscheiden zu können, wie ich damit umgehe. Ich möchte die in mir hausende und vollkommen uneinsehbare Gefahr erkennen, um sie kontrollieren zu können. Diese Bedürfnis ist ja auch absolut selbstverständlich. Und das intensive In- sich- hieneinhorchen ist ein Versuch, dieser Gefahr habhaft zu werden. Dabei horche ich in mich hinein, nicht, wie jemand, der gerade auf Kannichenjagdt ist, sondern wie jemand, der im nächsten Moment dem dicken Braunbären begegnet. Intensives Horchen ist eine rational gesteuerte Wahrnehmungsweise, die auf Dauer zu einer hohen Belastung führt. So kann es also nicht laufen und Du hast das ja auch für dich erkannt.

Die Methode, mit der Du Dir selbst helfen kannst, heißt Einfühlen. Das, was man seinen Liebsten gegenüber jeden Tag und selbstverständlich locker und leicht schafft, nämlich ihr Befinden über das Einfühlen zu erraten, kann dich selbst vor eklatanten Fehlern retten. Du musst also in aktuellen Situationen keine rationalen Entscheidungen treffen, sondern erfühlen, was Dir gut tut und was nicht. Da kann es natürlich mal passieren, dass man doch über seine Grenzen geht. Aber das spürst Du dann ja und dieses Gespür ist wiederum wichtig als Information zur rationalen Bewertung deiner aktuellen Situation. Über das aktuelle Gespür ist es nicht weit zum grundlegenderen Gefühl zu Dir selbst. Ein gutes Gefühl zu Dir selbst ist die beste Sicherheit, die Du Dir im Hinblick auf deine Erkrankung geben kannst.

Es wäre jetzt auch zu verkniffen, wenn man sich rational irgendwas verböte. Schließlich sind auch wir Menschen und haben Lust. Manchmal ist die Einlösung der Lust eben wichtiger als jedes Gebot. Und ein Leben wegen einer Besorgnis konsequenter Weise auf halber Fahrt zu führen, das käme in der abschließenden Bewertung vielleicht auf eine halb gelebtes Leben heraus. Unser Gefühl zu uns selbst reglementiert uns da nicht so stark.

Deine schon durch- und überlebten Zeiten, in denen Du dich auch hättest auslöschen können, und was auch anzeigt, welche Kräfte in Dir stecken, und welcher Wille, weiter leben zu wollen, zeigen auf, dass Du dich Dir selber zäh und hartnäckig entgegenstellen kannst. So ein harter Kampf ist nicht mehr nötig, die Fronten sind viel klarer als zuvor und dein Körper ist auch nicht so gnadenlos zu Dir. Er ist keine Gefahr und auch kein Feind, sondern dein Leib deiner Möglichkeiten. Er umfasst deine Kraft, deinen Willen und deine Gefühle. Ich für mich wollte meinen Leib nicht tauschen, trotz seiner körperlichen Deformationen, Lähmungen, Eskapaden usw.

Ich wünsche Dir, dass die Phase des Hin und Her von Gedanken und Gefühlen bald abklingt.

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

das mit dem "Verdacht auf" ist auch manchmal so denke ich eine kleine Not der Ärzte sich Erklären zu müssen.
Wenn ich alles V.a. durchzähle die ich bisher schon hatte, wobei sich bisher keiner erhärtet hat, trotz klinisch und symptomatisch eindeutiger Zeichen.
Dann ist die Liste meiner V.a. schon echt lange...

aber was ich damit sagen will, man lernt mit der Zeit damit umzugehen.. und fesselt sich nicht mehr an jedes V.a. Hoffnung, dass es wirklich das nun ist.
Ich denke erst wenn ich es Schwarz auf weiß habe, was es nun ist, dann werd ich vielleicht auch mal unruhiger werden und die Sache enger an mich heranlassen.
Klar lese ich mich auch durch die Materie...und will wissen ob es passt..aber ich klammere nicht mehr so.
und wie heißt es so schön, DIE HOFFNUNG stirbt zuletzt, dass die nicht doch mal rausfinden, wie das ding heißt, das mir das Leben manchmal echt schwer macht.

dass ich noch unzählige solcher Stimmungsschwankungen von "alles ganz relaxt, ich schaffe das schon" bis "ich habe KEINE Lust mehr" durchleben werde

Diese Phasen gibt es immer wieder.. die hab ich genauso. Vor allem wenn man wieder nach langem Warten seinem Befund endlich abholen kann...und dann drehen meine nerven auch schon mal durch. weil man sich doch was erseht...und ev. wieder enttäuscht wird.
Aber danach seh ich wieder schneller nach vorne... nach dem Motto "Weiter gehts!" das lernt man eben

[Guido]

Liebe Silke,

könnten sich doch einfach Morgen an deinem Arbeitsplatz in einem Reagenzglas ein paar Buchstaben aussprudeln und Dir Gewißheit geben. Ich würde mich sehr für dich freuen.

Ich möchte noch auf etwas hinweisen. Für einige Arten von Muskelkrankheiten ist die genaue Diagnose dadurch bestimmt, dass eine bestimmte genetische Konstellation angegeben werden kann. Wohlbemerkt: für einige! Nicht für alle.
Die Beschränkung der genauen Diagnose durch die Genetik ist aber nicht nur ein Segen für die medizinischen Diagnostik, sondern für einen Teil der Betroffenen ein ausgemachter Fluch. Warum? Weil es zu bald jeder genetisch definierten Muskelerkrankung einen kleinen Prozentsatz Betroffener gibt, die eindeutig die Symptomatik einens spezifischen Syndroms haben, aber eben nicht die genetische Entsprechung dazu. Klinisch ist der Fall klar, genetisch aber nicht zu beweisen. Resultat: Verdacht auf...

Der Gentik wird deshalb zuviel Beweiskraft verliehen. Vor einigen Jahren erst, bevor das menschliche Genom identifiziert war, haben die medizinischen Experten auch ohne genetischen Beweis Muskelkrankheiten diagnostizieren dürfen. Und ich finde, solange wir über unheilbare Erkrankungen reden, sollte nicht das Bedürfnis einer recht frischen Wissenschaft nach Geltung im Vordergrund stehen, auch nicht das von Kostenträgern und Verwaltungsexperten, sondern das Bedürfnis der Betroffenen nach Klarheit. Ich finde, ein Arzt sollte aus seiner klinischen Untersuchung heraus sagen dürfen, sie haben das und das. Dieses Urteil beruht ja nicht auf reiner Spekulation.

Und dann gäbe es noch so viele andere Einwände, aber ich befürchte, alles das hilft Dir nicht wirklich. Ich sehe selbst, dass alle meine Einwände nichts ausräumen, sondern in dieser Sache bestenfalls relativieren.
Womit ich wieder oben angekommen bin: ich wünsche Dir ein Zauberreagenzglas.

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

Danke guido.. klar wünschte ich mir das würde gehen.. das ich ins glas gucke und alles ist erledigt. Naja sehen wirs so.. ich wart mal auf die Liebe Humangenetik.. vielleicht findet sie ja was.

Ich hätte nen Buchtipp für dich.. google mal nach Dr. Markus Hengstschläger.. ist ein Ö Humangenetiker, der auch Bücher schreibt, die für alle Lesbar sind. Hab mir erst 2 bestellt, aber bekomm ich erst geliefert.

Und dann gäbe es noch so viele andere Einwände, aber ich befürchte, alles das hilft Dir nicht wirklich. Ich sehe selbst, dass alle meine Einwände nichts ausräumen, sondern in dieser Sache bestenfalls relativieren.

Naja wie heißt es so schön.. ALLES IST RELATIV!
Aber ich finds echt gut auc deine Meinung dazu zu hören.. bringst Sachen manchmal ans Licht, an die Man (Frau) garnicht gedacht hat.. und regt zum Denken an! Das hilft auch schon ungemein!

[ConnyMz]

Hallo Ihr Lieben,

die Terminsache an der Uni hat sich positiv geklärt; mein Termin Mitte Februar steht, der Termin Ende Februar ist quasi doppelt gelaufen. Wir haben ihn dennoch so stehen gelassen, für den Fall, dass ich noch einen "Kontrolltermin" benötige.

Ansonsten spüre ich seit Mittwoch auf dem Fußrücken bei Berührung ein sehr unangenehmes Kribbeln. Realistisch betrachtet ist das ein dezenter Hinweis auf deutliche Nervenschädigungen. Ich versuche wirklich, mich nicht verrückt zu machen, aber ich habe extrem das Gefühl, dass der Degenerationsprozess mir deutlich zu schnell geht

ein schönes Wochenende für alle hier!
Conny

[Guido]

Hallo Conny,

ich denke, Du bist immer noch in deiner Reinhorchphase. Das ist am Anfang ganz normal. Und es ist auch normal, dass plötzlich Kasskaden von sensiblen Phänomenen die ganze Aufmerksamkeit für sich einfordern; und dass diese Wahrnehmung immer in einem sehr starken Bezug steht zu dem neuen Erlebnis "Krank sein".
Der körperlich objektive Sachverhalt, eine Krankheit haben, spaltet sich erstmal radikal ab vom eigenen Erleben der neuen Situation. Eine Krankheit haben und Kranksein sind zwei verschiedene Felder. Das eine beschreibt das physisch- objektive Geschehen und wirkt dabei so fremd wie ein rabenschwarzer Höhleneingang. Und das andere beschreibt das erschütterte Erleben der Existenz, die sich urplötzlich im Lichte des Krankseins wiederfindet; und genau an dieser Nahtlinie spalten wir uns alle. Vor der Diagnose waren wir alle noch ganze Menschen, nach der Diagnose stellt sich in uns ein Fremder vor. Plötzlich bin ich für mich zu zweit. Der Übliche und der neue Fremde. Denn muss man erstmal kennenlernen. Das dauert und sorgt nicht selten für Überraschungen.

Realistisch gesehen ist es also genauso gut möglich, dass das intensive Wahrnehmen des Kribbelns damit zu tun hat, dass Du deinen Körper für dich zurückholen möchtest, nachdem er plötzlich in einer ungeahnten Versenkung aus objektiver Fremdheit und Befremdung verschwunden war. Und obgleich deine Befürchtung natürlich berechtigt ist, weil sie sich auf etwas Reales bezieht (Kribbeln als Symptom bei SMA), ist von hieraus natürlich auch immer der Hinweis möglich, dass deine Bewertung deines Kribbelns noch unter dem Eindruck der frischen Diagnosestellung steht.
Was dein Kribbeln tatsächlich bedeutet, dass wird sich vermutlich erst sehr viel später rückblickend genau sagen lassen. Daraus jetzt aber die Befürchtung abzuleiten, dass deine Erkrankung "deutlich zu schnell" verläuft, ist, so glaube ich, auch deiner Befremdung und Besorgnis geschuldet.

Eine der schwierigsten Aufgaben für chronisch Kranke ist es, ein Symptom nicht so zu bewerten, dass daraus eine dauerhafte Angststimmung ensteht, in der man dann doppelt untergeht. Einmal sucht ja unweigerlich der Körper seinen Untergang, und zum Zweiten in der Angststimmung die eigene Wahrnehmung. Wenn die Wahrnehmung zum Sklaven der Symptome wird und sie dann anfängt, selber Symptome zu produzieren, dann ist man in Angst befangen. Das bist Du jetzt noch nicht. Jetzt besucht dich gerade der Fremde in Dir und Du sagst: Mein Gott, klingelt der laut. Sag ihm also, er soll künftig leiser klingeln.

So blöd sich das anhören mag, aber das hilft.

Liebe Grüße
Guido

[ConnyMz]

So, war heute in der Uni-Ambulanz. Keine Wartezeit, der Arzt super freundlich, hat sich sehr viel Zeit genommen, ist auf meine Fragen eingegangen, kurz: ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Das ist ja schon mal was :-)

Zu den Untersuchungen: Reflexe alle okay, Nervenleitgeschwindigkeit okay, EMG (Wade, Schienbein, Unterarm) wohl leicht abnormal (?). Der Arzt tippt weniger auf eine neuronale Geschichte als auf eine Muskelerkrankung an sich. Die durchaus genetisch bedingt sein könne.

Aber so ganz passt das Ganze wegen meines Fußkribbelns für ihn nicht zusammen....

Er will mich morgen anrufen und mir einen Termin für einen 3-tätigen stationören Aufenthalt nennen. Da soll ich dann komplett durchgecheckt werden. Gentests sind wohl sehr teuer (angeblich 1500,-€ pro Genloki), günstiger sei eine Muskelbiopsie... die wird er schon mal anmelden ("absagen kann man die immer"). Ich bin ja eher für die kleine Blutspende...

liebe Grüße
Conny

[Guido]

Hallo Conny,

scheint ja alles seinen ruhigen Gang zu gehen. Gut, dass der Arzt sich Zeit nahm und Du mit einem guten Gefühl nach Hause gehen konntest. Du hast recht, das ist schon was!

Zur Muskelbiopsie gab es hier schon einige Komentare, zB hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8938

und hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8792

Der zweite showthread berichtet mehr von den möglichen Ängsten und möglichen Schmerzen bei Muskelbiopsien. Ich finde diesbezüglich insbesondere Heikes Beitrag sehr hilfreich.
Der erste showthread dagegen zeigt auf, dass Silke Dir auftauchende Fragen bei einer möglichen Deutung des Biopsiebefundes bestimmt beantworten kann.

Ansonsten kann man da wohl nur seinem Gefühl folgen, ob nun Muskelbiopsie oder nicht. Die Mediziner haben natürlich mehr von Biopsaten, da können sie schön viel sichtbar machen und Ewigkeiten darüber reden. Aber, die Erfahrung zeigt, auch Muskelbiopsien müssen nicht zu einem Ergebnis führen. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Deshalb ist auch bei einer möglichen Muskelbiopsie deine Geduld gefragt, und noch vielmehr, dass Du Dir in der Zeit des Wartens auf das Ergebnis nicht zuviel davon versprichst.
Solltest Du dich also zu einer Muskelbiopsie durchringen können, dann gehe es wieder quasibuddistisch gelassen an: Das Warten ist unwichtig, das Ergebnis egal, die ganze Prozedur nur ein kleiner Nebenschauplatz deines Lebens.

Was dein Kribbeln angeht, dass würde ich mal mit einem Physiotherapeuten besprechen. Vielleicht geht da ja was über PNF?

Liebe Grüße
Guido

[ConnyMz]

am Di gehts los!

Guten Morgen :-)

Werde am Di stationär in die Uni gehen. Angemeldet sind ein MRT (habe schon unzählige von diesen schönen Bildchen!!!) und eine Biopsie. Ansonsten weiß ich nicht, was an Untersuchungen noch ansteht. Klar, die werden mir gefühlte Liter Blut abzapfen, okay. EMG und Nervenleitgeschwindigkeit wurden ja bereits ambulant gemacht. Könnt Ihr Euch vorstellen, worauf ich mich weiterhin noch einstellen sollte???

Habe seit dem ambulanten Termin keinen Arzt mehr aufgesucht; Physiotherapie werde ich gezielt angehen, wenn der stationäre Aufenthalt rum ist und ich bisserl mehr Klarheit habe (da hoffe ich jedenfalls drauf!!!).

Werde berichten....

lg Conny

[Guido]

Hallo Conny,

warte mit der Physiotherapie nicht zu lang. Am besten gehst Du dafür gleich in eine größere Arztpraxis (Allgemeinmediziner in Ärztehäusern, Doppelpraxen), weil Du sonst bestimmt mit Folgeverordnungen und adR- Verordnungen Schwierigkeiten bekommst. Das solltest Du gleich als Erstes mit dem Arzt besprechen.

Ich hoffe für dich, dass die Sauger nicht ganz so viel Blut von Dir wollen. Was macht das Kribbeln? Bin auf deinen Bericht gespannt.

Liebe Grüße
Guido

[ConnyMz]

wieder zuhause!

Hallo!

Bin seit Freitag nachmittag wieder zuhause!!! Ich würde mich ja durchaus als "hart im Nehmen" bezeichnen - von diesen 4 Tagen habe ich mich bisher allerdings noch nicht erholt. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind bestimmt super kompetent und sympathisch - es weiß aber keiner, was der andere tut! Und die verschiedenen Abteilungen arbeiten nicht miteinander, sondern jeder wurschtelt für sich alleine rum!!! Oh Mann!! Effizienz ist jedenfalls was anderes

Habe in diesen Tagen sehr viele kopfschüttelnde Ärzte kennengelernt. Sämtliche Untersuchungen sind negativ verlaufen ("große Kraftprüfung", MRT, MEP, SEP, Blutwerte alle (!) tiptop, keine erhöhte CK, Nervenleitfähigkeit klasse). Meine Wadenmuskulatur sollte also grundsätzlich in der Lage sein, mich zu tragen!!! Der vom ambulanten Neurologen erkannte neurogene Prozess im EMG wurde nun als "allenfalls myopathisch, weil polyphasisch" identifiziert. Weitere Erkenntnisse: Hypersensibilität, besonders an den unteren Extremitäten.

Fazit: Verdachtsdiagnose SMA ist vom Tisch!!! Neue Verdachtsdiagnose lautet auf Neuromyotonie (das ist wohl noch seltener als SMA, auch das www gibt nicht ernsthaft viel darüber her, außer dass dies üblicherweise als unangenehme Begleiterscheinung bei Bronchialkarzinomen etc auftauchen kann und es wahrscheinlich auch erbliche Formen gibt).

Passt ja gut zu meinen Fascikulationen, aber ich warte lieber nochmal ab, bevor ich mich darauf versteife :-)

Nächsten Dienstag gibts ambulant die Muskelbiopsie (die Nervenbiopsie konnte ich mit großer Anstrengung vermeiden!!!). Aus für mich nicht nachvollziehbaren Gründen war es nicht möglich, dies während meines stationären Aufenthaltes zu machen!!! Ich hätte alle Zeit der Welt dazu gehabt!! Die Telefonnummer der Neuropathologie habe ich bekommen mit dem Hinweis, dass ich dem Bericht hinterher telefonieren müsse, da dieser ansonsten im System rumschwirrt, ohne mir zugeordnet zu sein!!!! Diesbezüglich war ich ja durch Euch schon etwas vorgewarnt :-)

Und dann sollen Gentests gemacht werden. Also gemach, gemach

So weit von mir. Bin dann wohl in diesem Forum "fehl am Platze". Weiß nur nicht, wohin dann mit mir???

liebe Grüße
Conny

[hanni 2011]

ohne Diagnose

Hallo ConnyMz

da geht es dir ja so wie mir. Ich glaub da sind wir erst mal richtig in dem Forum ohne diagnose. ich weiß sonst auch nicht wo wir uns sonst einordnen könnten.

Gruß Hanni