Frage an alle

[Amalia]

Liebe See,

Puh...da hast Du mich jetzt erwischt. Ich habe sie bisher immer nur im Zusammenhang mit der MS kennengelernt. Daher müsste ich jetzt spekulieren, und davon hast Du nichts. Denn es wäre nicht sachlich fundiert...

Gliazellen sind ja ein neuropathologisches Phänomen, sie können sich somit nach vielen neurologischen Erkrankungen zeigen. Gliagewebe ist sogenanntes Narbengewebe, es bildet sich nach Schädigung.

Die Ärzte versuchen bei Dir ja herauszufinden, woher diese Schädigung kommt. Dazu muss man Symptome kombinieren, genaue Diagnostik betreiben und dann alles zusammensetzen und versuchen, sich ein Bild davon zu machen. Erst dann kann man der Krankheit einen Namen geben...Medizin ist leider sehr kompliziert und man stößt angesichts des Wunderwerkes Körper schnell an Grenzen.

[north-sea]

....das glaube ich auch, liebe Amalia. Die Mediziner tappen vielfach im Dunkeln, wenn nicht alles nach Lehrbuch ist. Erwischt... nein, nein, keine Bange, ist völlig ok.
lg north-sea

[Amalia]

Liebe Ingrid,

es gibt lokal oberflächenbetäubende Mittel, die man zB bei Halsschmerzen und/ oder Angina einsetzt. Die bekommst Du in der Apotheke rezeptfrei. Sie wirken aber schon da nicht immer komplett schmerzbefreiend. Und in Deinem Fall halte ich sie auch für nicht hilfreich oder empfehlenswert.

Da ich diese Schmerzen auch habe (an der Zunge halbseitig und hin und wieder am Gaumen), weiß ich, was Du durchmachst. Dieses permanente Prickeln und Brennen und Stechen ist schwer bis unmöglich auszublenden.

Ich Wünsche Dir, dass Du bald Deine Symptome besser tragen und verarbeiten kannst.

Ich Drücke Dich

[north-sea]

... ach so und ja, diese Zungensymptome und Schlucksymptome habe ich auch und auch die Rückbildung des Thenarmuskels an beiden Händen. Da wurde mir gesagt, dass sei bei vielen neurologischen oder muskulären Erkrankungen der Fall - von der EMG Ärztin. Ich habe ja wahrscheinlich LEMS und/oder Myositis.
lg north-sea

[Lyri]

Danke liebe Amalia,

nein, das passiert schon nicht. Ich habe auch schon sehr viel gelernt in diesem Leben mit dieser Krankheit.
Es ist im Moment nur eine Phase die ich grade durchlebe. So ist es für uns alle hier ein einziges auf und ab.
Habe auch gelernt alles in eine Schublade zu legen auch ohne gesicherte genaue Diagnose zu sein. Die schwierige Zeit wird auch mal wieder leichter werden denke ich.

Ich wünsche euch einen schönen Abend
Ingrid

[Amalia]

Liebe North-Sea,

und genau solche Beiträge wie Dein letzter sind es, die dann wieder ein zusätzlicher Hoffnungsschimmer sind, dass man nicht immer gleich vom schlimmsten ausgehen sollte.

Ich habe mir immer gesagt,dass niemand weiß, was in meinem Körper los ist. Und wie schnell es geht. Was, wenn ich noch 30-40 Jahre habe, und ich vergeude sie mit weinen und ängstigen. Und wenn ich nur noch 5 habe, wäre es auch schade drum.

Der Körper ist ein Wunderwerk und funktioniert bei jedem recht individuell. Statistiken sind gut und schön, Lehrbücher auch. Aber daneben läuft dann auch noch das Leben ab

[north-sea]

Liebe Ingrid und liebe Amalia,

es wird uns wohl,auch nichts anderes übrig bleiben als das beste draus zu machen. Reisen , tja, wenn man das kann... ist für mich im Moment nicht vorstellbar.
Aber ich habe jetzt angefangen, ein bisschen auf meine Ernährung zu achten, das kann, v.a. bei entzündlichen Erkrankungen wie autoimmunen, nicht verkehrt sein. Trinke grünen Tee, nehme gutes Öl ,mit guten Fettsäuren etc. Nicht zu übertrieben. Und: ich habe angefangen nach dem Aufstehen wieder ein ganz kleines bisschen Yoga zu machen..ganz einfache Übungen. Das tut mir gut.
lg north-sea

[Amalia]

Ingrid, ja...es wird auch wieder bessere Zeiten geben. Es steht Dir auch zu, Dich zu ängstigen und zu sorgen. Ich denke, jeder von uns hier durchläuft verschiedene Zyklen. Es ist ein Auf und Ab.

Viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht für alle!

Genießen wir daher den Frühling!

[Amalia]

Liebe See,

geht Reisen bei Dir gar nicht? Innerdeutsch zB oder wirklicher Erholungsurlaub irgendwo im milden Klima? Ich staune immer, wenn ich lese, wie viele ALS Patienten noch die Welt bereisen. Hängt natürlich von den individuellen Einschränkungen ab und ob man Unterstützung erfand Begleitung hat.

Auf die Ernährung achten, ist sicher sehr sinnvoll!

[north-sea]

Liebe Amalia,

ich schreibe das ja auch deswegen, weil ich einige Zeit auch dachte, ich habe ALS. Allerdings hat meine Erkrankung in der Symptomatik etliche Ähnlichkeit damit. Meine Symptome sind schon so, dass ich an Reisen z.B. gar nicht denken kann. Kann ja z.B. nur noch mit Mühe vom Stuhl oder gar vom Boden aufstehen etc.

lg north-sea

[Amalia]

Tut mir leid, ich wusste nicht, wie sehr Du schon eingeschränkt bist. Hast Du denn einen Rollstuhl? Und wieso wurde ALS ausgeschlossen? Wie wurde es medizinisch begründet? So, ich muss jetzt mal Offline gehen. Auf mich wartet noch ein gutes Buch....

Schönen Abend!

[north-sea]

Hallo Amalia,
ALS wurde wegen des langsamen Verlaufs ausgeschlossen. Wirklich ausschließen kann man es nicht. Es gibt ja keinen definitiven "Nachweis" für ALS. Nein, einen Rollstuhl habe ich nicht. ich kann auch wieder ganz gut gehen, weil ich ja jetzt seit 2 Monaten ein Medikament bekomme. Vorher wurde mir eine adäquate Behandlung verweigert (wegen Psychoschiene, sag ich jetzt mal so verkürzt) . Meine Schwäche ist v.a. in den Rumpf-, Hüft- und Oberschenkelmuskeln, deswegen Treppensteigen und aus dem Sitz hochkommen so schwer.
Reisen - habe ich auch kein Geld mehr für. Ich möchte erstmal demnächst eine Kur machen.

lg
north-sea

[Lyri]

Guten Morgen ihr Lieben zusammen,

ich weiss das ich mich mit manchen wieder hole, bzw. immer wieder Fragen stelle.Es sind einfach die Erlebnisse mit mir und die Geschichten mit den Ärzten und natürlich die fortwährende Symtomatik.
auf der einen Seite habe ich ein Programm im Laufe der Jahre entwickelt (unbewusst) es ist das akzeptieren und das Beste daraus zu machen.
Im Moment stecke ich einerseits, im jeden Tag erlebten ganzheitlichen Schwächezuständen, diese neue Taubheit und das Vibrieren und eben diese Taubheit im Mund, Zunge Gaumen, Brennen Stechen.
Letzteres ist eben diese grosse Schei.... Ich will und habe eigentlich nie daran gedacht sowas zu bekommen. Trotzdem schaltet jetzt meine Krankenkasse noch einen Gutacher ein wegen der zwei Kronen die ich im Sept. eingesetzt bekam. War gestern bei meinem Zahnarzt, sehr lieb, sehr sorgend, geröngt usw. haben alles besprochen. Lieber eine Zahnmetallallergie als das andere! Es muss noch auf Iridium un Platin getestet werden. Das hat man Anfangs übersehen. Es ist der Wahnsinn, die vielen Termine. Aber nach dem Zahnarzt gings mir ein wenig besser, weill er sehr nett ist und ich ein Stück weiter bin. Nächste Woche am Fr bin ich beim Gutachter vorher muss ich zum Hautarzt zum Testen.

Dann bestätigt mir der Arzt vom KH noch die Schädigung, da tauchen natürlich Fragen auf, wann, wieso, von was, wie gehts weiter, oder kommt da noch mehr auf mich zu?
Er sagt ja auch ich sollte nicht zu sehr hoffen auf die Genetik, denn man könnte ja eh nichts machen. Nach dem Telefonat viel mir ein, auch wenn er nett war, ich hätte eigentlich antworten können," Danke für die Beerdigung" Voller Trotz erzählte ich es meinem Mann und sagt zu ihm bei allen möglichen Muskelerkrankungen probiert man etwas aus. Bei mir nicht. Ich weiss nicht warum?
Wenn die genetische Geschichte untersucht ist, möchte ich mir sowie so jemand suchen wegen Unterstützung psychische Situation.


Ich hoffe ich gehe nicht auf die Nerven. Ich habe einige Zeit länger nicht mehr geschrieben. Habe viel gemacht, Brot gebacken, Kuchen, Gitarre gespielt, gemalt usw............

@Guido der Sensologe Couch investiert hier viel Zeit und Energie für die lieben Patienten die hier Rat und Unterstützung suchen!!!

Hörst du den Sturm des Klatschens?

Und jetzt möchte ich wissen wie es dir geht???

Passt für dich der Satz?

"Revolution im Kopf ist heilsamer als ein Vollbad"

Hast du dein(en) Gefährt(en )schon?

Vieviel PS?
Schaffst du`s bis Passau?

Ein kleines Gedicht aus meiner Schreiberlings Ära

Wirbel

Habe wieder was gefunden
im Weltall der Gefühle
im Strudel und Wirrwar der Gedanken

Beim suchen an eigenen Grenzen
beim Gratwandern
in tiefen Abgründen
und Schächten
fand ich ein kleines Licht
das mich nach oben brachte

Ingrid

[hanni 2011]

Hallo Lyri

Auf die Nerven geht hier niemand. Das ist meine Meinung. Wenn nicht hier, wo sonst können wir unsere Ängste und Nöte mitteilen? Und wenn du dich 100mal wiederholst. Im Moment fühlst du dich so, und es bringt hoffentlich etwas Erleichterung wenn du dich hier äussern kannst.Wir sitzen doch alle in einem Boot und sollten uns unterstützen so gut wir können. Es sind zwar viele Verschiedene Krankheitsbilder, aber beeinträchtigt sind wir doch alle. Wir könne auf jeden Fall lesen und versuchen zu helfen wieder aufzubauen und uns gegenseitig wieder aus dem Tal herauszuholen.Ich wünsch dir einen wunderschönen sonnigen Tag. Schick uns doch mal ein Rezept von deinen Backkünsten.

liebe Grüsse Hanni

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich pflichte Hanni bei. Und noch was: schau auf die Klicks, die dein Thema schon erzielt hat. Soeben wurde die 3000er Hürde übersprungen. Wenn das nicht von Interesse zeugt, und davon, dass Du nicht nervst, sondern dass Du vielen Lesern offenbar etwas geben kannst.

Damit, dass bei vielen Muskelerkrankungen nichts getan wird, oder werden kann, bist Du nicht allein. Im direkten Erleben einer Zurückweisung, ob nun freundlich oder unverschämt, da ist jeder für sich allein. Aber da dies hier vielen passiert, müssen wir die Zurückweisungen und Ablehnungen zwar im Erleben allein ertragen, aber als Muskelkranke haben wir diesbezüglich eine gemeinsame Erfahrung.

Jetzt hat Dir der Arzt also doch einen MRT- Befund bestätigt. Das hätten sie durchaus früher machen können. Und man kann nur mit dem Kopf schütteln, wie die mit Dir im KH- Passau umgegangen sind. Für dich wirft das Fragen auf, das kann ich verstehen. Gleichwohl wirst Du darüber vermutlich keine genaue Antwort erhalten. Die besten Chancen auf Antworten hast Du in Müchnen oder Erlangen. Das heißt, bis zum Termin dort den Ball flach halten. Du kennst das Spiel ja schon. Und Du schreibst ja auch, wie Du dies für dich umsetzt.

Das Du eine psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen möchtest, zeigt, wie stark Du bist. Du verkiechst dich in schlimmen Momenten nicht, sondern forderst Hilfe ein. Richtig so. Du solltest dich aber fragen, was Du für eine psychologische Unterstützung möchtest (ich empfehle da immer verhaltenspsychologisch fundierte Gespräche). Und den Therapeuten solltest Du UNBEDINGT fragen, ob er schon Menschen mit körperlich- chronischen Erkrankungen behandelt hat.
Häufig musst Du mit einer Wartezeit rechnen. Deshalb, ruhig frühzeitig Informieren und Fragen stellen.

Du fragst, wie es mir geht. Im Augenblick sitze ich am geöffneten Fenster, das erste Mal dieses Jahr. Ein wunderschöner Märztag. Sowas lässt mich immer vieles vergessen, was sich belastend gerne in den Vordergrund drängeln möchte. Dann bin ich heute noch zum Essen eingeladen- da vergesse ich gleich alles. Ich bin zwar ein dünner Draht, aber Essen und auch gemeinsam Kochen war für mich schon immer eine Leidenschaft. Mir geht es also gut. Ich kann meine Krankheit gerade gut in den Hintergrund fallen lassen, ohne sie zu verdrängen.
Nach einem Gespräch mit einem KK- Sachbearbeiter weiß ich seit gestern, dass mein Rollstuhl nun in den nächsten Wochen (nach über 1-jähriger Bearbeitszeit!!!) zu mir kommen wird. Diese ganze Warterei führte in mir zu der unglaublichen Gefühlslage, dass ich in den letzten Wochen eine für mich selbst nie für möglich gehaltene Aussage formulieren konnte: Ich will jetzt endlich MEINEN Rollstuhl!
Vielleicht sind lange Wartezeiten und Widerspruchsverfahren doch auch zu etwas gut. Meine erste Fahrt mit dem Rollstuhl werde ich jetzt leichter aushalten können, aber bis Passau, da macht mir der Akku schlapp.

Mich freut aber auch, wie sich das DGM- Forum insgesamt entwickelt hat. Im Augenblick schreiben viele Leute, das macht das Forum lebendig und zu einer guten Selbsthilfe. Ich hoffe, dass es sich so weiter entwickelt.

Ich komme wohl wieder ins Schwärmen. Deshalb vielen Dank für deine Worte und schreibe bitte weiter!

Liebe Grüße
Guido