Frage an alle

[Lyri]

Hallo zusammen,

vielleicht weiss jemand von euch etwas zu meinem Problem. Seit 4 Monate habe ich eine taube und pelzige Zunge. Brennen und Stechen im Hals. die Ohrspeicheldrüse ist aufgerieben und ich habe schmerzhafte Speichel-, Schleimhautzysten.Es sind rote und weisse Flecken zu sehen mal mehr und mal weniger. Die Zunge ist schwer und ich habe ein wenig einen Zungenschlag. Der Kehlkopf tut manchmal weh, abends habe ich weniger Kraft zum Sprechen. Im Blutbild ist nichts zu sehen, auch bei der Gewebeprobe vor Weihnachten kam nichts raus. (Verdacht auf Sarkoidose und Sjögren). Keinen Rheumawert. Die Ärzte wissen nicht weiter.
Der HNO meint es kommt von den Nerven. Neurologe sagt warum sollte es von den Nerven kommen?
Mein Allgemeinzustand ist nicht mehr gut. Muskeln sind in den letzten Jahren weiter geschwunden.
Am Mittwoch fährt mich mein Mann nach Regensburg in die HNO Klinik. Ich hoffe dort auf eine Antwort!!!


Liebe Grüsse
Lyri

[Guido]

Hallo Lyri,

nach Regensburg in die HNO-Klinik zu fahren, ist eine sehr gute Idee.

Als Logopäde im Reha- Bereich habe ich Rachenproblematiken gesehen und mit den HNOs viel zusammen gearbeitet. Aber aus der Ferne deine Problematik zu beurteilen, das wäre reinste Spekulation. Den Hinweis des HNO kann ich dennoch gut nachvollziehen. Das, was Du beschreibst, lässt wegen der Schmerz-, Taubheits-, und Drüsensymptome schon an eine nervliche Problematik denken. Manchmal wird eine nervliche Problematik im Rachenbereich durch Viren verursacht. Dann haben sozusagen beide Ärzte recht, der HNO aus seiner Sicht und der Neurologe, wenn er nur von einem degenerativen Prozess der Nerven ausgeht. Aber ich habe eine solche virale Infektion noch nicht gesehen und weiß das nur aus meinem HNO- Unterricht von damals. Und wie gesagt, das ist jetzt reine Spekulation in Bezug auf deine Situation.

Ich wünsche Dir eine schnellst möglichste Klärung und Gesundung und vielleicht weiß ja doch noch irgendwer etwas Genaueres.

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

Wurde Pfeiffersche Drüsenfieber schon ausgeschlossen?

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Bemühungen, Antworten. Ich lasse am Mi die
HNO Spezialisten ran.
Das Pfeiffersche hatte ich vor ca. 16 Jahren.

@Guido
Dein Rat ist voll Herz und Verstand, danke!
Habe ich schon immer sehr geschätzt.

Es sind zwei Abstriche gemacht worden. Müsste man die Viren sehen? Es ist auch auf Zahnmetalle getestet worden. Bekam im September zwei neue Kronen We Gold und Keramikverblendung.

Liebe Grüsse
Lyri

[Guido]

Hallo Lyri,

ohne jetzt in irgendeine Richtung deuten zu wollen, aber das mit den Kronen solltest Du in Regensburg auf jeden Fall sagen.

Und wie das mit den Viren und den Abstrichen ist, dass weiß unsere Labormaus Silke sicher besser.

Ich wünsche Dir eine Spontanheilung!!!

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

ach Guido.. ich werd ja ganz rot hihi
Also was die Abstriche betrifft, ist die Frage, auf was hin die untersucht werden.
Ich tipp ja jetzt rein von den Pusteln, Rötung und Schwellung eher auf was bakterielles. oder Pilze kommen auch in Frage.


Welche Medikamente nimmst du Aktuell, weil vielleicht ist auch eine Nebenwirkung, die sich so äußert?

[Lyri]

Hallo Springmausi,

ich musste doch das Epilepsie Medikament Lamotrigin absetzten. Habe zwei Wochen Levitirazetam genommen und wieder aufgehört wegen der schrecklichen Nebenwirkungen die meiner Muskelgeschichte nicht gut taten. Eigentlich möchte ich ja gar nichts mehr nehmen, das geht aber nicht, bekomme sonst einen Anfall. Nun nehme ich Zentropil übergangsweise. Hatte ich schon mal vor grauer Vorzeit. Ausser der Taubheit Zunge wächst da auch noch was in meinem Hals. Es ist alles geschwollen und rot mit weissen Flecken. Bin froh wenn ich am Mi nach Regensburg komme. Kann gar nicht mehr schlafen mit der ganzheitlichen Symthomatik.

Lieben Gruss
Ingrid

[springmausi]

Hallo Lyri,
hört sich garnicht gut an.. ich denk ganz fest an dich und drück dir die Daumen, dass die Ärzte dir bald weiterhelfen können!
Drück dich mal ganz lieb.. halt die Ohren steif!! Alles gute in REgensburg.. und lass mal was von dir hören!

[Lyri]

Hallo,

war heute in Regensburg. Für das Zungenbrennen habe ich ein Magenmittel und eine Mundspüllösung verschrieben bekommen. Wir probieren ob es von der Magensäure kommt. Ausserdem muss nun der Hausarzt noch Werte messen vom eisen, B12 und Zink. @Springmausi, hast du mir ja schon verordnet. Was die Taubheit Zunge und den Hals Kraftverlust beim Sprechen und Singen betrifft muss ich nun einen Termin mit Friedrich Baur machen. Das Gefühl als wäre was im Hals oder wie Papier ist ein Gefühl. Der Hals ist nicht eng.
Die nette Ärztin meint, man sollte unbedingt nachschaun ob bei der Muskelerkrankung eine bulbäre Beteiligung dabei ist.
Ich fühle mich ziemlich erschlagen, dachte immer dies wäre bei mir nicht der Fall. Meine Muskelkraft hat in letzter Zeit ziemlich nachgelassen.
Warte nun bereits auf einen Anruf vom Arzt der mich schon kennt. War zuletzt 2009 im Friedrich Baur.

Liebe Grüsse
Ingrid

[springmausi]

hallo Lyri,
oh an bulbäre Beteiligung hab ich auch schon gedacht.. wollte es nicht ausschreiben.
Aber wart mal alle, alle noch kommende, Untersuchungen ab.. mal sehen, vielleicht ist es ja was ganz anderes.

[Lyri]

Hallo zusammen,

nun weiss ich nicht weiter. Das Friedrich Baur Institut gibt mir erst jetzt im Juni einen Termin. Machen ja keine Norfallversorgung. Müsste hier in eine Klinik gehen. Haben aber keine die sich mit neuromuskuläre Erkrankungen auskennt. Ich verstehe das nicht!
Was ist da los mit unserem System?
Kann mir jemand einen Rat geben!!!

Gruss Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

Magensäure also. Viele Reflux- Betroffene berichten von mannigfaltigen Rachenproblemen, unteranderm auch von dem Gefühl, dass da permanent irgendetwas im Hals sei. Warum die Magensäure bei Dir jetzt aufsteigt, ist scheinbar noch nicht geklärt. Ursachen für Reflux gibt es viele. Das könnte zB auch mit einer nur (!) dysfunktionalen Rachen- und Schluckmuskulatur, das meint, dass die Koordination der Muskeln im Rachenbereich nicht richtig läuft. Das hat dann erstmal nichts mit irgendwelchen Nervengeschichten oder degenerativen Prozessen zu tun.

Verschluckst Du dich denn in letzter Zeit häufiger? Musst Du häufiger Husten? Bekommst Du schlechter Luft?

Wenn Du eine der drei Fragen mit ja beantworten kannst, wäre ein gewöhnlicher Kontrollbesuch ohnehin nicht das Richtige. Notfalls müsstest Du dich tatsächlich selber irgendwo einweisen. Oder deine akute Not nochmal dem FBI vortragen, vielleicht hilft das ja. Ich kenne mich jetzt in München nicht so aus, aber ich weiß, dass das Klinikum Bogenhausen eine der besten Logopädischen Abteilungen in Deutschland hat. Völlig verkehrt wärst Du dort sicher nicht.

Hat sich denn dein Essverhalten in letzter Zeit verändert? Bekommst Du Logopädie?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

vielen Dank für deine Information. Ich habe im letzten Jahr im Liegen, beim Einschlafen und in der Nacht oft husten müssen. Es war kein Infekt. Hatte dabei immer ein Gefühl als würde da was im Hals kleben. Es war immer so ein Kratzen.
Mit der Atmung habe ich auch schon lange ein Problem. Vor allem nach Anstrengung. So wie die insgesamte Schwäche, der schnelle Herzschlag manchmal sehr unregelmässig. Aber das ist ja bei vielen Muskelpatienten.
Habe immer mehr Probleme mit den Armen und Händen sind dünner geworden.
Beim Logopäden war ich noch nie!
Seit vier Monate habe ich nun die Taubheitsgefühle an der Zunge, Hals als wäre dort Papier.
Ich kann mich in letzter Zeit ganz schlecht konzentrieren und stehe total neben mir. Natürlich bin ich nun auch schon psychisch angegriffen. Habe ja die Arztbesuche gestapelt. Zwangsweise!!!
Ich rede in letzter Zeit oft undeutlich, habe viele Versprecher und mehr Speichel wie sonst. Es ist als hätte ich manchmal einen leichten Zungenschlag. Eine schlottrige Sprache, verwechsle Laute. Auf der linken Gesichtshälfte habe ich auch ein pelziges Gefühl dazu bekommen.
Seit Monaten habe ich noch mehr brennende Schmerzen überall, auch Kopf und Gesicht. Gesicht und Hals manchmal so einen leichten Krampf.
Aus meinen Berichten kann man lesen das ich wahrscheinlich eine mitochondriale Geschichte habe. Wahrscheinlich deshalb weil für das hundertprozentige wieder ein Baustein fehlte. Ich glaube dies ist vielleicht der Grund, dass ich nicht eher einen Termin bekomme.


Vielen lieben Dank nochmal. Freue mich sehr wenn mir jemand weiterhilft.
Ich habe gerade keine Energie mehr im Moment gegen diese Fronten im Gesundheitswesen zu kämpfen.

Lieben Gruss
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

Das sind so viele Symptome, die Du beschreibst, es ist unmöglich, von hieraus Stellung zu beziehen. Vielleicht spielt auch die Medikation mit rein. Das ist bei Antikonvulsiva durchaus denkbar. Aber eins scheint doch ziemlich klar zu sein, Du solltest das in einer Klinik begutachten lassen und auch nicht allzulange damit warten. Ich hoffe, Du findest dazu die nötige Kraft und Unterstützung.

Ist nicht in Süddeutschland eine recht gut organisierte Mito- Gruppe der DGM unterweges? Ruf doch mal die DGM- Zentrale in Freiburg an 07665 94470. Die können Dir den Kontakt vermitteln und die Mito- Gruppe müsste doch vielleicht wissen, in welche Klinik Du noch gehen könntest. Oder Dir sonstige Informationen noch geben.

Logopädie wäre in deinem Fall sicher nicht verkehrt. Kannst Du Dir von deinem Hausarzt verordnen lassen, oder aber vom Neurologen. Wenn Du es machst, frage aber bei den Logopäden nach, ob sie Erfahrung mit Schluckproblematiken haben und wo sie diese gemacht haben. Wenn da irgend so ein junger Hüpfer kommt, der bislang nur mit Kindern im Spracherwerbsbereich gearbeitet hat, dann bringt das erstmal nicht viel.

Ich wünsche Dir Entlastung.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Lieber Guido,

herzlichen Dank. Ich rufe in Freiburg an. Entschuldige das ich so vieles geschrieben habe, ich weiss klingt durcheinander. Die Klarheit fehlt mir momentan auch beim schreiben. Stimmt die ganze Epilepsie Geschichte spielt hier mit rein.

Lieben Gruss
Ingrid