Erektionsprobleme

[Kuschelbaer]

Erektionsprobleme

Hallo Zusammen,

nun das mit Erektionsproblemen kenne ich auch schon seit Jahren.
Ich war deswegen beim Urologen, doch machen konnte er nichts daran. Er gab mir nur mal Probepackungen von Viagra und so weiter, aber irgendwie schlug das nicht so an. Vielleicht muss man mehr als nur 2 Pillen davon nehmen, aber mehr ist in den Probepackungen ja nicht drin?
Ist zudem ein sehr teures Experiment, wenn man es länger einnehmen möchte, um zu einem Resultat vielleicht zu kommen?
Ein Gespräch mit dem behandelten Neurologen und auch Hausarzt brachte nur den Satz, das kann nicht von der HMSN kommen!!

Lustig nur, ich war am Montag, den 23.04. in der Uni in Münster.
Erste Frage nach dem studieren meiner bisherigen Unterlagen die ich mit brachte, welche Form der HMSN haben Sie den?
1988 wurde nämlich HMSN Typ "II" erst festgestellt und 1990 war es auf einmal der Typ "I"??
Genauso wenig konnte die Ärztin etwas mit den Befunden und Messwerten anfangen, da diese zu ungenau und nichtssagen sind.

Jetzt hat Sie mir erst einmal Blut abgenommen um herauszufinden welche Art der HMSN ich überhaupt habe?
Als nächstest wurden neue Messwerte der Nervenleitgeschwindigkeit genommen.
War etwas Sinnlos, den es gab fast nichts zu messen.
Danach noch einmal ein kurzes Gespräch unter 4 Augen, wo ich auch das Erektionsproblem ansprach.
Sie meinte, das ist nicht ungewöhnlich bei der HMSN.
Nur fällt es bein einigen mehr auf, als bei Anderen.
Aber erst einmal muss der genaue Typ festgestellt werden, um näheres aussagen zu können.

Zumindest darf ich jetzt 4-7 Wochen erst einmal auf das Ergebnis warten und damit ich nicht wieder 280 km nach Münster fahren brauche, hat Sie mir die Uni in Mainz empfohlen.

[Piddi]

Hallo Thomas,

da warst Du doch in der Uni Münster endlich mal richtig. Ich kenne viele Menschen, die jahrelang mit einer falschen oder gar keiner Diagnose rumrennen.

Das mit den Erektionsstörungen hatte ich ja auch schon ausgeführt. Aber komm bitte nicht auf die Idee mehr als eine Viagra auf einmal zu nehmen, die sind hochgefährlich!! Eigentlich solltest Du von einer einzigen eine mehrere stundenlange Erektion haben, komisch, dass das nicht so war, das funktioniert eigentlich bei jedem. Da muss noch ein anderes Problem dahinter stecken. Was hat der Urologe denn dazu gesagt, dass die nicht wirken?

Auf die Dauer ist das wirklich ein teurer Spaß, aber was will man tun, wenn es anders nicht geht?

Liebe Grüße
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,
ich muss gerade mal lächeln, wegen der stundenlangen Erektion.
Der Urologe, den kann man in der Pfeife rauchen.
Ich hier in Hessen, gerade im Raum Frankfurt/M. habe große Schwierigkeiten einen kompetenten Arzt zu finden.
Wenn ich zu einem sage, ich habe HMSN, dann kommt der Satz, kenne ich zwar aus dem Studium, aber ich währe sein erster Fall, deshalb hat er keine Ahnung.
Oder es kommt der Satz, was ist das?

Vor Münster hat mich bisher immer die Entfernung geschreckt und auch die Zeit.
Alleine in Münster hat man ein halbes Jahr Wartezeit und da ist es im Berufsleben nicht einfach den Termin als Urlaub zu erfassen.

Den Befund aus Münster bekommt auf jeden Fall mein Hausarzt zugesendet und auch wenn dieser auch keine Ahnung hat, ich lasse mir eine Kopie geben und werde mich dann an die Uni in Mainz wenden.

Zumindest weiß ich jetzt schon, es wird einiges an Arbeit auf mich zu kommen, den zum einen möchte ich nochmals einen Verschlimmerungsantrag stellen und auch zwecks Reha Krankengymnastik und Kur weiter in Mainz beraten und behandeln lassen.

Es währe doch gelacht wenn dabei auch das mit der Erektionsstörung nicht in den Griff zu bekommen ist.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.

[Piddi]

Hallo Thomas,

wenn das in Mainz auch ein Muskelzentrum ist und Münster Dir das empfohlen hat, dann sollte da ja nichts mehr schief gehen.

Bezüglich einer Reha kann ich Dir derzeit nur die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf empfehlen, falls Du davon nicht sowieso schon gehört hast.

Welchen GdB hast Du denn?

Liebe Grüße und einen schönen Abend.

Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,
die Klinik Hoher Meißner hat mir auch die Ärztin aus Münster empfohlen.
Ich selbst bin im Moment mit einem Schwerbehindertenstatus von 70% und dem Buchstaben "G" ausgestattet.
Die Ärztin aus Münster meint aber ich solle noch einmal einen Verschlimmerungsantag stellen und wird dieser wieder abgelehnt, dann würde Sie ein paar passende Worte hin schreiben.
Ich werde auf jeden Fall den Antrag stellen und mehr als abgelehnt, so wie schon seit Jahren kann er ja nicht.
Zumindest werde ich mit Ungeduld erst mal auf die Ergebnisse aus Münster warten, dann habe ich endlich mal Gewissheit welchen Typ der HMSN ich habe?

Und was plagt dich noch so und was hast du an GB?

[Piddi]

Hallo Thomas,

bin gerade etwas irritiert, wenn Du GdB 70 und "G" hast, was willst Du denn dann mehr? Ich habe GdB 80 und "G".

Pass auf, wenn Du einen Änderungsantrag stellt. Die Richtlinien zur Einschätzung sind heutzutage ganz anders und es wird vollkommen neu geprüft, man kann Dir also ihne weiteres auch etwas von dem GdB wegnehmen. Vielleicht hast Du ja schon von anderen gehört, was die alle heute nur noch bekommen, die sind ja froh, wenn sie die 50 bekommen.

Also wenn es Dir nicht wirklich was bringt, dann lass es lieber.

Bei mir ist es z. B. so, dass ich inzwischen für lange Strecken einen Rolli benutze, da könnte ich das "aG" mal gut gebrauchen. Wenn ich das aber beantrage, wette ich, dass man mir die 80 weg nimmt und das wäre für mich ein größerer Nachteil, also lass ich das mit dem Antrag mal schön.

Überleg es Dir gut.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,
die Idee und der Vorschlag ist von der Ärztin in Münster gekommen.
Ihrer Meinung nach würde mir mehr zustehen.
Aber ich werde erst mal auf die Untersuchungsergebnisse aus Münster warten und danach mal hören was die Uni Mainz dazu alles sagt?
Das die Ärztin in Münster schon vor der ersten Untersuchung überhaupt meinte, mir würde mehr zustehen, das wird wohl irgendwo einen Grund haben?
In Prinzip habe ich ja auf Grund der HMSN nur 60% und 10% auf die Rückenverletzung (es wurde der 7. Brustwirbel entfernt) bekommen.
Gerade jetzt wieder, bei diesem Wetter, was meinst du was ich Rückenschmerzen habe und da ist weder längeres stehen, sitzen oder laufen kaum möglich.
Aber noch ist alles Zukunftsmusik, was den Verschlimmerungsantrag angeht.
Jetzt versuche ich erst mal eine Reha und oder Kur zu bekommen, mein schnarchen in den Griff zu bekommen und herausfinden warum ich seit Jahren Leberwerte wie ein Alkoholsüchtiger habe?
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag.

[Piddi]

Hallo Thomas,

hast Du das mit dem Schnarchen in Münster gesagt? Die haben da ein eigenes Schlaflabor für Muskelkranke. Kürzlich wurde dort auch eine Studie gemacht und festgestellt, dass viele mit HMSN auch unter Schlafapnoe leiden.

Gehst Du noch arbeiten? Dann ist das mit der Reha doch kein Problem!! Da brauchst Du auch keine Uniklinik für.

Ich weiß jetzt immer noch nicht, was sie meinte, dass Dir mehr zusteht. Was ist denn mehr? Mehr Prozente oder mehr Merkzeichen? Mehr Prozente nutzen Dir erst mal gar nichts, außer vielleicht 3,50 € bei der Steuer, aber das lohnt sich nicht. Dann bleibe nur noch das "aG", aber das wirst Du nicht bekommen, wenn Du nicht dauerhaft im Rolli sitzt.

Das sollte man dann noch mal aufklären :-D

Noch was: wenn Du die Beschwerden bereits seit der Kindheit hast, ist es vermutlich der Typ I, der II fängt erst später an. Außerdem kann man den Typ II bei der genetischen Untersuchung noch nicht feststellen.

Dir auch noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,
zum einen, auch wenn Münster ein Schlaflabor hat, der Weg dahin mit 280 km ist etwas zu weit.
Mir ging es in Münster erst einmal darum mich mit einem kompetenten Arzt über die HMSN unterhalten zu können.
Hier in Hessen finde ich keinen solchen Arzt und auch Kontakt zu Betroffenen ist nur über solche Foren möglich.
Der Neurologe der ja mein HMSN im Jahr 1988 festgestellt hat, der meinte ja erst ich bin Typ "II". Im Jahr 1990 war ich auf einmal Typ "I" und es war der selbe Neurologe.
Hier in Hessen, mein neuer Neurologe der kennt sich überhaupt nicht damit aus, hat sich aber bereit erklärt mir mindestens 1x im Jahr die Messergebnisse zu nehmen, um zu sehen ob es schlimmer wird?
Dazu kommen seit über 10 Jahren meine hohen Leberwerte und es lässt sich nicht herausfinden, warum diese so hoch sind?
Die Neurologin in Münster meint das es vielleicht von der HMSN kommen kann, aber dazu sollte doch erst einmal der genaue Typ festgestellt werden!
Jetzt endlich wird mein Blut mal anständig untersucht und das Ergebnis bekommt der Hausarzt. Auch wenn der ganz bestimmt nicht versteht was darin steht, ich kann mir mit diesem Befund einen Termin in der Uni Mainz holen.

Ich weis nicht ob du es verstehst, aber als mit 18 Jahren die HMSN festgestellt wurde und dann auch noch die Diagnose gestellt wurde, spätestens in 5 Jahren sitze Sie im Rollstuhl, was in mir vorging?
Als ich aber nach etwas über 4 Jahren immer noch laufen konnte, bin ich langsam aus meinem Tief gekommen.
Der Satz des Neurologen als ich Ihn damit konfrontierte, ich kann doch auch nur wiedergeben was in den Lehrbüchern steht.
Dazu, ich hatte mit 18 Jahren auch einen Schwerbehindertenausweis bekommen, 60% mit "G".
Aber damit einen Job zu finden, das war unmöglich. Ich gab diesen nach über 5 Jahren wieder zurück und siehe da, es klappte wieder einen Job zu finden.
Bis vor einigen Jahren, ich versuchte meine Krankheit und Behinderung so gut es ging zu unterdrücken, bzw. wollte es auch nicht akzeptieren.

Nur wurde das Laufen immer schwerer und um mir das Leben etwas leichter zu gestalten beantragte ich wieder den Schwerbehindertenausweis.
Es war aber auch deshalb, man musste diese Schwerbehinderung nicht mehr dem Arbeitgeber mitteilen. Man verzichtet im Arbeitsleben ja nur auf den zusätzlichen Sonderurlaub.
Im Jahr 2010 bin ich dann so schwer auf dem Weg zur Arbeit gestürzt, das mir deswegen der 7. Brustwirbel herausgenommen wurde.
Ich weis nicht wer das Versorgungsamt darüber unterrichtete, aber ich bekam ein Schreiben von hier das mir jetzt 70% mit dem Merkzeichen "G" zusteht.
So lies ich meinen Ausweis ändern und auch um abgesichert zu sein, zeigte ich es jetzt endlich meinem Arbeitgeber an.
In den Jahren ist ja auch die Firma von ca. 15 Mitarbeitern auch 250 Mitarbeitern angewachsen und die Regelung das keine behinderten Mitarbeiter eingestellt werden, bzw. Beschäftig werden, war gelockert.

Aber auch weil es der Gesundheitszustand nicht mehr so zulässt, ich beschäftige mich erst seit knapp 5 Jahren intensiv mit der Erkrankung.
Hier aber kann ich nur etwas über das Internet erfahren und einiges kann ich auch für mich umsetzen.
Bisher scheute mich auch immer der Zeitaufwand alles in Angriff zu nehmen.
Nur wenn man einmal alleine wegen der Rückenverletzung ein halbes Jahr krank geschrieben war, da ändert man für vieles seine bisherige Meinung und Einstellung.

[Abu Z]

Mein Arzt meinte es sei Stressbedingt. Bei der Untersuchung hat es sofort geklappt.

[Piddi]

Das wäre doch dann eine gute Nachricht, dagegen kann man dann doch was tun.

[Abu Z]

Ich soll Cialis testen.

[Kuschelbaer]

Hallo Zusammen,

das die Erektionsprobleme Stressbedingt sein können, das habe ich auch schon etliche male von Ärzten gesagt bekommen.
Nur was ist Stress und wie kann man ihn bekämpfen, falls es so sein sollte?

Dass es Stress im Berufsleben und Privaten gibt, das weiß ich, aber es gibt ja auch neben körperlichen Stress auch den Geistigen.

Gerade wir Behinderten, wir sind doch auch viel dem geistigen Stress ausgesetzt und zumindest ich weiß nicht wie ich dagegen ankommen soll?

Ich war schon mehr als einmal bei Psychologen, aber keiner konnte mir helfen!

Einmal meinte ein Psychologe, ich soll erst einmal versuchen mich mit meiner Krankheit und Behinderung auseinander zu setzten. Aber wie will ich das machen, wenn sich niemand mit der HMSN (CMT) auskennt? Auch kenne ich niemand Außenstehenden prsönlich.
Mit meiner Mutter, Tante oder meinem Bruder reden, das ist als wenn ich mich selbst mit der Wand unterhalte.

Also unterdrücke ich vieles und stürze mich in Arbeit um auf andere Gedanken zu kommen.
Aber als Stress empfinde ich das nicht, denn so lenke ich mich ab.
Aber hat das deshalb auch mit den Erektion Problemen zu tun?
Ich will nicht behaupten das Sex nicht mehr möglich ist, aber ich kann es nicht mehr so steuern. Ich kann nicht bestimmen dass es bei mir zu einer Erektion soll, und auch nicht ob dieses dann auch mit Erfolg sein kann. Es fehlt dann beim Akt das Gefühl im Geschlechtsteil und er erschlafft einfach wieder. Das sind aber dann Ausnahmen, denn eher ist die Regel dass es überhaupt nicht so weit kommt, ich meine zu einer Erektion.

[hanni 2011]

Hallo Thomas.

Hast du nicht mal erwähnt daß du Rippen gebrochen hattest? Und hattest du anderwitig schon OP,s im Bauch oder Rückenbereich? Oder gar schon eine Chemo? Bei meinem Männi wurden bei der OP Nerven verletzt. Das hatte für ihn dann auch Erektionsstörungen zur Folge die leider nicht mehr zum beheben waren. Ich will dir damit nur sagen,daß die körperliche Belastung nicht zu unterschätzen ist. Da bleibt dann nicht mehr viel Energie übrig.

liebe Grüsse Hanni

[Kuschelbaer]

Hallo Hanni,

ja die Rippen wurden infolge der Rücken-OP gebrochen, da in Mikrochirogie an der Lunge vorbei der Titansteg im Rücken eingesetzt wurde.
Allerdings haben die Erektionsstörungen schon lange vorher begonnen.
Klar, heute kommen noch öfters Rückenschmerzen dazu, gerade bei Wetterumschwüngen, oder aber wenn ich zu lange auf den Beinen bin. Längeres stehen oder laufen ist nicht mehr.
Was mich aber am meisten ärgert ist ja, es fehlt das Gefühl am, im, männlichen Teil.
Ich kann ja nicht immer zu einer Frau sagen das Sie etwas kräftiger zufassen soll, damit sich da etwas regt.
Und wenn sich was regt, was glaubst du wie es einen frustrieren kann, es kommt zum Akt, Sie kann mich intim fühlen, aber ich komme nicht so zum Abschluss.
Je nachdem wie erregend das Spiel ist, das Teil kann gut bis zu 30 Minuten seinen Dienst tun, aber dann verabschiedet er sich einfach und erschlafft.
Meist aber ist es so, er regt sich, baut sich auf und dann geht auch schon wieder die Erregung weg.

Für meine Frau ist das auch immer ein bescheidener Augenblick, den Sie meint es liegt an Ihr, bzw. auch das ich Sie nicht mehr liebe und begehre.