Bin neu hier und Fragen (ist lang)

[MaryN]

Hallo Zusammen,
bin ganz überrascht gewesen, dass Ihr hier ein Forum zum Austauschen habt, was ich ganz toll finde.
Es geht um meine Schwester, die an einer Muskelkrankheit leidet und ich bin die jenige, die mir Sorgen macht. Meine Schwester will gar nichts wissen über ihre Krankheit und nimmt das scheinbar einfach so hin. Ich möchte ihr versuchen zu helfen, in dem ich mich halt über Möglichkeiten der richtigen Therapien usw. informiere. Macht das überhaupt Sinn, wenn jemand evt. gar kein Interesse daran hat??

Meine Schwester wird 47 Jahre alt und hat schon lange Probleme mit dem Laufen und auch dass ihr ihre Beine immer mal wieder weggeknickt sind. Seit fast nem Jahr, glaube ich, läuft sie jetzt mit Rollator. Inzwischen hat sie ihre Wohnung aufgegeben und wohnt in einem Behindertenwohnheim, wo sie sich so weit ganz wohl fühlt. Sie arbeitet auch noch in dem Betrieb, in dem sie seit Jahren arbeitet. Dort sind Behinderte und Nichtbehinderte eingestellt. Selbst mit ihren Händen kann sie nicht mehr allzulange arbeiten. Sie strickt so lange es ihr gut tut, bastelt viel.
Ja zur eigentlichen Diagnose kann ich leider nicht sagen, da es bisher keine gibt. Sie war lange auf der Neurologie um abzuklären ob sie jetzt eine Muskelatrophie hat, aber eine bestätigte Diagnose hat sie bisher nicht.

Meine Schwester ist psychisch krank schon seit Jahren und hat eine Betreuerin. Mit der habe ich mich auch schon unterhalten, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass der auch so ziemlich alles egal ist.
Soweit ich weiß, bekommt meine Schwester keinerlei Medikamente, um die Krankheit aufzuhalten; gibt es die überhaupt?? Allerdings erhält sie bei Bedarf Schmerzmittel. Sie geht auch 3mal die Woche zur Krankengymnastik, aber ob die sie richtig behandelt wage ich zu bezweifeln.
Ja, ich bin sehr pessimistisch, aber ich möchte doch meiner Schwester helfen und ihr die bestmöglichste Therapie zukommen lassen. Hatte auch schon mal überlegt mit ihr zu den Fachärzten an unserer Uniklinik zu gehen, habe ihr davon aber noch nichts gesagt.

Habt Ihr evt. Ideen was ich tun kann?? Ich danke Euch schon mal.

Lieber Gruß von
MaryN

[Guido]

Hallo Mary,

obgleich deine Fragen sicher berechtig sind, tauchen für mich gleichermaßen Fragen an dich auf. Du schreibst, deine Schwester fühlt sich soweit ganz wohl. Was ist also dein Interesse, diesen Zustand doch anders zu deuten, so nämlich, dass Du meinst, Du müsstest deiner Schwester helfen? Was sind deine Gründe dafür? Gibt es konkrete Anlässe, an denen Du sehen kannst, dass dort etwas geändert werden muss?

Du schreibst, deine Schwester hat eine Betreuerin. Der Zusammenhang, in dem Du dies erwähnst, lässt jetzt nur ahnen, dass es sich vermutlich um eine juristische Betreuung handelt. Was erwartest Du also von einer solchen offiziellen Betreuung hinsichtlich deiner Schwester, wenn Du schreibst, ihr sei so ziemlich alles egal? Gibt es hier konkrete Unterlassungen?

Es gibt nun keine Diagnose für die Erkrankung deiner Schwester. Selbstverständlich wäre ein Termin in einer Muskelsprechstunde zB im Uni- Klinikum Homburg (Muskelzentrum) sinnvoll, wenn sie dort noch nicht war. Aber ein sinnvoller technischer Vorgang heißt nicht auch gleich, dass er für den Erkrankten sinnvoll ist. Wenn deine Schwester nicht will, dann muss das wohl jeder respektieren. Wenn sie nicht reden möchte, muss man das auch respektieren. Natürlich kannst Du ihr jederzeit ein Gesprächsangebot machen, aber darauf muss sie nicht eingehen.
Das mag für dich hart sein. Für sie ist es vielleicht die Lücke, aus der heraus sie noch Lebensmut entwickeln kann. Nicht jeder möchte genau über das bescheid wissen, was ihn in eine Bewegungslosigkeit und Ohnmacht fallen lässt.

Als selber Erkrankter stelle ich mich also erstmal vor deine Schwester, weil mir euer hier im Forum geschilderter Fall ganz und gar unklar bleibt. Klar, helfen möchten alle, aber manchmal wird Hilfe auch zur Pein. Deshalb muss ich nochmal fragen, was sind deine Gründe, gibt es konkrete Anlässe?

Und warum zweifelst Du an der Physiotherapie?

Liebe Grüße
Guido

[MaryN]

???

Hallo Guido
danke für Deine Antwort. Hmm, ja gute Frage, was will ich eigentlich?? Ich habe meine Schwester über das Wochenende öfters hier und bin erstaunt, wieviel Energie sie aufwendet, sie läuft unsere Treppen rauf und runter, was sie woanders gar nicht oder fast gar nicht macht. Sie läuft im Haus bei uns auch ohne Rollator. Sie ist hier noch keinmal gefallen.
In ihrer Einrichtung fällt sie regelmäßig morgens beim Toilettengang. Ich weiß nicht, ob das einfach dazu gehört oder ob es das ist, dass sie hier mehr Aufmerksamkeit bekommt??
Wenn man sie fragt, sagt sie, dass es ihr gut geht, ansonsten erzählt sie mir auch oft genug, dass sie viel weint und es ihr psychisch nicht sehr gut geht.

Sie hat mir ihre Übungen gezeigt, die sie macht in der Krankengymnastik und meiner Meinung sehen die mir bischen merkwürdig aus. Ich bin keine Krankengymnastik, bin von Beruf Altenpflegerin und denke so ein wenig Einblick, obwohl es ja viele verschiedenen Arten von Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und da ja keine Diagnose gestellt wurde, kann man da überhaupt entsprechend behandeln?? Das zweifel ich halt an. Hab mir schon überlegt, mal die Krankengymnastin anzurufen und sie zu fragen, aber ich bin mir halt unsicher. Und da hier ja viele Betroffene sind, dachte ich, bei Euch mal nachzufragen.
Tja, mal sehen, vielleicht sollte ich doch erst nochmal mit meiner Schwester reden, ob sie das okay findet, was ich vorhabe und mache. Vielleicht ist sie ja ach froh drüber, aber vielleicht auch nicht.

Achja, sie nimmt ja Psychopharmaka und ich gehe davon aus, dass dieses eine Medikament, ich weiß nicht mehr wie es heißt, dass sie aber nicht mehr bekommt, Auslöser für ihre Krankheit ist.
So, dann sagt mir mal weiterhin, ob und was ich tun kann oder ob es einfach so belassen soll.
Danke und Euch allen alles Gute und viel Kraft.

[Guido]

Hallo Mary,

wenn deine Schwester morgens beim Toilettengang fällt, dann sollte da geschaut werden, wie dies zu verhindern ist. Das ist doch eine ganz konkrete Situation, die angegangen werden sollte. Diesbezüglich kannst Du alle Beteiligten rund machen, weil deine Schwester selbstverständlich nicht fallen sollte. Außerdem ist diesbezüglich nach den Ursachen zu schauen, was löst es aus, das Fallen?

Zu der Muskelkrankheit ist von hieraus überhaupt nichts zu sagen. Es ist ja auch noch nicht klar, ob überhaupt eine vorliegt. Du schreibst selbst, dass Du ein Medikament in Verdacht hast, das die Krankheit ausgelöst haben soll. Es gibt nun schon etliche Psychopharmaka, die den Muskeltonus senken und damit ein Sturz- und Fallrisiko erhöhen. Aber das wäre dann keine Muskelkrankheit.
Dann können auch noch komplexere Stoffwechselprobleme durch Psychopharmaka auftauchen, aber die sollten nach dem Absetzen des Medikaments auch wieder allmählich sich einstellen.
Die ganze Situation bleibt also von hieraus betrachtet ganz unklar.

Was sind den merkwürdige Übungen, wieso sehen die merkwürdig aus und was wären denn richtige Übungen? Also, ich stelle die Fragen nicht, um dich zu nerven, aber dein Schreiben bleibt da unklar.
Ein Physiotherapeut braucht nicht unbedingt eine medizinische Diagnose. Seine Ausbildung und berufliche Erfahrung sollte ihm ermöglichen, sich auch so in einen Fall einzuarbeiten. Das ist aber nun einfach eine sehr allgemeine Aussage und trifft idealerweise auf alle Therapeuten zu. Die Erfahrung lehrt uns, Therapeut ist nicht gleich Therapeut. Es gibt eben schon Unterschiede in der Fähigkeit der Therapeuten, sich Fälle zu erschließen.
Wenn Du Zweifel an der Therapie hast, wäre es vielleicht besser, wenn Du einen anderen Physiotherapeuten diesbezüglich fragst, was er im Fall deiner Schwester machen würde. Als Altenpflegerin triffst Du doch bestimmt mal hier und da auf einen. Und natürlich kannst Du den behandelnden Therapeuten fragen, was der da eigentlich macht. Vielleicht bist Du mal bei einer Therapieeinheit dabei und schaust zu, wenn es deine Schwester möchte.

Es geht aus meiner Sicht nichts über den Kopf deiner Schwester hinweg. Sie muss Veränderungen wollen und mittragen. Oder der juristische Betreuer veranlasst diese. Wenn Du irgendwas für sie bewegen möchtest, dann kannst Du das aus meiner Sicht nur über Gespräche mit ihr erreichen, oder indem Du ihr neue Handlungsmöglichkeiten anbietest, die sie aber nicht annehmen muss.
Und mal anderherum gefragt: was wäre denn, wenn deine Schwester so weiter leben möchte, wie bisher? Wenn sie keine Veränderung wollte?

Liebe Grüße
Guido

[annegret1968]

Sorge um Schwester

Hallo MaryN
Herzlich willkommen in diesem Forum.
Deinem Beitrag entnehme ich doch gravierende Einschnitte im Leben deiner Schwester. Jemand muss doch eine Diagnose gestellt haben zwecks Ausstellung eines Rezeptes für den Rollator ? Der Einzug in ein Behindertenwohnheim erfordert viel Papierkram, sicherlich auch eine medizinische Einschätzung? Habt ihr sie in den letzten Jahren denn nicht begleitet? Natürlich sollte der Betreuerin deiner Schwester "nicht alles egal" sein. Als betroffene Muskelerkrankte kann ich nur empfehlen, eine Muskelambulanz aufzusuchen. Inwieweit die psychische Erkrankung im Vordergrund steht, kann ich natürlich nicht beurteilen, aber dennoch sollte man fachkundig an die Sache herangehen. Da deine Schwester durch ihre Betreuerin versorgt (umsorgt) werden sollte, würde ich nocheinmal mit ihr in Kontakt treten. Das Wohlergehen deiner Schwester liegt dir anscheinend sehr am Herzen, und wenn du das Gefühl hast, dort läuft etwas schief, dann finde ich es ganz in Ordnung, dort einfach nochmal nachzuhaken. Deine Schwester ist dazu vielleicht momentan (auch durch die Medikamente die sie nimmt) nicht in der Lage. Gibt es evtl. im Wohnheim einen Ansprechpartner für dich?
Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute für die Schwester :-)

[MaryN]

Hallo Annegret,
vielen Dank für Deine netten Worte. Die Betreuerin hat selber schon mal gesagt, als ich mit ihr telefonierte, dass der richtige Befund angeblich noch nicht vorliegt. Zumindest hat meine Schwester den nicht.
Hmm vielleicht sollte ich die Betreuerin nochmals anrufen, das wäre noch eine Idee. Mit meiner Schwester kann ich nicht wirklich darüber reden, sie blockt da irgendwie ab.

Mal sehen, ob ich das mache und nochmals Dankeschön.

Ich werde dennoch versuchen, auch nochmals mit meiner Schwester zu sprechen.
Ähm keine Ahnung wie das genau gelaufen ist, sie ist jetzt eher in einem betreuten Wohnen für Behinderte. Sollte sie mal irgendwann pflegebedürftig werden, muss sie dort raus. Und dieses "Wohnheim" gehört zu der Firma in der sie schon seit Jahren arbeitet. Wie die Unterbringung erfolgt ist, weiß ich nicht, da das alles über ihre Betreuerin und ihre "Chefin" lief.
Ich weiß nur, dass sie eine Erwerbsminderungsrente bekommt, das hatte sie mir bei ihrem letzten Besuch bei mir gesagt.
Meine Schwester hat schon sehr lange eine Betreuerin, dass ich sie dabei unterstütze oder sie betreue, wollte sie nicht. Ich bin oft sehr direkt, was manchmal vielleicht verletzend wirkt, aber im Nachhinein nicht böse gemeint ist und auch oft der Wahrheit entspricht. Damit kann meine Schwester nicht umgehen, daher hat sie die Betreuung in fremde Hände gelegt. Sie hatte lange eine andere Betreuerin und hat die "neue" jetzt seit nem Jahr, glaube ich. Mal sehen was ich machen werde und Ja, ich mache mir Sorgen und möchte, dass sie so lange wir möglich weitgehendst selbständig bleibt.

Nochmals Danke und lieber Gruß
Mary

[MaryN]

Hallo Guido
naja, das was sie mir hier zeigt, finde ich etwas merkwürdig, aber vielleicht ist es schon richtig. Sie hat einen Igelball, den sie irgendwie in den Händen dreht, ich sagte sie solle den mal richtig rollen in den Handflächen, aber das will sie gar nicht hören.
Von den Beinen her, weiß ich gar nicht, welche Gymnastik sie da macht.
Ja, keine Ahnung woher sie morgens fällt. Beim Laufen trägt sie Bandagen. Wahrscheinlich hat sie die nicht an, wenn sie morgens aufsteht oder sie ist vom Liegen her noch unsicher auf den Beinen, ich weiß es nicht.
Und ja, ich werde wohl nochmal mit meiner Schwester und auch mit ihrer Betreuerin ein Gespräch führen und dort auch mal fragen, ob es denen Recht ist, wenn ich mit meiner Schwester in die Uniklinik mal fahre.
Dennoch Danke für deine Antwort.
LG Mary

[annegret1968]

.. mal so nebenher...

.. und an dieser Stelle grüße ich mal ganz lieb den guido ! ich bin wieder zu Hause !
Schön, dass ich dich kennenlernen durfte. viel Spaß noch beim Kartenspiel: Meister und A...!