Neu hier, Muskelatrophie ohne Diagnose!

[Henryette]

Weitere Geschichte....

Hi!
Wollte mal berichten, wie es so bei mir weitergeht.

Mein Hausarzt hat jetzt nochmal mit der Klinik telefoniert. Tja und weil die Neuro ja sagen, ich wäre unauffällig ist für ihn jetzt klar, dass ich nix hab. Seine "kompetente" Aussage: Ja da kann ich jetzt auch nix machen! So viel zu den Erfahrungen mancher hier, der Hausarzt wäre der bessere Ansprechpartner, bei mir wohl leider nicht!

Also hab ich jetzt zwar schriftlich, ich hab ne Atrophie, aber warum will niemand rausfinden! Da ist es ja einfacher und schneller erledigt, wenn man mir KG verschreibt! Der Witz ist für mich allerdings: Der Krankengymnast sagte Anfang der Woche dann auch zu mir "das da was nicht stimmt"! Tja, aber letztendlich muss ich jetzt KG machen, weil sonst heißt es ja, ich "will mich ja nicht bewegen und daher ist dann ja auch die Atrophie"! Das ist jetzt wohl die Schublade, in die ich dank der Uniklinik gesteckt werde!

Was mich so sauer macht und enttäuscht ist die Tatsache, das mir keiner glaubt! Klar, meine Biopsieveränderungen kommen wohl auch bei Inkaktivität vor, aber keiner glaubt mir, dass das nicht meine "Ursache" sein kann! Dabei glaube ich nicht, dass mein Hausarzt wenn so ne Diagnose z. B. bei seiner Frau bestehen würde, er ihr auch sagen würde: ja da kann ich jetzt auch nix machen!!! Kann doch irgendwie nicht sein, das man schriftl. hat, das "was ist", aber man jetzt nur abwarten kann, ob was "passiert". Muss doch nen Grund für die Atrophie geben, verstehe ich nicht !!!

Ich bin ja letztendlich auch nicht wegen "Muskelschmerzen" in die Uni, aber zu den eigentlichen Überweisungsgründen äussert die sich nicht. Lediglich, dass meine Schmerzen nicht durch eine Muskelerkrankung ausgelöst sind! Aber das reicht meinem Hausarzt! Mir aber irgendwie nicht! Ich meine, klar mach ich gerne auch die KG und gucke, obs mir hilft. Aber das löst doch nicht "mein Problem". Oder sehe ich das falsch?

Von ner Überweisung zur Zweitmeinung will mein Hausarzt zur Zeit übrigens nichts wissen. Warum kapier ich nicht! Letzendlich klönnte dem doch, da er ja auch denkt, ich habe nix, nichts besseres passieren, als das mir ne Zweitmeinung auch nur bringt, das mir noch jemand bestätigt, dass ich gesund bin! Versteh ich nicht! Klar, jetzt kann ich zu nem anderen Hausarzt rennen und mir ne Überweisung geben lassen, aber sollte das der Sinn einer Hausarzt-Patientin-Beziehung sein? Ist das alles ein Sch..., aber was erzähl ich euch, denke, hier haben ja ganz viele so "einschlägige " Erfahrungen.

Schönes Wochenende
Henryette

[north-sea]

Hallo Henryette, meine Erfahrung ist ähnlich wie deine , über Jahre.... ich möchte das jetzt gar nicht ausführen. Ich rate dir , Ärzte, denen man vollkommen egal ist, oder die meinen, sie wüssten es besser als du, ganz schnell zu wechseln, weiter suchen , bis man vernünftige findet. Alles andere ist nur Zeitverschwendung...
lg nort-sea

[Henryette]

Meistens Jahre, bis man ernst genommen wird?

Also, habe meine Geschichte ja hier reingestellt. Mein Fazit: Irgendwie bekomme ich von vielen hier gesagt:

- war bei mir auch so, hat Jahre gedauert....
- bin von einem Arzt zum anderen, wurde nicht ernst genommen, auf psycho geschoben....
_ und siehe da: Nach JAHREN dann doch oft ne Diagnose (die dann aber nicht PSYCHO lautet, sondern Muskelerkrankung)

Da stellt sich mir ja dann doch die eher "beängstigende" Frage, womit ich dann wohl noch "geduldsmässig" rechnen muss . Also, dass ich ne Atrophie hab, hat ja die BIopsie gezeigt, aber weiter halt nix! ALso wenn ich ja "Glück" hab, bleibts ja dabei und mein "Zustand" verändert sich nicht! Klar, dann hätte ich imme rnoch keine Erklärung für meine Beschwerden u. die Biopsiebefunde! Aber zumindest will (momentan) kein Doc rausfinden, was mir fehlt! Statt Diagnose gibts jetzt erstmal KG Und da wundert man sich , das das Gesundheitswesen im Eimer ist. Jetzt muss sozusagen ein Krankengymnast erst bestätigen, dass ich nicht "inaktiv" bin,wenn ich zweimal die Woche dem was vor turne . Wenn ich selbst aber meinem Doc sag: Hey, ich geh jeden Tag mehrmals mit dem Hund Gassi und in den Wald, mach Liegestütz etc, dann zählt das nicht! Alles klar?!?!?! Ach ja, er ist ja auch der Meinung, mein niedriges Gewicht wären nicht "schlimm", würde das Gewicht ja jetzt seit nem halben Jahr halten, wenn da immer noch Muskel atrophieren würde, müsste das ja weniger werden. HALLO DOC? mal was von BMI gehört? Humor ist wohl, wenn man trotzdem lacht!

Meine Frage ist eigentlich, wie lange hat es bei euch so im Durchschnitt gedauert, bis ihr "ernst" genommen wurdet und bei "welchen Ergebnissen"? Also erst, wenn ihr erste "Lähumungsanzeichen" hattet oder der CK hoffnungslos hoch war? Mein CK ist übrigens gänzlich unauffällig! Ist doch komisch, das hier doch viele die gleichen Erfahrungen haben. Klar, oft sind Muskelgeschichten vor allem ja im Anfangsstadium schwer fassbar und zu diagnostizieren, aber warum wird man so wenig ernstgenommen das es oft nicht mal als Differentialdiagnose in Betracht kommt? Wieviel "Nähe" zum ihrem Pat. haben unsere Doc´s eigentlich noch?

Selbst der KG hat mir ja bestätigt, das er denkt, da stimmt was nicht. Z. B. ist an meiner einen Fussohle der eine Muskel wohl weg. Also war mir halt aufgefallen, hab das Gefühl "nur noch auf Knochen zu laufen" und hab den dann gefragt. Wieso fällt das dem Neuro z. B. nicht auf? Und naja, Ursache davon ist auch nicht, dass ich nur "auf einem Bein" durch die Welt hüpfe.

Irgendwie merke ich gerade, man muss ne riesen Portion Nerven und vor allem wohl Gelassenheit entwickeln.
Schönen sonnigen Sonntag
Henryette

[Daniela1957]

Neu hier, Muskelatrophie ohne Diagnose!

hallo,

du hast Recht, oft dauert es Jahre, bis man eine gesicherte Diagnose
hat, und die Werte sagen nicht immer alles aus.
Man kann erkrankt sein ohne das die Blutwerte was aussagen,
ebenso bei der Biopsie.
Viel Geduld, Ausdauer und Entschlossenheit ist gefragt, um sich
mit den Ärzten auseinander zu setzten.

Ich wünsche dir all dieses und das es die bald besser geht

LG Daniela 1957

[claudialucki]

Hallo Henryette,

das was du schreibst kommt mir alles so verdammt bekannt vor. Ich renne seit 9 Jahren von Arzt zu Arzt und habe schon 3 Muskelbiopsien hinter mir.
Die erste Biopsie 2004 ist erst nach 4 Tagen im Muskellabor angekommen (Freitag entnommen, Montag im Labor angekommen, obwohl in einer Stadt - Berlin) , dabei wurde das Ergebnis verfälscht und die Diagnose konnte man nicht sicher verwerten. Da hatte ich sogar eine Diagnose (mitochondriale Myopathie).

Die Zweite Biopsie 2008 wurde entnommen und gleich ins Labor getragen. Auch ich habe eine Typ2-Faser-Atrophie im Befund. Auch bei mir steht was von Inaktivitätsatrophie drin, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt 3 mal pro Woche ins Fitnessstudio gerannt bin und dort meine Übungen gemacht habe. Es wurden aber auch mitochondriale Auffälligkeiten gefunden, so dass auch diesmal eine mitochondriale Myopathie angenommen wurde, es wurden aber keinen weiterführenden Untersuchungen gemacht. Ich habe aber auch noch andere Symptome, wie gesteigerte Reflexe, eingeschränktes Vibrationsempfinden, zweitweise verschwommenes Sehen etc. Auch meine Blutwerte sind ab und zu mal erhöht (ANA-wert, Ck-Wert, Leukozyten etc). Ich habe auch immer wieder myopathische Veränderungen im EMG.

Die dritte Biopsie wurde 2010 im Friedrich-Baur-Institut in München gemacht. Komischer haben sie dort die o.g. Veränderungen gar nicht gefunden, außer dem leicht myopathischen EMG, einen Eisenmangel und einen Vitamin-D-Mangel, obwohl meine Symptome weiter zu genommen haben.
Ich habe aber auch gehört, dass bei vielen vor der Biopsie eine Sonographie oder ein MRT der Muskeln gemacht wurde. Bei mir wurde so etwas nie gemacht. Vielleicht haben sie einfach nur ein noch gesundes Stück Muskel entnommen.
Auch ich wurde von dem Arzt im Friedrich-Baur-Institut nicht ernst genommen und auf die Psychoschiene geschoben, als ich am 20. August zu einem erneuten Anlauf der Diagnostik in München war.

Gott sei Dank habe ich aber einen sehr guten Hausarzt und eine sehr gute niedergelassene Neurologin, die beide anderer Meinung sind. Beide glauben, dass ich was mit den Muskeln habe. Nur was, dass ist eben die Frage. Komischerweise sagte mir auch mein Physiotherapeut in der REHA im Mai, dass ich eine Muskelkrankheit habe.

Nun hat mich meine niedergelassene Neurologin in die Muskelambulanz der Uniklinik Dresden überwiesen. Da habe ich am Dienstag meine Unterlagen hin geschickt.

Ich habe übrigens auch viel mit Muskelschmerzen zu tun. Aber nicht nur dass. Ich habe auch das Gefühl, dass meine Muskeln immer schwächer werden, eine Flasche Wasser bekomme ich nicht mehr auf, die macht mir meine 9jährige Nichte immer auf. Lange Strecken kann ich nicht mehr laufen. ich bekomme auch oft Muskelkrämpfe. Von Erschöpfungszuständen ganz zu schweigen. Mittlerweile nutze ich auch schon einen Aktivrollstuhl mit Emotion-Restkraftverstärker, weil ich keine lange Strecken mehr laufen kann. Nach 100 Metern bin ich fertig und muss mich hinsetzen.

Ich könnte hier noch viel mehr schreiben, es ist fast ähnlich wie bei Springmausi. Ich habe auch schon einige Gen-Tests hinter mir. eine Form der Gliedergürteldystrophie (LGMD 2L) FSHD, PROMM, mitochondriale Myopathie, Coenzym-Q10-Mangel, CPT2-Mangel und entzündliche Erkrankungen sowie die Myasthenie Gravis wurden schon bei mir ausgeschlossen.

Aber Du siehst, du bist wirklich nicht alleine mit deinen Erlebnissen. Ich habe nur das Pech, dass es bei mir schon viel länger dauert.
Steck den Kopf nicht in den Sand, wir finden schon einen Arzt, der bei uns die Diagnose stellt.
Liebe Grüße
Claudia

[Kuschelbaer]

Hallo Henryette,
hallo Silke,

zunächst möchte ich Henryette erst mal hier begrüßen.

Ich habe mir Eure Zeilen mal durchgelesen und einiges kenne ich aus eigener Erfahrung auch sehr gut.

Selbst war ich jetzt Anfang des Jahres in der Uni Münster und weis seit der Zeit das ich unter HMSN Typ I leide.
Ich weis zwar jetzt den genauen Typ, aber es nutzt mir nicht viel. Ich finde hier in Hessen (nähe von Frankfurt/M.) keinen Arzt der sich damit auskennt, noch einen der Therapien geben kann.

Neben der HMSN habe ich auch noch Leberwerte wie ein Alkoholiker, der jeden Tag mindesten 2 Flaschen Wodka trinkt. Das Dumme ist nur, ich trinke keinen Alkohol?
Was ich von den Ärzten dazu höre ist, das müssen Sie unbedingt untersuchen lassen, aber wer dieses macht, das wissen diese nicht.
In Unikliniken hier im Umkreis habe ich schon angefragt, aber eine Antwort bekomme ich nicht. Bin ja nur ein Kassenpatient.

Was Schlafstörungen angeht, da kann ich das Lied mitsingen. Nach 3-5 Stunden kann ich nicht mehr weiter schlafen und dazu kann ich auch nicht so lange liegen, da mir nach einer gewissen Zeit Becken, Hüfte und Rücken weh tun. Linderung habe ich erst, seit ich in einem Wasserbett schlafe, aber es leider nur eine Linderung.

Ich ende mal jetzt und wünsche alles Gute

[hanni 2011]

Hallo Kuschelbär.

Dein Nick gefällt mir.

Das mit den Leberwerten kommt bestimmt von den Medis. Das kennt mein Männi auch und er trinkt auch gar keinen Alkohol.

Gruß Hanni

[Suppengrün]

Hallo Thomas.
ich komme auch aus der Region und ich war im März im Neuromuskulären Zentrum Rhein-Main in Darmstadt. Dort habe ich auch recht schnell einen Termin bekommen und es ist halt ein NM Zentum und daher kennen die sich besser aus als die Unis. Ich war auch mal in Frankfurt bei der Muskelambulanz fand die aber nicht so toll. Habe in Darmstadt ein besseres Gefühl gehabt. Durch deren Bericht habe ich vermutlich auch gleich ohne Probleme die Reha genehmigt bekommen und fahre am 4. 10 nach Bad Sooden-Allendorf.
Gruß
Frauke
P.S. ich habe allerdings Myotone Dystrophie Typ 1

[Henryette]

Kliniksuche

Hallo!
Ja, es gibt dann doch noch vernünftige Hausärzte...Habe jemanden gefunden, der wirklich vernünftig ist . Der ist auch bereit, bzw. hat das selbst vorgeschlagen, ne Zweitmeinung in ner anderen Klinik zu holen. Er empfiehlt die Neurologie in Kaiserslautern. Hat hier jemand Erfahrung damit? Darüber habe ich ehrlich gesagt noch nie was gehört.
Vielleicht kennt sich ja einer hier aus.
Henryette

[Henryette]

Wie es so weiter geht...

So, mal meine weitere "Geschichte": Also Kaiserslautern war dann nix, weil die nicht ambulant mehr untersuchen dürfen. Und naja, mich eine Woche für "nix" da hin legen, geht wg Job und so auch nur schwer...

War jetzt bei einer Rheumatologin. Super nett, denke auch super kompetent aber auch sehr ehrlich. Sagte ziemliclh direkt, damit ist sie überfordert, aber sie ist sich sicher, das es nicht "aus ihrem Gebiet" ist! Ist ja mal ne Aussage. Hat mir im Grunde halt auch bestätigt, das ist "ein Problem habe", sie aber nicht weiterhelfen kann, woher es kommt. Ihre Empfehlen ist die Uni Bonn. Da die aber mit der ersten Klinik wo ich war zusammenarbeiten, und das ja eher Nix war, denke ich nicht, dass ich ihrem Rat folge. Schon schwierig .

Irgendwie ist bei mir lt Ärzten alles ok (also so die technischen Untersuchungen und Labor), sie bestätigen mir aber trotzem, dass "ich ein Problem irgendwo hätte, bzw. Krank wäre"!. Frage mich, wie lange ich noch weiter umherirre, bis mir jemand wirklich helfen kann. Zwischenzeitlich "atrophiere" ich munter weiter ....

Schönen und hoffentlich arbeitsfreien Feiertag an alle.
Henry

[Suppengrün]

Hallo Henryette,
von vernunftigen Hausarzten ist keine Rede bei mir. Es war der Neurologeder mich nach Darmstadt geschickt hat. Die Hausärztin ist...
Es hat vier Anläufe gabrauchtt bis das richtige Rezept für dei Physio ausgestellt war (das richtige erst nach einem von Physo ausgestelltem "Muster" und das musste sie erst "prüfen"!!!): Außerdem hat sich mich unter einer anderen Krankheit laufen mit der Begründung "die Kanheit hat viele Namen". Ok, aber nicht Muskuläre Dystrophie. Das ist etwas ganz anderes asl Myotone Dystrophie Typ 1 ! Ich suche jetzt jemand besseren. Den Bericht von der Reha lasse ich an meinen Neurologen schickten. Der ist fitter.
Gruß
Frauke

[Henryette]

Hausärzte-denn sie wissen (meist) nicht, was sie tun

Hallo Suppengrün!
Die Hausarzt-Pleite hab ich auch hinter mir, kann man am Anfang des Beitrages nachlesen. Der "alte" Hausarzt ist ja der Meinung, ich soll halt Physio machen und gut ist! Dem reicht es, dass die Uniklinik schreibt, sie schließt eine Muskelkrankheit als Ursache der Muskelschmerzen aus! Ist ja schön, aber das Problem ist, dass ich nicht wg Schmerzen dort war! Wäre es ein Schulaufsatz, müsste man wohl, wg Themaverfehlung die Note 6 drunter schreiben. Aber mal die Mühe, sich auch nur eine auffällige Muskelstelle anzuschauen, um sich selbst ein Bild zu machen, naja, dass war ihm wohl zu anstrengend! Naja, aber jetzt habe ich echt einen super tollen Arzt gefunden, letztlich durch Zufall, und das "direkt um die Ecke"! Schon verrückt...

Gehe dort morgen nochmal hin und bespreche den Rheuma-Doc Besuch mit ihm und wie nun weiter. Die Rheumatologin sagte auch, dass man ja wohl bei histolog. nachgewiesener Muskelatrophie ohne Diagnose zumindest ne halbjährliche Verlaufskontrolle hätte vorschlagen müssen. Will jetzt ne Zweitmeinung in einem anderen Muskelzentrum, denke auch, ist von meinem jetztigen HA kein Problem. Nicht so wie der andere "Vollpfosten", der sich - warum auch immer - weigert, mich weiter zu schicken und zu versuchen , rauszufinden, was mir fehlt. Muss mann nicht verstehen!
Hört sich jetzt vielleicht mies an, aber diese Ärzte müssten mal in die gleiche Situation kommen, um von ihrem hohen Ross runter zu kommen!

Merke momentan, dass "es" sich auch wieder am verschlechtern ist! Macht schon Angst...Krank sein ist ja gar nicht "so schlimm", dass schlimme ist ja eigentlcih nur diese verdammte Ungewissheit. Das macht mich irgendwie total "rastlos", weil naja, man weiss ja nicht, was kommt...

Wie lange hat es denn bei dir mit der Diagnose gedauert?
Henryette

[Suppengrün]

Hallo Henryette,
das erste mal war ich vor etwas 20 Jahren beim Neurologen. dort wurde dann die Diagnose Myotonia congenita Thomsen gestellt. Da ich noch keine Muskelschwäche zeigte auch völlig in Ordnung. Es wurde wohl erwähnt, dass man bei Kinderwunsch eine Humangenetische Untersucheung manchen könnte. Aber das war mit Anfang 20 und mitten im Studium kein Thema.
Vor 11 Jahren habe ich dann mein erstes Kind bekommen, der drei Tage nach der Geburt verstab. Da kurz vorher genau das gleiche: selbe letztendliche Fehldiagnose dor war, waren alles sehr hellhörig. Wo wurde bei mir und von Felix das Nabelschnurblut zur Humangenetischen Analyse geschickt. Und seit dem habe ich die Diagnose: Myotone Dystropie Typ I. Also vin ich eigentlich hier nicht ganz richtig. Ich hoffe das ist ok. Viele Dinge ähneln ich je sehr wie ich jetzt in der Reha gemerkt habe.
Liebe Grüße
Frauke

[Henryette]

Mal ein Lob auf den Hausarzt

Muss hier mal ein dickes fettes Lob an meinen neuen Hausarzt loswerden. Habe ihn gefragt, ob ich nicht einfach mal (wie der andere "alte HA" und die Klinik ja vorschlagen) abwarte, was sozusagen passiert.#

Tja da kam von ihm: Nein, wir stellen Sie jetzt noch irgendwo vor und wenn die dann sagen, da kann man nichts machen bzw muss man erstmal abwarten,d ann warten wir! Aber erst versuchen wir wenigstens rauszufinden, was los ist. Das ist doch supi! Habe jetzt einen Zweitmeinungstermin vereinbart, aber der ist erst Ende März...aber egal wo ich anrufe, alle Kliniken sind bis in den März ausgebucht. Also heißt es jetzt wieder: Ne ganz gehörige Portion Geduld mobilisieren...und in der Zwischenzeit seine Umwelt nicht in den Wahnsinn zu treiben. Aber naja, nach dem "LIchtblick-Hausarzt" bin ich ja schon wieder etwas froher gestimmt. Denke, auf den kann man zählen...was auch kommt. Schönes W-ende noch an alle. Und sucht echt weiter, es gibt sie doch noch - Ärzte, für die ihr Beruf noch was mit Berufung zu tun hat und die noch "Nähe zum Patienten" haben. Wenn auch nur sehr seltene Artgenossen