Atrophie Typ II Muskelfasern

[hanni 2011]

Hallo liebe Nadine und auch Steffi

Ich kann euch sehr gut nachfühlen was in euch abgeht. Auf der einen Seite die Ungewissheit und auf der anderen auch noch die Schmerzen und die Überanstrengung. Arbeiten, Kinder und Haushalt. Das kann ja auf lange Sicht hin nicht gut gehen. Auch bei Euch ist einmal die Kraft am Ende.
Aber das mit Medis ständig unterdrücken ist auch nicht das gelbe vom Ei. Der Körper meldet sich nicht umsonst. Er signalisiert euch langsamer zu tun.

liebe Grüsse Hanni

[Ratlos]

Huhu,

Steffi, wie hast Du das alles nur geschafft ohne durchzudrehen?

Lungenentzündungen und so weiter.

Na toll, ich plage mich seit knapp 2 Wochen mit einer Bronchitis rum, das erste Antibiotikum hat garnicht angeschlagen, beim zweiten wurde es jetzt langsam besser. Muss nachher nochmal zum Arzt. Sowas hatte ich vorher noch nie, Husten und Schnupfen ja, aber sowas.

Ich hatte sogar Fieber, ich hab sonst nie Fieber, das letzte Mal hatte ich 1999 Fieber, da hatte ich eine Lungenentzündung.

Hoffe das ist kein Anfang für irgendwas...


Was ist Cegat???? Was kostet das??? Vielleicht wäre, dass auch eine Option für mich. Kann man da alles feststellen.

Ach, heute kam übrigens der Abschlußbericht von der Muskelklinik vom Juni 2012, die waren schnell was :-(

Dg.: Myalgiesyndrom bei Myopathie unklarer Genese
V.a. Sarkoidose (Löfgren Syndrom) zur Zeit in Remmission

Gut dann sind wird jetzt auch nicht schlauer, in der Beurteilung steht noch, könnte eine metabolische Myopathie sein, wegen den Mitoch. im Muskelstück.
Aber scheinbar, wird das nicht weiter untersucht.

Und der Hammer ist, am Ende haben sie Trizyklium oder SSRI empfohlen.
Toll, Antdepressiva...

Mein Neurologe hat gleich gesagt, das machen wir auf keinen Fall.

Ach, liebe Hanni, wenn das alles so einfach wäre.
Ich werde mal abwarten, wie in der Reha meine Arbeitsfähigkeit beurteilen.

Körperlich geht es mir zu Hause sicher besser, aber psychisch geht man zu Hause vor die Hunde, nur wegen der Ungewissheit.

Liebe Grüße

[Steffi2]

Bronchitis

Das erst Antibiotika hat nicht angeschlagen, weil eine Bronchitis viral ist, da hilft nichts. Meine kürzlich dauerte auch fast drei Wochen. Das zweite Antibiotikum schlug vielleicht nur vermeindtlich an, denn zu diesem Zeitpunkt war die Bronchitis schon selbst am Abklingen. Das aktuelle Bronchitisvirus ist heftiger als die bisherigen. Die Aerzte denken, der Patient ist beruhigt, wenn er ein Antibiotikum bekommt. Und kann keinen Superinfekt mit Bakterien entwickeln.
Zu Cegat: Ja, die können alles durchchecken. Geh mal auf die Homepage. Ich habe mich persönlich beraten lassen, die Mailadressen sind ja angegeben. Bei Euch soll es noch die Krankenkasse übernehmen.

http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=cegat&source=web&cd=1&sqi=2&ved=0CDAQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.cegat.de%2F&ei=aGI_UbTlK-rV4gSv_IGQCA&usg=AFQjCNFhkMdZJS_81e5V1EBMRldoqKAKPA&sig2=ZKLyG2QnSrSfh7I15tZSvA&bvm=bv.43287494,d.ZWU

Also der Klinikbericht ist eine Frechheit! Grauenhaft, so eine Wischiwaschidiagnose. Das lässt einen echt verzweifeln. Bei mir sagen sie wenigstens, es sei eine proximal betonte myotone Myopathie. Klingt besser ;-) Myotone Syndrome gibt es bei so vielen Krankheiten und einen Diagnose ist das nicht. Aber ich kann jetzt wenigstens irgendetwas nennen.

Lieber Gruss Steffi

[Ratlos]

Hallihallo,

war vorhin nochmal beim Arzt. Bronchitis ist noch nicht wirklich besser.
Gehe nä. Wo. trotzdem wieder arbeiten. Das sind noch 5 Tage und ich fühle mich ja schon besser. Und ich arbeite erst 2 Monate bei der neuen Arbeit, das finde ich nicht so gut.

Hab noch nen Antibiotikum bekommen, das erste ist morgen zu Ende.
Das Antibiotikum hab ich für die NNH bekommen, so hab ich das vorhin verstanden, weil die sind ja auch wieder komplett zu, so das mir die Zähne wehtun.

Ja, mein Doc hat auch gesagt, dass dieses Jahr die Infekte sehr hartnäckig sind und mit fast nichts zu bekämpfen.

Komisch oder?

Haben auch einige Pat. die rennen mit ner Bronchitis schon seit 4 Monaten und die werden es nicht richtig los.

Die komplette Klinik war der Hammer, sie haben sich superviel Mühe gegeben, aber die sind hoffnungslos überfüllt und überfordert.
Da war was los.

Meine Muskelschmerzen sind die letzten Tage auch wieder stärker, liegt aber sicher am Infekt.

Hab an Cegat mal eine E-Mail geschrieben.
Danke für den Link, Steffi!!!

Liebe Grüße und nen schönen Abend!

[Steffi2]

Ok, wenn Du schon NNH hast, dann hast Du schon einen zusätzlichen Bakterienbefall. Bei mir ging's nach zwei Wochen aufwärts, aber richtig gut war es erst nach drei Wochen. Bei mir ist das auch immer so, dass Infektionen die Myalgien fördern. Das Schlimmste war mal eine Grippe mit den üblichen Gliederschmerzen, aber dann kamen noch meine persönlichen hinzu, ich bin echt fast durchgedreht, hab nur noch geheult! Dann nahm ich ein Temesta (wie Valium), ein krampflösendes Mittel und 600mg Ibuprofen als Cocktail: Dann besserte es endlich.

Ich bin viel zu oft krank und dann immer länger als die andern. Das Husten fällt mir so schwer, ich krieg dann Krämpfe wie beim Keuchhusten und im Hals so ein Kloss, so als ob dort eine Kugel feststecken würde. Nach einem Anfall bin ich jeweils schweissgebadet und erschöpft. Seit ich Bronchovaxom regelmässig einnehme, habe ich etwas weniger Erkältungen und nur noch selten Superinfekte in den Nebenhöhlen.

Hast Du mal eine Lungenfunktionsprüfung gemacht?

Meine war einmal sehr schlecht, dann wieder annähernd gut.

Lieber Gruss Steffi