Welches Muskelzentrum???

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe mein Thema ist hier richtig?

Ich wußte nicht, wo ich es sonst einstellen soll.

Ich habe ja nun "nur" die Diagnose Myopathie unklarer Genese bekommen und wollte euch mal fragen, habt ihr euch alle eine Zweitmeinung
eingeholt?

Ehrlich gesagt fühle ich mich so nicht wohl, zu warten, ob noch was passiert, um dann nochmal zu schauen, ob eine 100%ige Diagnose zu finden ist.

Ich wollte gerne eine Zweitmeinung, bin aber unsicher in welche Klinik ich gehen soll.

Ich würde durch ganz Deutschland fahren, nur um endlich zu wissen, was mit mir los ist.

Wieviele von euch leben "nur" mit einer unsicheren oder vermuteten Diagnose oder mit eine unklaren Genese und wie lange schon???

Hab ein bißchen Angst, vor den Antworten auf diese Frage.

Für mich ist es unerklärlich, wie etwas so rätselhaft sein kann, dass man nichts weiter tun kann.

Falls der Thread hier falsch ist, bitte in die richtige Rubrik verschieben. Dankeschön!

Schöne Grüße

[hanni 2011]

Liebe Nadine

In dieser Frage kann ich leider nicht helfen. Ich wurde von meinem Neurologen nach Göppingen geschickt. Da ich aber schon älter bin mach ich mir auch nicht mehr soviele Sorgen, ob ich eine genaue Diagnose bekomme. Ändern kann man an der ganzen Sache doch nichts. Aber als junger Mensch finde ich es wichtig zu wissen was man hat. Nur so kann man richtig mit sich umgehen.

Hanni

[Ratlos]

Liebe Hanni,

mit sich umgehen und durch angepasste und abgestimmte Therapien, den Verlauf so langsam, wie möglich gestalten, dass ist das, was mir wichtig ist!

Möchte später meine Enkel noch groß werden sehen und sie auf dem Arm nehmen können :-)

Liebe Grüße

[Piddi]

Hallo Ratlos,

ich würde mir an Deiner Stelle auf jeden Fall noch weitere Meinungen einholen, ich habe das damals auch gemacht.

Ich kenne mich nun leider in Sachsen-Anhalt nicht so wirklich aus, aber geh doch mal auf die entsprechende Landesseite und seh Dir die Muskelzentren an. Du kannst ja auch eine entsprechende Kontaktperson oder den Landesvorstand mal anrufen und Dich erkundigen.

Viel Erfolg und liebe Grüße
Petra

[Ratlos]

Guten Abend :-)

Es wurde garde noch eine neue Untersuchung angesetzt. Musste heute zum Thorax CT. Mal sehen was dabei raus kommt.

Wenn ich Glück habe und es mich weiter in Richtung Diagnose bringt, brauche ich vielleicht keine Zweitmeinung. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Gute Nacht

[hanni 2011]

Hallo Nadine

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es dich weiterbringt. Das beste Beispiel bin ich, dass man mit dieser Erkrankung alt werden kann. Es geht zwar alles nur noch langsam und mit Pausen. Aber es geht.
Ich habe gerade auf dem Kalender für heute diesen Spruch gelesen."Geduld bringt Rosen. (aus Tschechien)"

liebe Grüsse Hanni

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

beim CT ist nichts raus gekommen.
War alles in Ordnung.

Die Suche geht weiter.

Liebe Hanni, schöner Spruch :-)


@Piddi: Hast Du dann eine Diagnose bekommen?
Wie lange hat es bei Dir gedauert?

Liebe Grüße

[Piddi]

Hallo Ratlos,

ich hatte schon in der ersten Klinik eine Diagnose bekommen, die zweite hat diese dann bestätigt. Das ist aber nun schon 20 Jahre her, seither hat sich in der Medizin und gerade bei Muskelerkrankungen ja jede Menge getan. Meine Diagnose stand sehr schnell, nach einem 2wöchigen Aufenthalt in einem Muskelzentrum.

Was soll denn ein Thorax CT zum Thema Myopathie erbringen? Das kann ich jetzt nicht so ganz nachvollziehen. Du hast nicht geschrieben, welche Untersuchungen denn schon durchgeführt wurden. Auf jeden Fall wirst Du ohne Nerven- und/oder Muskelbiopsie keine Diagnose bekommen können, zumindest nicht, wenn es sich um eine Myopathie handeln soll. Dazu würde ich Dir wirklich eine Fachklinik raten, damit nicht laufend unnötige Dinge gemacht werden, die Dich nicht weiter bringen.

Viel Erfolg!!

Liebe Grüße
Petra

[Ratlos]

Hallo,

das CT wurde gemacht, wegen der Sarkoidose.

Weil die Sarkoidose, wohl der Auslöser, für die Muskelerkrankung sein soll.

Das CT ist aber total unauffällig gewesen. Also, ist die Sarkoidose zur Zeit nicht aktiv.

Eine Biopsie wurde letztes Jahr gemacht, die brachte ja die Diagnose Muskelerkrankung unklarer Genese. Mitochondrien wurden im Muskelstück auch gefunden.

Laut meinem Neuologen ist es eine entzündliche Muskelerkrankung.
Habe auch einen Tremor zu den Muskelschmerzen, zu der Müdigkeit und er Atrophie auf der linken Seite, Arm und Bein sind schon deutlich schmaler.

Eine Neuropathie auf der linken Seite (Hand und Unterschenkel).

Das EMG war myopathisch auffällig. Habe massive Reflexe, nur auf der Bauchdecke sind sie nicht mehr auslösbar.

MRT vom Kopf war unauffällig, keine Läsionen, also keine MS.

Schönen Ostermontag