Gibt es Schmerzmittel bei Stiche in die Gliedmaßen bei HMSM

[Luzille]

Hallo, ich war schon längere Zeit nicht mehr in diesem Forum. Hatte einige Zeit keinen Internetzugang.

Jetzt habe ich eine Frage und hoffe, dass ich hier jemanden finde der mir helfen kann.

Also ich habe in gewissen Abständen, so alle paar Wochen mal, für Stunden ein Stechen in verschiedenen Gliedmaßen. Manchmal ist es die große Zeh, ein andermal die Fussaussenseite und mal auch die Ferse. Also alle paar Wochen mal was anderes. Jetzt ist es schon das zweite mal das linke Schienbein.

Wenn sowas auftaucht dann sticht das stundenlang, natürlich auch nachts. Kann auch mal zwei Tage dauern. Es sticht in Abständen so etwa alle paar Sekunden. Manchmal dauert der Abstand auch mal 1 Minute. Es ist schier zum Verrücktwerden. Schlafen ist da nicht mehr drin. Es hilft kein Mittel der üblichen Schmerzmittel. Einfach nichts.

Zur Zeit ist es eben wieder das Schienbein. Ich bin schon ganz verzweifelt. Seit gestern Abend und die Nacht hindurch bis jetzt. Im Moment scheint es aber leichter zu werden. Ich hoffe jetzt auf eine ruhige Nacht.

Weiß jemand ein Mittel das hilft ? Ich wäre sehr dankbar.

Mit viel Hoffnung sage ich danke für eventuelle Antworten.

[hanni 2011]

Hallo Luzille

Ich hab auch schon etwas länger hier nicht gelesen und deinen Beitrag eben entdeckt.
Was ist aus deinen Schmerzen geworden? Sind sie immer noch schlimm?
Weil du nach Medis fragst. Wenn ich Schmerzen habe, nehme ich Ibuproffen 400. Manchmal auch 800 mg, wenn es ganz arg schlimm ist.
Das Stechen kenn ich hauptsächlich Nachts wenn es unter der Decke warm ist. Tagsüber bemerke ich es kaum.
Aber letztes Wochenende hatte ich die Erfahrung machen müssen, dass ich nicht nur kaum noch laufen konnte, sondern meinen rechten Arm nicht mehr heben. Und so war das Laufen noch mehr eingeschränkt, da ich keine Stöcke mehr halten konnte. Hab dann viel Ibu bekommen. Die Schmerzen ließen dann im laufe der Woche wieder nach. Und nun geht es wieder.
Ich wünsch dir ein schönes und Schmerzfreies Adventwochenende

Hanni

[Luzille]

Hallo Hanni,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Es ist schon schön, wenn man weiß, dass man nicht die Einzige ist mit solchen Problemen.

Also mit den Ibuproffen habe ich es noch nicht probiert. Bisher haben auch noch keine Schmerzmittel, egal welcher Art gewirkt.

Es fängt meistens tagsüber ganz sachte an. Ich weiß dann schon was passiert. Nachts ist es dann am schlimmsten. Das kommt dann in gewissen Abständen. Manchmal denke ich: Jetzt ist es vorbei. Dann kommts wieder. Mal schneller, mal langsamer. Aber stetig. Schlafen ist da nicht. Ich denke dann immer, dass ein Dauerschmerz da besser ist.

Zum Glück ist das ja nicht so häufig. So 3-4 mal im Jahr. Jetzt habe ich etwas gehört, dass Eisbeutel auf die betroffene Stelle helfen könnten. Ich habe mir nun so Kühlkissen besorgt. Das nächste Mal probier ich es damit. Die Wirkung werde ich dann hier im Forum mitteilen. Ich hoffe nur, dass das nicht so schnell sein wird.

Auch Dir wünsche ich einen ruhigen und vor allem natürlich auch einen schmerzfreien Advent. Uns reicht ja wohl schon diese Krankheit.

Luzille

[hanni 2011]

Hallo Luzille

Was sagt denn dein Hausarzt oder Neurologe zu deinen Beschwerden? Wirst du da ernst genommen?
Mein Hausarzt hatte mich schon vor 8 Jahren das erste mal zu einem Neurologen geschickt. Aber dieser stellte mich als Simulant hin. Vor 3Jahren gab mein Hausarzt keine Ruhe mehr und ich suchte einen anderen Neurologen auf. Der hat alle möglichen Untersuchungen angestellt und mich dann in eine Neurologische Klinik geschickt.
So ganz genau konnte auch da keine Diagnose gestellt werden.
In meinem Bericht steht: linksbetonte Muskelatrophie unklarer Genese. Polyneuropathie und Verdacht auf SMA/HMSN.

Das mit dem, dass fast keine Schmerzmittel wirken, das kenne ich auch all zu gut. Und mit Kortison hab ich so meine Probleme. Ich weiß nicht auf welches ich allergisch reagiere. Nur so viel, dass ich nach einer Injektion mit Kortison aussehe wie ein Feuermelder. Aber die Schmerzen verschwinden.

Jetzt soll ich auch noch zu einem Rheumatologen, aber dazu hab ich schon gar keine Lust. Wenn da nichts raus kommt steh ich auch da wieder als Simulant da. Das muss ich nicht haben.

Ich wünsch dir noch einen schmerzfreien und schönen Adventsonntag

Hanni

[Luzille]

HalloHanni,

ichhoffe Du hast heute einen schönen 1.Advent.

Alsozu meiner Krankheit:

Ichbin jetzt bin jetzt 62 Jahre und ich habe eine erbliche Neuropathie.Geerbt von Seiten meiner Mutter. Die ist jetzt 85 Jahre und ist imPflegeheim auf den Rollstuhl angewiesen. Sie kann seit ca. 3 Jahrennicht mehr laufen.

Alsoso schlimm ist es bei mir noch nicht. Ich kann noch laufen, wenn aucheingeschränkt. Das heißt ich gehe vorsichtig und langsam. Eiligdarf ich es nicht mehr haben. Nun ich bin in der Hoffnung, dass esbei mir nicht so schlimm wird. Na ja, das wird sichzeigen.

Angefangenhat es bei mir schon vor ca. 20 Jahren, da hab ich beim Laufen dieersten Anzeichen gemerkt. Aber da dachte ich noch weil ich eherunsportlich bin. Damals wusste auch meine Mutter noch nicht so genauwas sie hat.

Nunes wurde bei mir schlimmer und ich konnte dann nicht mehr ganztagsarbeiten. War dann nach 36 Jahren Berufstätigkeit einige Zeitarbeitslos und auch ich wurde als Simulant hingestellt. Vor allembeim Arbeitsamt. Dann hatte ich einen sogenannten 1 Euro Job inmeiner Heimatgemeinde und da hat mir ein Kollege der für sozialeszuständig ist geraten eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Erhat mir dabei auch geholfen. Auch meine Hausärztin war mir dabeisehr behilflich. Aber natürlich das Arbeitsamt und dieRentenversicherung wollten das nicht so recht glauben. Da fing dannerst mal eine 5 jährige Odyssee an. Von Gutachter zu Gutachter.Beleidigungen inbegriffen. Dann ein Facharzt zu dem ich überwiesenwurde. Der hat mir dann geraten mich in das "Friedrich-Baur-Institutan der neurologischen Klinik und Poliklinik der Universität München"untersuchen zu lassen. Erst habe ich mich nicht getraut weil ichgehört habe, dass man da etwas aus dem Rückenmark entnehmen möchte.Habe mich aber dann doch dort hinbegeben und es war halb so schlimm.Man hat dann unter anderem auch einen Gentest gemacht und dort dannendlich die schriftliche Diagnose " heretitäre sensomotorischeNeuropathieTyp 1 (CMT1A)

Damitmusste dann auch die Rentenversicherung und letztlich das Arbeitsamtzurückstecken und ich bin seit 2011 Rentnerin und man hat mir sogareinen Schwerbehindertenausweis gegeben. Den zeige ich aber nicht sogerne her.

NunSchmerzen habe ich im Normalfall nicht. Nur Nachts des öfterenstarke Krämpfe und die Füße drehen sich des öfteren einfach malseitlich weg. Ohne Voranmeldung und ich muss da sehr aufpassen, dassich nicht hinfalle.

Ichkann nicht gut weitere Strecken gehen und im Winter bleibe ich auchlieber zu Hause. Wenn ich aus irgendwelchen Gründen mal weitereStrecken gehen muss geht das nur sehr gemächlich und am nächstenTag habe ich dann so meine Probleme.

Schmerzmittelhelfen aber auch nicht bei den Krämpfen und wie gesagt auch nichtbei den "Stichen" die eher sporadisch auftauchen.
Soschleiche ich halt ganz langsam durchs Leben und hoffe, dass ich nochlange schleichen kann.

MeinMann geht einkaufen und mit dem Hund spazieren. Früher bin ichmitgegangen. Jetzt lasse ich das lieber.

Sonun habe ich lange genug erzählt und kann Dir nur raten darauf zubestehen auch an eine Fachärztlich Uniklinik überwiesen zu werden.Dann müssen die anderen "Fachärzte" endlich dasakzeptieren. Ein Facharzt müsste heutzutage ja wohl wissen, dass essolche Krankheiten gibt, die man zwar nicht sieht, die aber trotzdemvorhanden sind.

Ichwünsche Dir Glück dabei und Durchhaltevermögen.

Luzille

[hanni 2011]

Hallo Luzi

Ich hab das mal abgekürzt weil es mir besser Gefällt.
Ich glaub fast könnten wir Seelenverwandt sein.
Bei mir hat das auch schon ganz früh angefangen. Ich weiß aber nicht mehr vor wie viel zig Jahren.
Ich bin jetzt nächsten Monat 67 Jahre Und auch schon mit 58 zwangsverrentet worden.
Ich war bereits 20 Jahre in der Altenpflege tätig. Hatte Wirbeleinbrüche und keiner konnte sich erklären warum.
Mein männi macht auch fast alle Einkäufe, da ich nur noch mit 2Stöcken gehen kann. Und Tasche tragen geht gar nicht.
Mit den Schmerzen ist es bei mir genau so. In der Regel hab ich gar keine. In beiden Oberschenkeln sind Lähmungen und da muss ich aufpassen dass die Beine nicht einfach nachgeben.
Meine Mama ist 90 und lebt auch im Altenheim, da sie seit einem Schlaganfall dement ist. Laut Gentest soll ich es auch von meiner Mama geerbt haben. Aber die Forschung ist ja auf dem Gebiet erst am Anfang.
Einen Behindertenausweis hab ich auch. Grad der Behinderung ist 80 mit G und B.

nun wünsch ich dir erst mal einen schönen und schmerzfreien Tag

Hanni

[hanni 2011]

Ich wünsche allen ein friedliches und vor allem ein schmerzarmes 2014

Hanni

[Piddi]

Hallo Hanni,

ich wünsche Dir und allen anderen Forummitgliedern das gleiche!!

Alles Gute für 2014

Liebe Grüße
Petra