Diagnose: HMSN 1a 17p11.2

[Tino]

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[Kuschelmaus]

Hallo hanni,
ich hab in den letzten 2 jahren rund14 kg verloren.
Selbst im Gesicht seh ich duerr aus - alle Knochen sichtbar.
Muskeln hab ich fast keine mehr.

Hallo Tino,
du bist zu beneiden.
Ich bin froh wenn ich noch ab und zu auf bd. Beinen stehen kann.
lg

[hanni 2011]

Hallo Kuschelmaus

Im Moment bin ich froh dass ich nicht mehr abgenommen habe. Ich hab in den letzten 3 Monaten 5 kg abgenommen.
Ich war eine Woche in der Neurologischen Klinik um noch mal nach einer genauen Diagnose zu suchen. Ist aber wieder nichts genaues rausgekommen. Immer nur Verdacht auf....... Aber ich konnte mich etwas erholen und hab mein Gewicht halten können. 60 kg. Bin also noch nicht zu dünn bei 165 cm.
Ich habe auch festgestellt, dass ich durch die Ruhe besser essen und schlucken konnte.
Schreiben und auch mein Hobby. das Nähen fällt mir immer schwerer. Beim Stift halten verkrampfen die Finger.
Auch wenn ich länger spreche kommen dann die Wörter ganz verschwommen raus.
Na ja, Im September hab ich den nächsten stationären Termin. Mal sehn ob sie da etwas genaues finden.
Ändern lässt sich das ganze ja doch nicht und so bin ich froh dass ich kaum Schmerzen habe. Meine Kraft wird halt immer weniger und ich muss immer öfter eine Pause einlegen. Laufen geht noch mit 2 Stöcken. Aber auch nicht weit.

Ich wünsche allen hier noch einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

liebe Grüsse Hanni

[Tino]

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[Kuschelmaus]

Hallo Tino,
musste grad schmunzeln, denn für überheblich hält dich keiner
Ich würd nur auch gern noch etwas beweglicher sein und bin deshalb neidisch.
Das mit den Schmerzen kenn wohl alle hier.
lG
Kuschelmaus

[Tino]

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[Piddi]

Hallo zusammen,

ich lese hier so einiges über Müdigkeit und schlechten Schlaf. Alle diejenigen, die eine HMSN haben, sollten einmal darüber nachdenken in ein Schlaflabor zu gehen. Aber bitte eines, welches sich mit neurologischen Erkrankungen auskennt :-)
Es wurde ja in Studien festgestellt, dass 40 Prozent aller Erkrankten an einer Schlaf-Apnoe leiden. Dies ist schnell zu beheben und man ist wieder ausgeschlafen und wach.

Liebe Gürße
Petra

[Tino]

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[Steffi72]

Ein nettes Hallo,
Möchte Euch nun informieren, dass auch ich es jetzt geschafft habe meine volle Erwerbsminderungsrente zu bekommen.
Es ist für mich eine Erleichterung, da ich nicht mehr den ganzen Tag auf den Beinen sein kann, obwohl ich '99 und '01 OP's an meinen Füßen machen lassen habe. Leider fängt es jetzt auch mit Krämpfen in den Händen an und Arthrose am Daumengelenk. Ich komme so jetzt besser klar, da ich mir alles einteilen kann.
Liebe Grüße aus Hamburg
Steffi

[Tino]

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[turtlewicca]

Hallo Tino, vielen Dank fürdie ausführliche Anleitung, mit Erstaunen habe ich heute festgestellt dass noch mehr Menschen die gleichen Probleme, Symptome und Kampfeslust haben. Habe nach fast 2 Jahren Dermatomyositis sowie HSMN diagnostiziert bekommen. Letzteresmuss noch genauer spezifiziert werden, laut Klinikbericht (vorläufigen). pffffff, erstmal war die Luft raus. ...irgendwie erleichtert nicht mehr für bekloppt gehalten zu werden und der Frage "was nun"...
Sende einfach mal Grüße

[Tino]

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[Tino]

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[lenchen]

Hallo Tino,
Ich habe auch HMSN 1a.
Ich selber war ein Jahr lang in einem Fitnessstudio angemeldet und nach 2-3 Monaten aktiven Training (2 x die Woche) gings nicht mehr. Jedes Mal nach dem Training ging es mir körperlich so schlecht und das wollte ich nicht mehr. Ich will mich ja schließlich nicht selbst kaputt machen. Die Grenzen zu finden fand ich persönlich zu schwer. Ich hab es nicht geschafft. Weil ich nicht dabei sondern mehr danach die Schmerzen hatte. Das ist jetzt aber auch schon ein oder zwei Jahre her. Es ändert sich ja ständig alles. Ein Wettlauf gegen die Zeit, wie ich finde. Genieße das was du noch machen kannst.

Liebe Grüße Lena

[Tino]

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