Wir haben auch endlich eine Diagnose "Kennedy-Syndrom"

[Walt und Eiris]

Liebe Foris, irgendwie habe ich den Eindruck, dass es nur wenige im Forum gibt, die diese seltene Erkrankung haben?
Durch eine Genuntersuchung ist es jetzt definitiv; wenn ich so darüber nachdenke, dann hat sich diese Erkrankung schon seit mind. 10 Jahren eingeschlichen und ist erst viel zu spät festgestellt worden.
Eine Odyssee liegt hinter uns. Zuletzt die Uniklinik in Göttingen, die über einen Montat brauchten um uns unsere Unterlagen zurück zu schicken und der Bericht kam dann dementsprechend auch sehr sehr spät, nachdem ich 2 x angerufen hatte und geschrieben usw., erst unser Hausarzt hat es dann geschafft! (und letztendlich nicht aussagekräftig, im Gegenteil! mein Mann sollte noch einmal zu dieser Nervenuntersuchung, Muskelentnahme usw., das wären so sinnlose Untersuchungen und Quälerei gewesen!
Wenn wir nicht selbst recherchiert hätten....
Vielleicht haben wir noch etwas Zeit, doch das Leben muss jetzt intensiver geschehen.
Euch allen alles Gute
Eiris

P.s. jetzt haben wir einen Termin bei einer Frau Prof. Petri in der MHH, hat jemand Erfahrungen? Wahrscheinlich kommen wir nicht direkt zu der Prof., dafür sind wir nicht ausreichend versichert.

[Piddi]

Hallo Eiris,
bei Frau Prof. Petri und ihrem Team seid Ihr gut aufgehoben.
LG Petra

[Walt und Eiris]

Hallo Petra!
Du hattest recht! Wir waren bei Dr. Böselt, ein junger kompetenter Arzt! Wir fühlten uns verstanden und konnten soooo viel fragen, fast eine Stunde nahm er sich Zeit.
Die Krankheit ist ja schon eine "Herausforderung" ; doch das Versorgungsamt macht es uns auch nicht leicht, 50 %, allerdings ohne aG, doch das wäre wichtig für eine bestimmte Parkkarte, mit der wir auch in der Stadt, gerade bei Arztbesuchen, an gewissen Stellen parken können.
Alles Gute für alle! und bitte nie die Hoffnung aufgeben!
VLG sendet Eiris